Accompagnement en fin de vie : apprendre à surmonter le deuil anticipé
Le 07/12/2017 - Actualités

L’accompagnement d’un proche en fin de vie est souvent une période douloureuse pour les aidants familiaux. La perspective de la mort à venir entraîne souvent diverses émotions, comme la crainte et les regrets. Apprenez à vivre et surmonter le deuil anticipé pour mieux profiter du temps qui vous reste à partager avec l’être cher.

Accompagnement en fin de vie : apprendre à surmonter le deuil anticipé

Le deuil anticipé, qu’est-ce que c’est ?

Le deuil anticipé ou pré-deuil se réfère à des processus psychiques, c’est-à-dire une série d’émotions et de réactions survenant chez une personne,  en amont du décès d’un être cher. Ces émotions, souvent éprouvées par les aidants accompagnant un proche en fin de vie, peuvent être d’une intensité similaire à celles éprouvées après un décès.

Le deuil anticipé est un processus normal, même s’il est moins souvent évoqué que le deuil lui-même. Néanmoins, la détresse psychique associée au deuil anticipé n’est pas une fatalité chez l’aidant confronté à la perspective de la mort à venir d’un proche. D’ailleurs, vivre une telle période de pré-deuil pendant l’accompagnement d’une personne en fin de vie n’augure pas nécessairement de l’intensité du deuil après le décès de l’être cher.

Le deuil anticipé face à la fin de vie d’un proche diffère du deuil « classique » sur plusieurs plans.

Le deuil normal intervient peu après la perte d’un proche et ses symptômes disparaissent au fil du temps. La personne éprouve en général différentes émotions, telles que :

  • le choc,
  • l’anxiété,
  • la colère,
  • la dépression,
  • divers symptômes susceptibles d’affecter son quotidien pendant une période plus ou moins longue.

Dans le cas du deuil anticipé, les sentiments de douleur et de perte sont dus au fait que la personne imagine déjà ce que sera son quotidien sans son proche en fin de vie.

Ce sentiment de perte à venir est souvent associé à une véritable crainte :

  • peur de rester seul,
  • crainte de perdre son indépendance,
  • anxiété face à la diminution de sa vie sociale, etc.

Au-delà de l’anticipation douloureuse, cette période d’accompagnement d’un être cher en fin de vie peut aussi avoir des aspects plus positifs :

  • elle permet aux membres de la famille de se préparer à ce que réserve l’avenir,
  • la crainte associée au pré-deuil peut ainsi nous stimuler à passer plus de temps avec notre proche, à lui exprimer nos sentiments et même à nous faire pardonner des erreurs passées.

Quels sont les signes du deuil anticipé chez l’aidant d’une personne en fin de vie ?

Le deuil anticipé présente souvent les mêmes symptômes que le deuil normal. Après la perte d’une personne en fin de vie, les proches passent par plusieurs stades s’inscrivant dans un processus psychique naturel : colère, tristesse, déni, anxiété, dépression et acceptation. Néanmoins, il n’existe pas un modèle identique pour tous. Vous pouvez éprouver tous ces différents symptômes ou seulement une partie d’entre eux :

  • tristesse,
  • colère,
  • solitude et isolement,
  • anxiété et dépression,
  • sentiment de culpabilité,
  • désir de parler,
  • crainte,
  • fatigue,
  • insensibilité émotionnelle,
  • concentration réduite ou pertes de mémoire…

Une personne impliquée dans l’accompagnement d’un proche en fin de vie peut éprouver ces mêmes émotions. Mais, le deuil anticipé présente aussi plusieurs caractéristiques qui lui sont propres et le distinguent du deuil classique :

  • une inquiétude croissante pour la personne en fin de vie,
  • la visualisation de ce qui se passera après le décès du proche,
  • une préparation à la vie sans la personne aimée,
  • un besoin de finir quelque chose entrepris avec le proche en fin de vie, avant sa disparition.

Les risques de dépression sont souvent accrus par le deuil anticipé, pour les aidants familiaux, notamment pour une personne âgée dont le conjoint est en fin de vie et dont la perspective de la mort à venir est source de souffrance et d’inquiétude.

Accompagnement en fin de vie : comment faire face au deuil anticipé ?

Si le deuil anticipé est un processus normal, il peut également avoir une telle intensité qu’il interfère avec votre vie quotidienne et porte sérieusement atteinte à votre bien-être et à votre santé.

