Élections : les propositions de France Alzheimer pour les malades
Le 14/05/2017 - Maladie d'Alzheimer

Après l’élection du nouveau président de la République, Emmanuel Macron, Cap Retraite se tient aux côtés de France Alzheimer pour continuer à défendre la cause des familles touchées par la maladie dégénérative la plus fréquente. Cap Retraite relaie auprès des familles les propositions de France Alzheimer à l’équipe gouvernementale. Le but : améliorer la vie quotidienne des malades et de leurs aidants. Découvrez cette opération et soutenez l’initiative de l’association.

Élections : les propositions de France Alzheimer pour les malades

Cap Retraite aux côtés de France Alzheimer

Au fil de la campagne électorale des Présidentielles 2017, l’association France Alzheimer et maladies apparentées s’est engagée à défendre les droits des malades et de leurs aidants. Au lendemain de l’élection du nouveau président de la République, Emmanuel Macron, l’association poursuit son opération « Tous candidats à la maladie » pour faire valoir les droits des quelque 3 millions d’individus concernés par cette pathologie encore stigmatisante.

France Alzheimer fait confiance à Cap Retraite pour relayer un appel à soutenir ses propositions. Nous invitons les familles à faire entendre leur voix auprès de la nouvelle équipe gouvernementale. Plus de 100 000 personnes ont déjà soutenu l’opération de France Alzheimer. Cap Retraite se mobilise pour accroître ce chiffre et donner plus de poids au programme de France Alzheimer.

Les propositions de France Alzheimer au gouvernement

La prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et l’accompagnement de leur famille sont des enjeux capitaux pour notre société, au regard du vieillissement de la population. Le nouveau gouvernement devra s’investir dans cette voie pour assurer le bien-être d’un nombre croissant de Français concernés par cette maladie dégénérative.

France Alzheimer a défini six domaines exigeant une attention particulière des équipes gouvernementales pour améliorer la vie des malades et de leurs familles.

  • Un changement du regard porté sur la maladie d’Alzheimer

Les deux tiers des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer craignent d’évoquer leur situation, dans une société dont le regard n’a pas encore évolué. France Alzheimer propose de donner davantage la parole aux malades et à leurs aidants, à travers une grande campagne de communication.

Le témoignage des personnes malades est nécessaire pour faire les bons choix politiques dans trois domaines clés : la recherche, la prise en charge et l’accompagnement.

L’association souhaite également encourager les initiatives visant à une inclusion des malades au sein de la société.

  • Un meilleur diagnostic pour un accompagnement optimisé

Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est encore loin d’être satisfaisant, avec seulement un individu touché sur deux diagnostiqué. Pourtant un dépistage précoce de la maladie d’Alzheimer permet une mise en place plus rapide d’une prise en charge adaptée du malade et de sa famille.

France Alzheimer souhaite communiquer sur l’importance du diagnostic et favoriser l’accès à un diagnostic précoce. Il s’agira également de renforcer l’accompagnement du malade et de ses proches face au choc de l’annonce de cette pathologie.

  • Une adaptation du parcours de soins des malades

Avec quelque 900 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, le parcours de soins constitue un enjeu capital. Il doit être adapté aux besoins spécifiques de chacun, très différents d’une famille à l’autre.

France Alzheimer propose de mieux définir ce parcours de soins et de renforcer la formation des professionnels de l’accompagnement et de la prise en soin de la maladie. Anticipant les besoins à venir en hébergement des personnes âgées dépendantes atteintes de la maladie, l’association souhaite un développement et une redéfinition des Ehpad. Le but : répondre aux besoins spécifiques des résidents malades.

Il s’agira également d’adapter la prise en charge des malades jeunes à leurs attentes et besoins particuliers. La fin de vie des malades nécessite aussi d’être repensée et améliorée.

  • Une meilleure reconnaissance et une aide accrue aux aidants

L’aidant familial d’une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer consacre en moyenne plus de 6,5 heures par jour à son proche. Il est important de soutenir les aidants familiaux et de reconnaître leur travail.

