Un mercredi après-midi, dans l’unité Alzheimer d’un EHPAD de Digne-les-Bains, une résidente restée muette depuis des mois se met à chanter Les mots bleus. Face à elle, une coach sportive anime un atelier dans l’établissement où vit sa mère. Avant d’en arriver là, elle a tout tenté pour la garder près d’elle : le suivi à domicile, puis l’accueil chez elle. Son histoire répond à la question que beaucoup d’aidants se posent après l’admission en EHPAD[2] : comment garder le lien avec un parent Alzheimer[1] qui ne vous reconnaît plus ?

Trouver un EHPAD avec unité Alzheimer

Garder le lien avec un parent atteint d’Alzheimer en EHPAD : quand lui rendre visite ?

Avec la maladie, l’humeur et la disponibilité du proche atteint d’Alzheimer varient d’une heure à l’autre, parfois marquées par une agitation vespérale. Pour garder un lien de qualité avec son parent, mieux vaut choisir le bon moment pour lui rendre visite.

Trouver le bon timing

Pour une personne atteinte d’Alzheimer, chaque effort coûte de l’énergie : suivre une conversation, reconnaître un visage, se repérer dans le temps. Cette fatigue s’accumule au fil des heures. Pour retrouver un parent patient, souriant et disposé à partager : 

  • Demandez à l’équipe soignante, qui observe votre parent tous les jours et note ses humeurs dans leurs transmissions. 
  • Privilégiez les moments où les résidents sont les plus calmes et les plus éveillés, souvent en fin de matinée ou en début d’après-midi, après la sieste.
  • Évitez les temps de toilette, de soins et de repas, qui mobilisent son attention et celle de l’équipe. 

Des visites courtes et régulières 

Garder le lien avec un parent atteint d'Alzheimer en Ehpad

Une visite trop longue épuise votre parent et peut effacer le bénéfice des précédentes. Voici quelques bonnes pratiques : 

  • Mieux vaut passer une demi-heure paisible que tout un après-midi dans la fatigue.
  • La régularité crée un repère : revenir le même jour, à la même heure, avec le même rituel d’arrivée (dire votre prénom et votre lien, vous asseoir à sa hauteur) rassure, même quand la mémoire fait défaut.
  • Partez avant que la fatigue ne s’installe, en annonçant votre prochain passage.
  • S’il est agité ou ne vous reconnaît pas ce jour-là, écourtez sans culpabiliser et revenez plus tard. Même s’il semble oublier vos passages, votre parent peut ressentir de la sécurité et du plaisir en votre présence. 
  • Laissez un carnet de visite dans la chambre, cela aide les soignants à lui rappeler votre passage.

Que faire pendant une visite en EHPAD Alzheimer ?

Lorsque les mots ou la mémoire disparaissent, certaines activités à partager remplacent la conversation.

Les gestes complices

Pour échanger avec un proche atteint d’Alzheimer qui peine à converser, misez sur la mémoire sensorielle : la voix, le toucher, la musique, les gestes familiers. Chaque rituel est l’occasion de raviver les liens et des moments de complicité, par exemple :

  • Prendre le temps de coiffer et d’habiller son parent avant de l’emmener marcher,
  • Maquiller, masser les mains, plier du linge ensemble, 
  • Feuilleter un album photo ou un magazine,
  • Faire la lecture, un jeu de société, une séance de tricot,
  • Partager un goûter (après avoir vérifié le régime avec l’équipe). 

Dans le même esprit que les programmes d’activités thérapeutiques, ces activités rassurent et ne demandent ni mémoire récente ni conversation.

La musicothérapie 

D’après une revue de 25 travaux menée par une équipe de l’Inserm à Caen, certaines formes de mémoire musicale peuvent rester relativement préservées chez les personnes atteintes d’Alzheimer. Pour raviver les souvenirs, pensez à lui faire écouter des chansons de sa génération : 

  • Chantez ensemble, même faux, fredonner un refrain ou battre la mesure suffit à créer un moment commun.
  • Enregistrez une playlist personnelle, construite à partir de son histoire : la chanson de son mariage, les bals de sa jeunesse, les airs de sa région. Les morceaux entendus entre 15 et 25 ans sont souvent les plus évocateurs. 
quelle activité avec un parent Alzheimer en EHPAD

Observez les réactions et coupez si la musique agite plutôt qu’elle n’apaise. Confiez la playlist à l’équipe d’animation pour qu’elle serve aussi entre deux visites. 