Tenter de le refouler ne résoudra pas le problème et vous empêchera de profiter du temps qui vous reste avec votre proche en fin de vie. Ne craignez pas de vous laisser aller à éprouver votre douleur. Ne reniez pas vos sentiments de crainte et de perte ; souvenez-vous qu’ils sont justifiés dans une telle situation.

Si vous avez des difficultés à surmonter le deuil anticipé inhérent au processus d’accompagnement d’un proche en fin de vie, voici quelques stratégies qui peuvent vous aider :

  • Exprimez votre douleur. Trouvez un confident auprès duquel  exprimer ces émotions perturbantes et votre souffrance face à la fin de vie de l’être cher. Il peut s’agir d’un proche, un ami, une personne de votre communauté religieuse, un coach spirituel ou même un forum sur Internet. Vous préférerez peut-être vous exprimer à travers l’écriture d’un journal intime ou dans une œuvre d’art, en fonction de vos affinités.
  • Prenez soin de votre santé physique et émotionnelle. Combattez le stress et l’anxiété liée à l’accompagnement d’un proche en fin de vie en investissant dans votre propre santé, physique comme mentale ou spirituelle. Outre l’attention que vous pouvez porter sur une bonne nuit de sommeil, une alimentation saine et une activité physique régulière, pensez aussi à satisfaire vos besoins spirituels. Vous pouvez notamment essayer la prière, la méditation, le yoga, de longues marches ou une autre méthode qui vous parle davantage.
  • Passez du temps avec votre proche en fin de vie maintenant. L’accompagnement d’une personne en fin de vie nous fait souvent prendre conscience de l’importance d’exploiter au maximum le temps passé avec notre proche. Au-delà des questions administratives et pratiques (préparation d’un testament ou rédaction de directives anticipées), il est important de partager un temps de qualité. Vous pouvez simplement passer du temps ensemble ou prendre des photos pour garder de bons souvenir.
  • Lisez des ouvrages s’adressant aux aidants familiaux. De plus en plus de livres évoquent la détresse d’aidants qui ont vécu la même situation lors de l’accompagnement d’un proche en fin de vie ou d’un parent atteint de la maladie d’Alzheimer. Ces livres ont été rédigés pour partager une expérience et des stratégies qui vous aideront à mieux vivre votre deuil anticipé.
  • Préparez-vous à la séparation. L’accompagnement en fin de vie est une période douloureuse, mais elle vous offre le temps d’exprimer vos sentiments, de demander ou accorder le pardon et de vous séparer honorablement de votre proche. Lorsque le décès d’un être cher intervient subitement, les proches regrettent souvent ne pas avoir eu le temps de faire ces choses. Parfois, la personne en fin de vie a besoin de savoir son proche prêt à la séparation pour pouvoir partir en paix.
  • J’ai perdu mon mari il y a 4 ans à cause d’un glioblastome de stade 4…. Il était plus âgé que moi et on lui a dit sans ménagement qu’il lui restait 6 mois à vivre …
    Après l’exerese ( opération qui consiste à ôter une partie du gliome) on ne l’a pas traité en radiothérapie et il a terminé ses jours dans une maison de repos où je dois vous dire on ne s’en est pas bien occupé du tout même si celle-ci était dans le secteur médicalisé.

    Mon mari ne savait plus parler, avaler de moins en moins, hémiplégie droite de la jambe et de la main ainsi que perte de vue de l’œil droit.

    Je ne vous dis pas à quel point j’ai ressenti déjà un deuil.à ce moment là : ne plus savoir que lui parler sans qu’il se rende compte peut-être vraiment de ma présence !
    Cela a été très dur mais je me demande comment je ne m’écroulais pas en larmes
    Devant celui avec qui je vais partager 43 années de mariage

    Dans la vraie vie il n’etait pas prolixe
    Je n’ai bénéficié d’aucun soutien moral et même le jour de son départ.
    J’étais seule dans un corridor avec un verre d’eau à la main et après lui avoir dit au revoir, je me suis dépêchée de prendre son alliance…. Et malgré qu’il ne me réponde jamais lorsqu’il était malade, je ne sais si il entendait ce que je lui disais, à savoir mes remords et mes regrets vis-à-vis de lui en espérant évidemment il s’en rende compte quelque part
    Maintenant je peux vous dire, que je ne suis pas encore remise de ce que j’ai vu car en plus de la souffrance physique que je n’ai pas pu alléger de quelque façon que ce soit, le sentiment de perte est toujours aussi profond et comme ma fille de 43 ans habite chez moi pour des raisons difficiles à vous dire ici, sachez que par sa tristesse, elle entretient encore davantage cette tristesse.
    Ma consolation et de savoir qu’il est heureux quelque part, que c’est toi qui l’a laissé en très mauvaise état ne le fait plus souffrir.

