Le refus de soins en Ehpad est un phénomène souvent rencontré par le personnel soignant. Le rôle des soignants et de la maison de retraite est d’octroyer une prise en charge de qualité à tous les résidents. Ils doivent veiller à leur bien-être et à leur santé. Mais, ils ont également l’obligation de respecter les choix et l’autonomie des personnes accueillies. Pour faire face à ce dilemme, l’équipe soignante doit faire preuve de beaucoup de sensibilité.
Une compréhension des motifs de refus et une réflexion pluridisciplinaire s’imposent pour concilier le devoir de prise en charge et le respect de la volonté du résident.
Qu’est-ce que le refus de soins ?
Le refus de soins est une situation à laquelle peut être confrontée l’équipe soignante en Ehpad. Un résident choisit de ne pas accepter la prise en charge proposée par le personnel ou s’y oppose activement. La résistance aux soins peut s’exprimer de différentes manières, allant d’un refus passif à une opposition agressive, voire violente.
Les situations de refus de soins en Ehpad peuvent concerner divers aspects de la prise en charge :
- les soins quotidiens, dits de nursing : la toilette, l’habillage et même la participation à l’activité sociale de la maison de retraite ;
- le refus alimentaire. Il est souvent le plus difficile à gérer pour le personnel, car il exprime souvent la perte du désir de vivre. Il est fréquent dans le syndrome de glissement, lorsque la personne se laisse peu à peu mourir ;
- les traitements médicaux : le résident peut s’opposer à prendre ses médicaments ou à recevoir un traitement nouveau. Il ne veut pas passer certains tests, voire tous les examens nécessaires au diagnostic d’une pathologie ou d’un trouble menaçant sa santé ou son intégrité.
Quelles sont les causes du refus de soins en Ehpad ?
Les motivations de la personne âgée pour refuser des soins sont diverses. Elles sont liées à la fois à sa situation personnelle, au contexte des soins et à l’attitude des soignants.
Les principales raisons du refus de soins en Ehpad sont les suivantes :
- Le résident a le sentiment de perdre le contrôle des événements. La prise en charge et les traitements ne peuvent pas toujours être administrés de la manière et au moment correspondant à ses habitudes de vie et à son rythme. Sa résistance exprime une difficulté à voir des changements introduits dans sa routine ou dans sa prise en charge ;
- Le traitement ne soulage pas les symptômes ressentis ou entraîne un inconfort, voire des douleurs ;
- Le patient est convaincu que les soins sont disproportionnés par rapport à sa situation et à ses attentes ;
- Il est mal informé sur la nature des soins et sur leur nécessité ;
- Il a le sentiment que les soignants ou le médecin ne sont pas suffisamment à son écoute ;
- Le patient est atteint d’une maladie neurodégénérative. Les pertes de mémoire et la confusion l’empêchent de comprendre la raison ou l’importance des soins. Il peut avoir une perception défaillante de la réalité et du temps. Il a parfois le sentiment de vivre à une époque antérieure de sa vie et ne comprend pas ce que le soignant veut de lui. Des troubles du comportement, comme l’agitation ou la paranoïa, entraîneront également souvent une résistance.
- Le refus de soins en Ehpad est une manière de s’exprimer pour le résident atteint d’un trouble démentiel (maladie d’Alzheimer ou autre). Il ne s’agit pas d’une véritable opposition, mais d’une tentative de demander quelque chose sans avoir usage à la parole. L’aîné peut aussi chercher à montrer « qu’il existe » et n’est pas juste un objet de soins.
- Des causes psychologiques ou psychiatriques peuvent motiver sa résistance : bipolarité, dépression, deuil après diverses pertes (perte d’autonomie, décès des proches, changement de statut social…), déni de la maladie, angoisse de la mort…
- Un sentiment de honte face à la perte d’autonomie ou à l’intrusion dans son intimité, notamment pour la toilette et les soins d’hygiène. Ces derniers nécessitent beaucoup de tact de la part des soignants pour respecter la dignité de la personne.