Les mouvements doux

Une fois dans l’ambiance, pourquoi ne pas enchaîner sur des petits exercices musculaires ? Après avoir demandé l’avis du kinésithérapeute[3] ou du psychomotricien, faites quelques pas de danse, des mouvements de bras et de jambes, des lancers de balles. Assis ou debout selon les capacités, suivez le rythme de votre parent sans chercher la performance. Bouger ensemble remplace aussi la tension d’une conversation qui ne vient plus.

S’investir personnellement dans l’EHPAD de votre parent atteint d’Alzheimer 

Au-delà de la chambre de son parent, la vie collective en EHPAD offre d’autres occasions d’être présent pour lui.

Participer aux animations 

Les équipes accueillent volontiers la participation des proches aux animations proposées en EHPAD. Consultez le planning et proposez de vous joindre à un atelier, une fête ou une sortie. Participer à une activité de groupe permet de voir votre parent dans un autre contexte, de rencontrer d’autres familles et de mieux connaître l’équipe.

Animer votre propre atelier 

Si vous avez un savoir-faire à partager (musique, danse, jardinage, lecture), pourquoi ne pas organiser votre propre atelier ? En accord avec la direction et l’équipe soignante :  

  • Fixez la fréquence et le public.
  • Choisissez le cadre : bénévolat[4] avec convention et assurance responsabilité civile ou une intervention rémunérée.
  • Associez l’assistant de soins en gérontologie[5] ou le psychomotricien pour adapter le contenu au stade de la maladie. 

Devenez membre du conseil de vie sociale 

Chaque EHPAD dispose d’un conseil de la vie sociale (CVS), qui comprend un représentant des familles ou des proches aidants. Avec les représentants des résidents, ces membres doivent occuper plus de la moitié des sièges. Si le rôle reste consultatif, c’est l’occasion de donner votre avis et de formuler des propositions sur la vie de l’établissement. La direction peut ensuite examiner ces propositions et décider des suites à leur donner.

Prendre soin de soi pour rester présent et tenir dans la durée

Pour tenir ce lien sur des mois voire des années, l’aidant doit aussi préserver ses propres forces.

Les bienfaits des visites en Ehpad

Une fois les soins confiés à l’équipe, le temps de visite redevient un temps de relation, de sérénité loin de la course contre la montre avec sa propre santé mentale. Au-delà de faire perdurer le lien, partager une activité avec son parent Alzheimer peut devenir une source d’apaisement pour l’aidant. Comme une sorte de thérapie, faire quelque chose ensemble déplace le regard de ce qui se perd vers ce qui se vit encore.

Les dispositifs d’aide aux aidants 

Si vous avez besoin de soutien, renseignez-vous auprès de l’établissement pour savoir si vous pouvez échanger avec le psychologue de l’EHPAD. Les associations comme France Alzheimer proposent des groupes de parole ouverts aux proches et des formations gratuites quel que soit le lieu de vie de la personne malade.

Les unités Alzheimer offrent un environnement sécurisé, des rythmes stables et un personnel formé. La présence régulière de la famille fait partie de ces repères. En plus de garder le lien, une fois passée la culpabilité des premiers mois, ces visites permettent aux aidants de quitter le rôle de soignant pour retrouver celui de proche.

Sources :

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Avatar auteur, Cindy
Cindy,Rédactrice chez Cap Retraite et experte en communication. Elle crée des contenus humains et accessibles dédiés au bien-vieillir et aux aidants.

1 Commentaire

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  1. marie vincenot

    Merci, c’est vrai que tout est tellement difficile à faire avec un malade et le placement de celui-ci est tjrs un moment traumatisant et culpabilisant pour le conjoint qui n en peux plus également.

    Répondre

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