France Alzheimer propose non seulement une reconnaissance, mais aussi l’octroi de droits et d’une compensation. Les aidants qui travaillent ont ainsi besoin d’un accompagnement accru et d’une meilleure sensibilisation de leurs employeurs à leur situation.

  • Un allègement des dépenses liées à la maladie

La perte d’autonomie des aînés coûte quelque 45 milliards d’euros par an. Les proches en assurent près de la moitié du financement. Pour France Alzheimer, le gouvernement doit repenser le financement de la dépendance afin d’alléger la facture des familles.

Il faudra également surmonter la différence faite jusqu’à présent entre le handicap et la perte d’autonomie dans le système de prise en charge.

Les restes à charge aussi bien à domicile qu’en Ehpad devront être limités au minimum pour que toutes les malades d’Alzheimer puissent bénéficier d’une prise en charge adaptée, sans qu’elle pèse lourdement sur le budget de la famille.

Les aides fiscales liées à la prise en charge de la perte d’autonomie devront également être revues pour que les plafonds ne constituent pas un obstacle au recours à l’aide nécessaire au malade d’Alzheimer.

  • Un investissement accru dans la recherche

La maladie d’Alzheimer touchera 25 % des Français d’ici 2025, si la recherche ne permet pas de réduire la prévalence de cette pathologie aux causes encore mal connues.

France Alzheimer demande un soutien financier accru à la recherche et une meilleure diffusion de ses résultats. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer doivent en outre pouvoir accéder aux innovations thérapeutiques et participer aux études.

  • Bonjour,

    Mon père était atteint de la maladie d’Alzheimer et avant son décès en 2006 , il avait passé 4 ans en établissement spécialisé « Cantou » rattaché au CHS d’Alès.

    Malgré que ce type d’établissement soit conçu pour une prise en compte spécifique de la maladie, il y aussi la problématique du personnel soignant notamment les aides soignantes qui confrontées aux malades n’ont pas toujours la considération nécessaire pour les malades et leurs familles.

    Je me souviens notamment des certaines aides soignantes qui criaient après les malades , les grondant comme des enfants .

    J’ai aussi retrouvé mon père assis sur une simple chaise attaché avec sa robe de chambre afin de ne pas tomber , alors qu’un fauteuil adapté était disponible et inutilisé dans la réserve à matériels de nettoyage.

    Enfin au niveau des tarifs , c’est proprement scandaleux qu’un malade à faibles revenus ait à payer 2100 € APA déduite ….. la participation devrait être calculée sur la base des revenus de façon que les personnes modestes puissent être soignées sans dépasser leurs revenus.

    Ne parlons pas de la logique comptable de la Perception qui nous avait facturé le mois entier alors que mon père était décédé le 5 septembre 2006.

    J’attends beaucoup d’une réforme qui doit soulager les malades et leurs familles .

    • Je comprends votre proposition mais certaines personnes ont par exemple 1200 euros de revenu et touchent l allocation logement alors qu ils possèdent un patrimoine important,alors qu une autre personne touche 1400 euros de revenu ,sans patrimoine et n’a pas droit à l’allocation logement.
      Ce n’est pas si simple que ça car l APA coute trés cher aux départements qui ne peuvent pas augmenter indéfiniment les impôts.
      Personnellement je paye ,pour mon èpouse,en moyenne (plus les faux frais) 3250 euros /mois apa Déduite et mon patrimoine fond à vu d’oeil;s’il m’arrive un pépin c’est la ruine…………….pour la famille car les enfants auront du mal à assurer.
      Bien sur,on n’est pas obligé de prendre un ehpad aussi cher,mais a t on vraiment le choix ?ou l indécence de mettre son épouse dans un mourroir?

      PS: je n’ai trouvé qu un seul candidat a la présidentielle qui invoquait dés le début ce problème.

  • Il est urgent de continuer a mettre tout en oeuvre pour gérer les cas actuels et anticiper l’explosion des prochaines années.
    J’ose espérer sur ce nouveau gouvernement.

