
CAPNEWS PRO Mai 2009
: Alzheimer - envisager l’entrée en maison de retraite
L'entrée d'un malade d'Alzheimer dans un établissement d'hébergement spécialisé est inéluctable, à plus ou moins long terme. Il est dommage de transformer cet événement prévisible en une situation de crise. Pour l'éviter, il convient de préparer cette entrée suffisamment en amont. Voici quelques éléments qui peuvent aider l'entourage à cette étape.
Le processus de décision
L'entrée en maison de retraite ne doit pas être considérée comme une solution de dernier recours. Au contraire, plus tôt on engagera la réflexion, plus le processus de décision sera réfléchi et plus cette étape sera vécue comme le fruit d'un arbitrage mûri.
> Impliquer le malade le plus tôt possible
Les malades d'Alzheimer ne perdent que progressivement leur lucidité. Il convient d'évoquer la question de l'hébergement en institution lorsque le malade peut encore faire des choix.
> Une décision à prendre en concertation
Il faut envisager l'entrée en maison de retraite spécialisée avec la famille, avec l'aidant principal, mais aussi en prenant compte le point de vue des professionnels prenant en charge le malade, notamment soignants et médecins.
> Eviter les promesses impossibles
Il est fréquent que l'aidant fasse à la personne malade la promesse de toujours la garder à domicile. Il est conseillé d'éviter de tenir formuler de telles promesses, impossibles à tenir. Celles-ci ne font que retarder l'institutionnalisation, qui risque alors d'intervenir dans l'urgence, et d'être encore plus mal vécue.
> La gestion des nuits
Enormément de familles tendent à garder leur proche atteint de la maladie d'Alzheimer à domicile, tant que les nuits sont paisibles. Lorsque la gestion des nuits devient insurmontable, l'entrée en maison de retraite est l'incontournable aboutissement. Il est cependant plus sage de recommander à la famille d'envisager l'entrée en institution avant de ne subir ces moments de crise.
> Dédramatiser l'entrée en institution
L'entrée en maison de retraite est toujours une étape difficile, pour le malade et pour ses proches. Néanmoins, il faut déculpabiliser l'entourage, et notamment l'aidant principal, et souligner l'amélioration de la qualité de vie du malade après son installation. Celle-ci ne signifie pas une rupture définitive entre le malade et sa famille. De plus, la qualité des établissements d'hébergement a beaucoup progressé au cours de la dernière décennie. Au lieu de signifier un abandon, le placement en maison de retraite est souvent mieux adapté aux besoins du malade que le maintien à domicile. Il permet une prise en charge différente et apporte souvent une amélioration du bien-être et du quotidien du malade.
> La préparation psychologique :
L'aspect psychologique est fondamental, tant du point de vue du malade que de ses proches. Préparer le terrain psychologique permet d'assurer la réussite de ce tournant dans la vie du malade et de sa famille.
> La préparation du malade
Le malade d'Alzheimer doit être sensibilisé à l'entrée en institution. On pourra évoquer cette éventualité progressivement. Il faut lui parler de la solution de placement et lui permettre de s'exprimer sur le sujet. On peut aussi envisager le séjour temporaire comme une façon de se familiariser avec la maison de retraite.
> La préparation de l'entourage
Il n'est pas rare que l'aidant principal reste seul confronté à la prise de décision, hésitant à confier son désarroi et à partager le poids de son fardeau. Or il est nécessaire de se faire aider, par exemple en prenant conseil auprès de travailleurs sociaux. Il est également recommandé de prendre contact avec le personnel et la direction de l'établissement envisagé. En tout état de cause, la séparation sera d'autant mieux vécue que le placement n'aura pas été une décision prise dans la solitude.
> Groupes de paroles
Un soutien psychologique non négligeable peut être apporté par les groupes de parole. La formule du « café Alzheimer » gagne en popularité et de telles activités sont à présent proposées dans chaque région.
La préparation matérielle à l'entrée
Etablir des critères objectifs, obtenir des aides, visiter des établissements et préparer l'entrée en institution sont autant de phases incontournables d'un placement réussi.
> La recherche d'un établissement
La recherche d'un établissement adapté est complexe. Elle dépend de plusieurs facteurs, parmi lesquels : les ressources disponibles de la famille, les préférences géographiques, le stade d'évolution de la maladie, mais aussi les disponibilités. La maison de retraite doit proposer une prise en charge adaptée de la maladie d'Alzheimer et aux besoins spécifiques de l'état du malade.
> La préparation financière
L'aspect budgétaire constitue une partie non négligeable de l'entrée en maison de retraite. L'hébergement est souvent onéreux, mais il existe plusieurs possibilités d'aides financières et de subventions. Il faut donc prendre conseil suffisamment à l'avance, de manière à pouvoir constituer les dossiers nécessaires et régler tous les aspects du montage financier.
> L'intégration en établissement
Il est recommandé de visiter différentes structures avant de faire son choix. Une intégration par étape pourra être envisagée, via l'accueil de jour ou les séjours temporaires. Par la suite, la famille devra aller au-delà de l'organisation de simples visites : faire connaissance avec le personnel de la résidence et se familiariser avec les rythmes de fonctionnement de l'institution et ses activités.
Liens utiles
L'association France Alzheimer : très active dans la défense des malades, l'association lutte pour une meilleure prise en charge de la maladie. http://www.francealzheimer.com
Alois.fr, le site d'informations et d'échanges sur la maladie d'Alzheimer :
http://www.alois.fr
Fondation Méderic-Alzheimer : 'Pour mieux comprendre, pour mieux agir'
http://www.fondation-mederic-alzheimer.org
Le site du ministère de la Santé consacré au Plan Alzheimer 2008-2012 :
http://www.plan-alzheimer.gouv.fr
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