CAPNEWS PRO Octobre 2009

: La Maladie de Parkinson

Les premiers états généraux de la maladie de Parkinson ont été lancés le 8 Avril 2009. Destinés avant tout à mobiliser l'opinion publique autour de cette maladie, avec pour objectif la mise en place de mesures concrètes.

Pourquoi des états généraux de la maladie de Parkinson ?
Le coup d'envoi des états généraux de la maladie de Parkinson a eu lieu en Avril 2009 à l'initiative de l'association France Parkinson. Il s'agissait de lever le voile sur une maladie qui a souvent été négligée par les pouvoirs publics. Suite logique de la campagne de sensibilisation à la maladie de Parkinson qui avait eu lieu en 2008 « changeons nos regards - paroles de Parkinson », cette nouvelle initiative entend placer la barre un cran plus haut. Afin que ces états généraux permettent de dresser un panorama le plus exhaustif possible de la maladie, Bruno Favier, président de l'association France Alzheimer, a souhaité y associer tous ceux qu'elle touche de près ou de loin. Les malades sont mis au premier plan puisque pour la première fois en France, ils disposent d'une véritable tribune de doléance pour exposer leur quotidien, leurs difficultés ainsi que les obstacles qu'ils rencontrent. Enfin, les aidants, les familles mais aussi les soignants - professionnels de santé et neurologues - sont également appelés à apporter leur témoignage de la maladie et de la prise en charge du patient.

Des états généraux en plusieurs étapes
Afin de fournir la vision la plus juste de cette maladie aux visages multiples, les états généraux de la maladie de Parkinson s'étalent en plusieurs étapes sur une année, pour aboutir, en avril prochain (2010) à la remise d'un livre blanc sur la maladie de Parkinson.
La session du 8 Avril 2009 a permis de lancer le processus de présentation des témoignages des malades et de leur entourage qui s'est achevé en Juin 2009.
Entre septembre et novembre 2009, des débats se déroulent afin de confronter les acteurs du secteur médical (neurologues, médecins traitants, hôpitaux et professionnels du secteur social) aux malades et à leurs proches. Regard des autres, appréhension du système de santé par les malades, tout sera passé au crible dans une logique d'écoute, d'échange et de dialogue.

Le livre blanc de la maladie de Parkinson

Disponible au cours de l'année 2010, le livre blanc permettra de porter à la connaissance des pouvoirs publics un état des lieux général de la maladie vue par les malades et les professionnels. Le livre blanc a pour objectif de proposer des mesures qui permettront d'améliorer la vie des malades au niveau sociétal et médico-social grâce à :

· Un dispositif de diagnostic précoce

· Des mesures pour la recherche médicale

· Une amélioration de la prise en charge du malade dans la multiplicité de ses symptômes

La sensibilisation de l'opinion publique à la maladie de Parkinson reste un cheval de bataille sous-jacent à l'ensemble de cette initiative. Les symptômes, le diagnostic, les structures d'aides sont encore mal connus du public. Mathilde Laederic, directrice de l'association France Parkinson, espère que, par l'intermédiaire des états généraux, le regard des gens sur la maladie de Parkinson changera pour le bien des malades et de leur entourage.