Dernière année de vie avec Parkinson : comment se préparer sereinement

Comprendre l’évolution de la maladie de Parkinson en phase avancée

La maladie de Parkinson évolue différemment selon les personnes. Certains signes peuvent toutefois annoncer l’entrée dans une phase très avancée.

Les symptômes caractéristiques du stade avancé

En phase avancée, plusieurs manifestations s’intensifient considérablement :

• Une immobilité quasi-totale avec rigidité musculaire sévère
• Des difficultés de déglutition (dysphagie) qui compliquent l’alimentation
• Des troubles respiratoires plus fréquents
• Une communication verbale très limitée voire impossible
• Des hallucinations et troubles cognitifs importants
• Une dépendance^[1] totale pour tous les actes de la vie quotidienne

Ces symptômes rendent l’accompagnement particulièrement exigeant et nécessitent une organisation rigoureuse, en lien étroit avec les équipes soignantes.

Les complications médicales fréquentes

À ce stade, certaines complications sont régulièrement signalées : infections pulmonaires liées aux fausses routes, dénutrition^[2], escarres, constipation sévère ou difficultés respiratoires. Elles nécessitent un suivi rapproché et des interventions adaptées, décidées par un professionnel de santé.

La check-list médicale et administrative

Grâce à cette liste, les aidants peuvent mieux gérer les soins et formalités pour un proche vivant avec Parkinson.

Mettre en place un suivi médical adapté

Un suivi coordonné est essentiel. Il peut inclure la tenue d’un rendez-vous avec le neurologue pour ajuster les traitements, l’organisation de visites médicales régulières, une évaluation par un service de soins palliatifs, et des bilans avec orthophoniste ou kinésithérapeute^[4]. Disposer d’une trousse d’urgence avec médicaments et contacts utiles peut aussi faciliter la gestion des imprévus.

Les démarches administratives prioritaires

Au-delà des soins, il est important de vérifier les directives anticipées, désigner ou confirmer la personne de confiance, mettre à jour le dossier APA, contacter la MDPH si nécessaire et s’assurer que les documents essentiels (carte Vitale, mutuelle, ordonnances…) soient facilement accessibles.

Aménager le domicile ou choisir une structure adaptée

Cette étape permet de garantir sécurité, confort et qualité de vie à une personne atteinte de Parkinson en phase terminale.

Adapter le logement pour plus de sécurité

Si votre proche reste à domicile, plusieurs aménagements deviennent nécessaires :

• Installation d’un lit médicalisé dans une pièce facilement accessible
• Mise en place d’un matelas anti-escarres
• Aménagement d’une salle d’eau accessible (siège de douche, barres d’appui)
• Installation d’un système d’appel d’urgence
• Acquisition de matériel d’aide au transfert (lève-personne, planches de transfert)
• Adaptation des espaces de circulation pour le passage d’un fauteuil roulant

N’hésitez pas à solliciter l’intervention d’un ergothérapeute pour des conseils personnalisés.

Envisager l’entrée en établissement spécialisé

Si la prise en charge à domicile devient trop lourde, il est possible d’orienter le proche vers un EHPAD^[5] spécialisé, une USLD ou un service de soins palliatifs^[3]. La décision peut se baser sur des visites comparatives, la formation du personnel aux spécificités de Parkinson, la présence de consultations neurologiques, la fréquence d’activités adaptées et la qualité de la prise en charge nutritionnelle.

Organiser les soins quotidiens

Une organisation adaptée des soins quotidiens facilite la prise en charge d’un parent atteint de Parkinson en phase terminale.

Mettre en place une équipe de soins coordonnée

Selon la situation, cela peut passer par la mise en place d’un SSIAD^[6], des passages infirmiers fréquents, l’intervention d’aides-soignants et d’auxiliaires de vie, ou encore l’appui d’une équipe mobile de soins palliatifs. Un cahier de liaison est utile pour centraliser les informations.

Adapter l’alimentation aux difficultés de déglutition

Lorsque les troubles de la déglutition s’aggravent, il est recommandé de suivre les conseils d’un professionnel pour ajuster les textures, utiliser des épaississants ou prévoir des compléments nutritionnels. Dans certains cas, une alimentation entérale peut être envisagée sur avis médical.

Prendre soin de la dimension psychologique et relationnelle

Accorder de l’attention à la dimension psychologique et relationnelle est essentiel pour le bien-être d’un parent en fin de vie^[7] atteint de Parkinson.

Maintenir la communication malgré les difficultés

Même avec une parole limitée, la communication reste possible par des moyens simples : questions fermées, tableaux avec pictogrammes, gestes, contact visuel, moments musicaux ou partage d’actualités familiales.

Préserver la dignité et le confort émotionnel

Le maintien de l’estime de soi passe par une apparence soignée, le respect de l’intimité, la conservation de certains rituels et l’utilisation de stimulations sensorielles adaptées.

Soutenir les aidants familiaux

L’accompagnement des aidants permet de mieux gérer la charge émotionnelle et les responsabilités liées à la fin de vie d’un parent atteint de Parkinson.

Prévenir l’épuisement des proches

La prise en charge peut être épuisante. Alterner les relais familiaux, prévoir des solutions de répit, rejoindre un groupe de parole ou accepter l’aide extérieure sans culpabilité sont autant de leviers pour préserver son équilibre.

Se préparer émotionnellement à la fin de vie

Anticiper permet de réduire le choc émotionnel : se renseigner sur le déroulement habituel de cette étape, échanger en famille sur les souhaits funéraires, recourir à un soutien psychologique et identifier les personnes présentes aux derniers instants.

Aspects financiers et aides disponibles

Comprendre les aspects financiers et les aides disponibles permet de mieux préparer et accompagner un proche en fin de vie Parkinson.

Identifier toutes les aides financières mobilisables

Plusieurs dispositifs peuvent alléger le coût de la prise en charge :

• APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) au taux maximal
• PCH (Prestation de Compensation du Handicap) dans certains cas
• Aides de la caisse de retraite complémentaire
• Crédit d’impôt^[8] pour l’emploi d’un salarié à domicile
• Allocation journalière d’accompagnement pour les aidants qui suspendent leur activité professionnelle
• Aides ponctuelles des associations spécialisées dans le Parkinson

Anticiper les frais liés à la fin de vie

Prévoir à l’avance les éventuelles dépenses : contrats obsèques, garanties mutuelle, soins de confort non remboursés, frais administratifs liés au décès.

Ressources et contacts utiles

Pour ne pas rester seul face à cette épreuve, plusieurs organisations peuvent vous soutenir :

• France Parkinson : documentation spécifique et groupes de parole
• Associations de soins palliatifs : conseils pour la gestion des symptômes
• CLIC^[9] (Centre Local d’Information et de Coordination) : coordination des aides
• Services sociaux hospitaliers : aide aux démarches administratives
• Plateforme d’accompagnement et de répit : soutien aux aidants

L’accompagnement d’un proche atteint de Parkinson en fin de vie représente un défi considérable. En vous organisant méthodiquement et en sollicitant toutes les aides disponibles, vous pourrez traverser cette période difficile avec plus de sérénité. N’oubliez pas que prendre soin de vous reste essentiel pour pouvoir offrir un accompagnement de qualité à votre proche jusqu’au bout du chemin.