    Mais j’aurais envie parfois de recommencer en évitant les erreurs que j’aurais pu commettre bien entendu

    J’ai bien eu une psychologue pour l’accompagnement de deuil mais celle-ci n’est venue que trois fois.
    Je pense que mon mari à voulu nous épargner quelque chose dont il se doutait déjà….. Car le connaissant, il n’aimaitt pas nous affoler ma fille et moi.

    Cela fait quand même 4 années et je connais quelqu’un qui ne sera même pas non plus de la perte de son mari et il s’agit de ma belle-sœur qui a perdu le sien depuis plus longtemps, lequel Mari étant le benjamin du mien, est décédé dans cancer des poumons suite à l’abus du tabac …. Elle ne s’en est toujours pas remise.
    Je dois préciser aussi que lorsqu’on est veuve, personne ne vient vous voir où vous téléphoner et je me souviens que le jour des funérailles chez moi je ne me souviens même pas d’avoir eu une main sur mon épaule ou une quelconque impression de compassion à part pendant l’enterrement lui-même je veux dire les funérailles.

    Il ne faut pas hésiter à dire aux gens que l’isolement peut-être très grand parce que moi, j’habite une avenue et c’est comme si personne ne nous connaissait et même lorsque je suis tombée une fois devant chez moi, il n’y avait personne à l’horizon pour me relever !.
    J’ai bien des amis que je vois de temps en temps mais comme je ne possède pas de voiture vous imaginer à quel point c’est dur de ne plus pouvoir aller voir une telle ou une telle…..
    Lorsqu’on perd son mari ou sa femme, on a vraiment l’impression de perdre sa moitié car ce terme a vraiment tout sa signification : on se sent littéralement amputée….
    Pire: mon mari était sous morphine la veille de son décès parce que je trouvais qu’il respirait vite et le docteur n’a pas trouvé la peine de venir le voir et à donné ses ordres à une infirmière…..or je connaissais une personne qui avait euthanasié son père il souffrait de la maladie de Parkinson
    16 personnes était très connue de mon mari mais ne faisait pas partie du personnel.
    C’était une kinésithérapeute qui venait tous les soirs après mon départ.
    Je suis tout à fait persuadée d’avoir assisté à une mort sans aucune agonie et à la vue du visage, une bien trop grosse dose de morphine et donc je vous laisse deviner le reste.
    En plus de ce deuil, il me reste à un affreux doute puisque cette personne avait
    euthanasié son propre père !
    Ma fille a essayé de lui poser des questions concernant ces nombreuses visites avec mon mari.
    Il en ressort que cette personne n’a jamais voulu répondre directement à ce genre de question qui était posée très habilement par ma fille… Elle parlait toujours de sa mère mais je sais qu’elle a dit ouvertement qu’elle avait vraiment euthanasié son père.
    Tout de suite après son décès, mon mari était devenu méconnaissable sur tout le visage ! Son visage était devenu brun foncé comme le visage de quelqu’un de momifié ! C’était affreux….. Évidemment personne n’a rien dit et vous comprenez maintenant pourquoi tout d’abord on ne fait pas le deuil d’une personne mais d’un objet et qu’ensuite, j’aimerais bien avoir la preuve et j’aurais la paix peut-être si je savais si oui ou non on a euthanasié mon mari!
    On ne met pas quelqu’un en fin de vie dans une maison de repos après qu’il ait passé…..en soins palliatifs….un mois et comme ça on est a été jugé stable, on a pensé qu’il valait mieux le mettre dans une maison de repos mais j’insiste ici ce n’était pas mon désir.
    Je crois qu’il faut se méfier de maison de repos soi-disant médicalisées car on laisse un cancéreux en fin de vie en plan: ne sachant même plus marcher et à moitié paralysé il était obligé de s’habiller!
    On m’en a fait la remarque.
    Je trouve qu’il aurait dû rester en clinique après les soins palliatifs mais je pense qu’on aurait refusé quelqu’un pour qu’il n’y avait plus rien à faire et c’est cela qui est bien triste dans notre société.
    Anne Françoise FRIES/ de VIGNIER

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