- Des barrières culturelles ou religieuses : la relation à la dépendance, à la maladie et au corps n’est pas la même dans toutes les cultures et religions. Les soins peuvent sembler aller à l’encontre de certaines valeurs auxquelles tient le résident.
Que dit la loi sur le consentement et le refus de soins ?
La loi reconnaît à chacun le droit de prendre ses propres décisions concernant sa santé. Le médecin ou tout autre professionnel de santé chargé de sa prise en charge doit lui donner toutes les informations nécessaires à une telle décision. Ces informations doivent être adaptées à sa situation et à son niveau de compréhension.
Les droits des patients à refuser un traitement
Le refus de soins et la nécessité du consentement sont consacrés par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. L’article L1111-4 du Code de la Santé publique énonce ainsi notamment :
« Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. (…)
Le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. (…)
Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. »
Le droit de refus de soins en Ehpad, comme à domicile ou à l’hôpital, est réaffirmé par le code de déontologie médicale.
L’article R4127-36 du Code de la Santé publique affirme clairement ce qui suit :
« Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas.
Lorsque le malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences. »
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie reconnaît également aux usagers « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable » le droit de décider de « limiter ou d’arrêter tout traitement ».
Le cas de la protection juridique
Même une personne mise sous tutelle a le droit de refuser un traitement, lorsqu’elle est capable d’exprimer sa volonté. Dans le cas contraire, le consentement sera recherché auprès de l’individu chargé de sa protection, avec représentation relative à la personne.
La loi reconnaît une exception : si le refus du tuteur risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du majeur protégé, le médecin doit octroyer les soins nécessaires.
L’impossibilité de consentir
Lorsque l’état d’une personne rend une intervention thérapeutique nécessaire, mais que celle-ci ne peut pas exprimer son consentement, il est possible d’agir sans celui-ci (article 16-3 du Code civil).
Dans ce cas, il est là aussi nécessaire de consulter la personne de confiance du patient, lorsqu’il en a désigné une, ou à défaut un membre de la famille ou un proche. S’ils ne peuvent être consultés (en cas d’urgence et d’impossibilité de les joindre), les soins seront administrés par les équipes de premiers secours ou le docteur.
La liberté s’arrête là où commence celle des autres
Il est parfois approprié de passer outre le refus d’un patient lorsque sa décision risque de mettre autrui en danger. Par exemple, dans le cas d’un résident atteint d’une infection contagieuse.
En cas de maladie psychiatrique mettant des tiers en danger, l’usager peut être admis en soins psychiatriques contre son gré (à la demande du représentant de l’État dans le département).
Comment résoudre un refus de soins en Ehpad ?
Le personnel d’un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes est tenu d’assurer une prise en charge optimale aux résidents. Celle-ci ne se résume pas à octroyer des soins, mais aussi à favoriser l’autonomie des aînés accueillis. Ils doivent ainsi les aider à exercer leur choix et leur indépendance.
Respecter le refus de soins en Ehpad s’inscrit dans cette optique de prise en charge centrée sur la personne et de promotion de l’autonomie du résident.
Des formations à la bientraitance
La majorité des maisons de retraite font suivre à leur personnel soignant une formation sur le refus de soins pour leur apprendre à faire face à ces situations.
Ces formations leur permettent d’acquérir des savoir-faire pour gérer la résistance des résidents avec bientraitance. Ils apprennent des techniques de communication verbale et non verbale afin de prévenir les situations susceptibles d’entraîner une opposition de la part des seniors.
Les professionnels de l’établissement y reçoivent aussi des outils pour gérer leur propre ressenti devant le refus des aînés qu’ils ont le devoir d’accompagner. Ils apprennent à exprimer et dépasser leur sentiment d’impuissance et de culpabilité.
