CAPNEWS PRO Octobre 2009

 : La Maladie de Parkinson

Lorsque l'état d'un malade de Parkinson nécessite un hébergement médicalisé, le plus important pour ses proches est de trouver un établissement qui sache répondre aux besoins spécifiques des patients atteints de cette maladie. Nous présentons ici quelques clés pour améliorer la prise en charge des résidents atteints de Parkinson.

La prise en compte des particularités de la maladie de Parkinson

Un projet de soins et de vie adapté au malade
Le principal critère à prendre en compte dans le choix d'un EHPAD destiné à un malade de Parkinson est l'organisation de la structure autour du patient lui-même. Certaines maisons de retraite ont mis en place une véritable « culture Parkinson » via une formation du personnel soignant à cette pathologie. Ces établissements permettent notamment de mettre en place un véritable projet de vie autour du malade avec un protocole de soins et des activités annexes qui lui permettront de se reconstruire un quotidien malgré la maladie. L'ensemble des activités quotidiennes (s'habiller, manger, participer à des activités) doit faire l'objet d'un planning étudié en fonction de l'état de chaque patient. La situation des malades en EHPAD varie en fonction de leur période « on » et off ». Les activités doivent pouvoir se caler de manière individualisée en fonction de ses périodes pour chacun des patients.

Pour une prise en charge idéale, l'accent doit porter sur les éléments suivants :
· Formation du personnel à la maladie de Parkinson
· Organisation des repas et de la médication du malade
· Présence d'un personnel qualifié en nombre
· Mise en place d'activités orientées sur les fonctions motrices
· Intervention de personnel paramédical : rééducation, orthophonie, psychologie - Chaque symptôme lié à la maladie doit faire l'objet d'une prise en charge par l'établissement.

La prise des médicaments
La prise en charge médicamenteuse est essentielle dans le cadre de la maladie de Parkinson. Une erreur dans le dosage quotidien, un retard de prise, et les conséquences sont immédiates. Il faut donc veiller à établir une procédure contrôlée pour valider la prise des médicaments. Notamment, le timing des prises des médicaments doit faire l'objet d'une attention toute particulière de la part du personnel. La médication établie selon un horaire strict est la clé du bien être du patients et ne doit faire l'objet d'aucune négligence.

L'intervention du neurologue
Sur le plan mental, la prise en charge des symptômes de dépression ou d'apathie doit faire l'objet de soins dédiés avec l'intervention d'un personnel spécialisé en psychiatrie et psychologie. Le suivi de chaque résident atteint de Parkinson par un neurologue doit être permanent et être l'objet d'un suivi régulier pour adapter la prise en charge à l'évolution de la maladie.

Un personnel compétent et un « référent Parkinson »
Pour la plupart des symptômes moteurs qui affectent le bon déroulement des gestes du quotidien, un personnel soignant formé à la maladie permettra d'aider le patient à manger, à s'habiller et à prendre soin de lui. Afin d'optimiser sa mobilité, l'intervention de kinésithérapeute, d'ergothérapeute ou la possibilité d'effectuer une balnéothérapie est un plus non négligeable pour le malade. Les infirmières et aides soignantes doivent être en quantité suffisante afin de dégager le temps nécessaire au suivi du patient afin de déterminer régulièrement une évolution de sa situation. Un personnel à l'écoute et qui n'hésite pas à communiquer avec le patient représente une véritable passerelle avec le personnel soignant. Dans l'idéal, chaque établissement devrait nommer un « référent Parkinson » chargé de coordonner toutes ces actions auprès des résidents malades.

Le choix d'une maison de retraite pour un malade de Parkinson

Malade de Parkinson : quand décider d'entrée en résidence ?
Un patient à un stade précoce de la maladie de Parkinson est en général autonome. Les traitements actuels permettent de traiter les symptômes et de les faire corriger efficacement sur de longues années. Ce n'est souvent que lorsque les effets du traitement s'amenuisent que la décision de faire intégrer un EHPAD au malade de Parkinson intervient. Cette phase de la maladie, se caractérise notamment par des périodes « on » où le traitement fait effet et des périodes « off » où le traitement est inefficace. Les périodes « off » peuvent s'avérer être plus ou moins longues selon le patient. Lorsque les symptômes ne sont plus corrigés, le patient devient alors moins autonome et n'est plus à même de s'occuper de lui même.

Faire le point sur les symptômes
Afin de choisir au mieux l'EHPAD qui prendra en charge le malade de Parkinson, il convient de faire le point sur l'autonomie du patient mais aussi sur la gravité de ses symptômes. Chaque malade est un cas unique et doit être évalué selon les échelles de mesure telle que la très complète échelle d'évaluation unifiée pour la maladie de Parkinson - UPDRS.
L'échelle UPDRS permet d'évaluer les symptômes du patient :
· Au niveau mental (dépression, désordre intellectuel...)
· Au niveau de sa gestion des activités vitales et quotidiennes (écriture, déglutition, hygiène...)
· Au niveau moteur (évaluation des gestes, paralysie...)
Selon le score du patient en période « on » et « off », un stade précis de la maladie est évalué. Cette échelle permet de cerner au mieux le niveau de dépendance du patient mais de mettre l'accent sur ses difficultés. Cette évaluation est un élément clé dans la définition de l'état du malade et vous permettra de choisir un EHPAD en connaissance de cause.