ENQUÊTE DE L'INPES: ''REGARDS CROISÉS SUR LA MALADIE D'ALZHEIMER''

L'institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) a publié il y a quelques jours une enquête portant sur les malades d'Alzheimer et leurs aidants. Il ne s'agit pas d'une étude de plus sur la maladie d'Alzheimer, mais bien de la première enquête en France centrée sur l'opinion des personnes âgées touchées par la maladie d'Alzheimer et celle de leur entourage proche.
Ces travaux offrent un éclairage nouveau sur la perception des victimes de ce fléau et permet donc de déduire les améliorations à apporter dans le cadre de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer.

La méthodologie de cette nouvelle étude consacrée à la maladie d'Alzheimer

Les travaux menés par l'INPES s'inscrivent dans le cadre de la mesure 37 du Plan Alzheimer 2008-2012, visant à développer le dispositif d'enquêtes d'opinion sur la maladie d'Alzheimer (DEOMA) .

La synthèse présentée s'appuie sur trois études conduites successivement. La première enquête, téléphonique, fut réalisée en octobre 2008, auprès d'un échantillon de population de 2013 personnes.   La seconde, réalisée de juin à septembre 2009 auprès de 305 aidants familiaux de malades d'Alzheimer, fut menée au domicile de volontaires s'étant fait connaître par le biais d'associations, de centre de mémoire, ou de neurologues. 

La troisième enquête, menée en novembre et décembre 2009, concernait 1213 professionnels d'aide à domicile exerçant au domicile de personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer. 
Les auteurs de l'étude ont pu ainsi recueillir les opinions et le vécu de chaque type d'acteur touché de près ou de loin par la maladie d'Alzheimer.

La perception globale face à Alzheimer

40 % des sondés voient en la maladie d'Alzheimer le fléau moderne et 59 % craignent d'en être atteints un jour. Cette crainte est beaucoup plus présente chez les aidant familiaux (78 %), en raison du fardeau que représente la maladie d'Alzheimer dans leur quotidien.

Pour connaître les idées associées par les sondés à la maladie, ces derniers ont été invités à citer spontanément trois mots ou images en relation avec Alzheimer qui leur venaient à l'esprit. Les expressions les plus fréquemment mentionnées sont les pertes de mémoire, la dépendance et la perte des capacités intellectuelles. C'est dire l'appréhension qui entoure la maladie d'Alzheimer dans les esprits...

Cependant, Alzheimer n'arrive qu'en troisième position parmi les maladies les plus redoutées.  En effet, 42 % citent d'abord le cancer. Enfin, la quasi-totalité des personnes interrogées reconnaissent les effets dévastateurs de la maladie d'Alzheimer, et la majorité sont dubitatifs concernant l'existence d'un traitement efficace.

Les améliorations à apporter dans la prise en charge de la maladie d'Alzheimer

Les résultats obtenus par l'INPES montrent qu'il faudrait indéniablement améliorer la communication à destination des familles comme des professionnels.

Alors que 94 % des personnes interrogées considèrent être très bien informés sur le tabac par exemple, seuls 62 % se disent satisfaites de l'information dont elles bénéficient sur la maladie d'Alzheimer. En revanche, 75 % des aidants familiaux jugent être informés correctement. Ils expriment toutefois le désir de recevoir une information plus claire et plus précise sur la prise en charge de la maladie.

L'enquête INPES a permis de mettre en lumière les axes de travail principaux que les sondés souhaitent  voir se développer. En premier lieu, 65 % souhaitent voir rapidement se développer de nouveaux traitements pour combattre Alzheimer. 60 % citent également le développement de dispositifs permettant de soulager les aidants familiaux.

Enfin, 52 % désirent la création de nouvelles places d'accueil pour les malades d'Alzheimer.
Le maintien à domicile, priorité du gouvernement, n'a pourtant été cité que par 39 % des personnes interrogées.