La contrainte toujours exclue
Le personnel soignant sait qu’il est inapproprié de contraindre le résident à accepter le soin proposé. Il s’abstient toujours de recourir à un langage autoritaire et infantilisant.
Naturellement, la contention n’est jamais utilisée pour forcer le senior à recevoir un traitement, même si celui-ci semble nécessaire.
Une prise en charge fondée sur une relation de confiance
Face à un refus de soin en Ehpad, le soignant va d’abord essayer de comprendre pourquoi le résident s’oppose au traitement ou à la prise en charge.
Une bonne connaissance du senior et une relation de confiance construite au fil du temps permettent au soignant de comprendre ce qui le dérange véritablement. Il lui est plus facile d’échanger avec le pensionnaire et de vérifier si, de son côté, il comprend les risques qu’implique son refus.
Dans certains cas, il est possible de réfléchir à des alternatives avec le résident. Le laisser s’exprimer et être pleinement impliqué dans sa prise en charge permet souvent de lever certaines oppositions.
Les professionnels et l’établissement peuvent souvent adapter l’accompagnement aux besoins et préférences de l’aîné.
Devant un refus de toilette, il est possible de faire en sorte qu’un aide-soignant s’occupe du résident de sexe masculin et une aide-soignante d’une résidente. Le miroir peut être retiré de la salle de bain. Le soignant œuvra à instaurer un climat de confiance, en expliquant au maximum ce qui va se passer et en s’abstenant de toucher la personne avant qu’elle y soit prête. Parfois, il sera nécessaire de réduire le nombre de toilettes par semaine.
Une réflexion éthique en équipe pluridisciplinaire
L’aide-soignant ou l’infirmière ne peut pas toujours faire face seul au refus de soins en Ehpad. Aider l’aîné sans le brusquer nécessite souvent une coopération de toute l’équipe, surtout en cas d’opposition à des traitements médicaux.
Le médecin coordonnateur devra procéder à une évaluation et à une réflexion éthique en équipe pluridisciplinaire. Dans ce cas, le psychologue de l’Ehpad peut aussi être impliqué. La famille est bien sûr consultée et peut aider les soignants à connaître l’histoire du patient et ainsi mieux comprendre son refus.
Parfois, les proches auront besoin d’aide pour accepter ce qu’implique la décision de leur aîné. La résistance de leur parent n’est pas toujours nouvelle pour eux. Ils ont pu être confrontés au refus de soins face aux services d’aide à la personne pendant le maintien à domicile. Par conséquent, ils attendent beaucoup des professionnels de l’Ehpad. L’équipe les dirigera vers une assistante sociale et les différentes aides adéquates.
Le médecin coordonnateur décidera de la marche à suivre pour accompagner le résident dans son choix. Si un patient en fin de vie s’oppose à la poursuite de ses traitements, l’établissement mettra en place un service de soins palliatifs pour soulager sa souffrance.
Dans bien des cas, une adaptation de la prise en charge et de l’approche au résident permet cependant de lever sa résistance.
Question fréquente
Respecter le refus de soins en Ehpad est-il une forme de non-assistance à personne en danger ?
Si le personnel a un devoir d’assurer la sécurité des aînés accueillis, il a également celui de respecter leur volonté. Les soignants doivent faire tout ce qui est en leur pouvoir pour expliquer les risques au résident et tenter de le convaincre ou d’adapter la prise en charge. Ils doivent consigner le refus du résident et ce qui a été fait pour gérer son opposition sans l’abandonner. Dans ce cas, il n’y a aucune raison pour qu’ils soient poursuivis pour « non-assistance à personne en danger ».
Sources
Légifrance. Code de la Santé publique.
Floquet. D. 2013. Le refus de soins de la personne âgée en EHPAD. Groupe de travail avec les aides-soignantes. Lettre de psychogériatrie.
Moutier A.-S. 2016. Comment faire face au refus de soins d’un usager ? TSA Mensuel no 75.
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