    Pour le but concret de ce message: il serait grand temps de revoir le calcul des aides (quelque’elles soient d’ailleurs); au jour d’aujourd’hui avec tous les éléments et moyens de croiser les informations dont l’état dispose pour nous suivre de A à Z, il n’est plus compréhensible que les années de références soient -2 ou … /
    C’est au jour ou l’incident qui nous fait demander de l’aide se produit, qu’il faut évaluer nos ressources .
    C’est tellement une évidence que je ne comprends pas que cela ne soit pas encore le cas.
    Aller à l’essentiel et rapidement ! ne pas compliquer les choses simples ! un monde meilleur quoi !
    Salutations .

  • Personnellement je paye en moyenne 3250 euros par mois plus l apa dans la region toulousaine.
    C est un bon etablissement privè meme si tout n est pas parfait.
    Ìl est evident qu un etablissement à 2000 ou 2500 euros ne peut pas donner toute satisfaction car il y a inevitablement un manque de personnel.
    J aimerais que dans les revendications auprès du gouvernement on s interesse aussi aux travail des AS,AMP ,infirmière et autre personnel de ces etablissements.

    Je vais tous les jours voir mon epouse et je peux temoigner du travail accompli par ces personnels.
    Qui ne sont pas payès à sa juste valeur.
    En se qui concerne les charges,il est evident que pour payer ce prix avec une retraite de 1300 par mois,c est le capital familial qui est atteint.(quand il y en a)
    La reduction d impots plafonnè a 2500 devrait ètre augmentè à environ 3500 euros ce qui permettrait à ceux qui ont des salaires ou moyens corrects de choisir un etablisement de meilleure qualitè.

  • Il faut savoir et diffuser que les malades d’Alzheimer Gir1 ou Gir2 peuvent bénéficier d’un classement en Invalidité 80% par la Maison Départementale des Handicapés. Ce classement leur permet d’obtenir une demi-part supplémentaire dans la déclaration des revenus du foyer fiscal.
    Cette information est peu connue semble-t-il .
    Par ailleurs nous demandons que le plafonnement du crédit d’impôts de 10000 Euros annuels soit réactualisé pour couvrir au moins 2 mois de facturation EHPAD . Actuellement les 25% du plafond ne couvrent même pas un mois sur 12.
    En outre certaines mutuelles comme la MGEN attribuent 500 Euros annuels pour les foyers dont le malade restent au domicile au moins 6 mois par an. C’est mieux que rien mais c’est dérisoire et cette indemnité devrait être doublée si l’année est complète ou calculée au prorata.
    Merci pour votre campagne
    JC PELET
    PS : Comment signer votre pétition ?

  • Quelle honte en France du manque de personnes en Ephad pour prendre soin de nos parents si fragiles . Pour mon mari DEUX personnes pour dix huit patients en secteur public a Cachan . Mer le Président pensez a EUX Merci Mme Saint- Leger Liliane à Antony

  • l augmentation de la CSG va encore aggraver le difficultés que rencontrent bien des personnes en établiss ement
    d’autant plus que le cout de la pension augmente tous les ans.
    La suppression de la TH ne concerne pas bon nombre de personnes,c’est en fait une double peine pour les retraités.
    Pour que ces mesures soient un peu moins injustes,il suffirait que l’on tienne compte de ce qui reste des salaires et retraites aprés avoir payé la maison de retraite:
    Je suis à moins 13000 euros par an

  • Bonjour,

    Ne pouvant plus garder notre mère à son domicile du fait de l’agravement de sa maladie, perte d’autonomie aussi bien motrice que mental, nous avons été obligé de la placer en ehpad. Je trouve scandaleux le tarif pratiqué pour une personne qui passe ses journées immobiles dans un fauteuil roulant.
    L’état pourrait en prendre une grande partie à sa charge au lieu de dilapider l’argent des contribuables à droite et à gauche, surtout quand ces personnes ont travaillées toute leur vie et n’ont pas demandées « à choper cette saloperie ».
    C’est vraiment révoltant….
    Cordialement
    Laurent

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