Reconnaître les signes de fin de vie de la maladie de Parkinson est important pour le patient, sa famille et les soignants. Le stade final de cette pathologie neurodégénérative se caractérise par une forte aggravation des symptômes et une dépendance accrue. Il nécessite une prise en charge adaptée pour garantir la qualité de vie du malade sur toute sa durée.
La compréhension de l’évolution de la maladie, ainsi qu’un soutien adéquat à la personne et à sa famille sont essentiels. La préparation à la fin de vie, sur les plans aussi bien émotionnel que pratique, est par ailleurs une étape clé pour aborder ces instants délicats avec sérénité.
Quels sont les signes de fin de vie de la maladie de Parkinson ?
Dans la maladie de Parkinson, les signes de fin de vie peuvent être les suivants :
- Problèmes de mobilité :
- Troubles de l’équilibre importants, difficultés motrices et chutes fréquentes ;
- Mouvements très lents et rigidité musculaire accrue – incapacité à se lever ou marcher sans aide ;
- Alitement ou confinement en fauteuil roulant plus de la moitié de la journée ;
- Difficultés de communication :
- Incapacité croissante à s’exprimer ;
- Communication non verbale également réduite (perte d’expressivité du visage) ;
- Voix faible et éteinte (hypophonie) ;
- Altération de la santé mentale :
- Dépression et anxiété ;
- Apathie ;
- Hallucinations et idées délirantes ;
- Troubles cognitifs :
- Changements d’humeur et troubles du comportement fréquents ;
- Troubles psychotiques ;
- Démence ;
- Dégradation de l’état de santé général :
- Déclin rapide de l’état de santé ;
- Efficacité réduite du traitement médicamenteux et nécessité d’augmenter la posologie ;
- Symptômes de plus en plus imprédictibles ;
- Perte de poids ;
- Troubles de la déglutition (dysphagie), susceptibles d’entraîner une perte d’appétit, une déshydratation et des fausses routes ;
- Douleurs fréquentes, non soulagées par la dopamine, et seuil de tolérance de la douleur réduit ;
- Insomnies ;
- Incontinence ;
- Admissions à répétition aux urgences de l’hôpital.
Néanmoins, la présence d’une partie de ces signes chez le malade de Parkinson n’est pas toujours synonyme de fin de vie. Certains patients présentent davantage de symptômes graves plus tôt au cours des 5 stades de la maladie de Parkinson. Les médicaments (lévodopa et agonistes dopaminergiques) et les traitements non médicamenteux peuvent les aider à repousser la phase terminale et leur permettent de vivre plus longtemps.
Combien de temps dure la fin de vie du malade de Parkinson ?
Avec la maladie de Parkinson, les signes de fin de vie sont généralement présents dans les 6 à 12 derniers mois, au stade final de la pathologie.
Ce trouble neurodégénératif progressif évolue de symptômes moteurs légers à une forte dépendance, et éventuellement la mort.
La maladie progresse néanmoins différemment d’une personne à l’autre. Certains patients à un stade avancé de Parkinson peuvent vivre plusieurs années.
Il est donc difficile de prédire à quelle vitesse les symptômes de la maladie de Parkinson vont s’aggraver et quand le patient va décéder. Pour la plupart des malades, la pathologie prend des années avant de provoquer des troubles vraiment graves. Chez d’autres, la progression est beaucoup plus rapide et le stade final de Parkinson intervient plus tôt. En général, l’espérance de vie du malade ne diminue que d’un ou deux ans par rapport à un sujet non atteint. Il est ainsi possible de vivre encore de longues années après le diagnostic.
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson meurent en moyenne à l’âge de 83,3 ans (Santé publique France).
Quelle est l’évolution de la maladie de Parkinson en fin de vie jusqu’à la mort ?
L’évolution de la maladie de Parkinson de la fin de vie jusqu’à la mort est due à divers symptômes augmentant les risques de complications.
- Les chutes, fréquentes en raison de problèmes d’équilibre et de baisses de tension lorsque le patient se lève, sont une cause majeure d’hospitalisations. Elles peuvent entraîner des blessures graves, comme des traumatismes crâniens ou des fractures du col du fémur, augmentant le risque de mortalité. Prévention : la physiothérapie et les aides à la marche adaptées, ainsi que le suivi régulier de la densité osseuse, peuvent réduire ces risques ;
- Les escarres, dues à l’immobilité croissante, représentent un autre risque. Elles peuvent provoquer des maladies infectieuses et même une septicémie (réaction grave de l’organisme à une infection). Prévention : des repositionnements fréquents, une protection des points de pression et une bonne nutrition sont essentiels pour éviter ces ulcères ;
- La pneumonie constitue également un problème fréquent en fin de vie. Elle est causée par des difficultés de déglutition entraînant des fausses routes. Cette complication peut être aggravée par la faiblesse de la toux, rendant difficile l’expulsion des sécrétions. La pneumonie d’aspiration est une cause de décès plus fréquente chez les personnes atteintes de Parkinson que dans la population générale. Prévention : une évaluation de la déglutition est recommandée, ainsi qu’une thérapie, si nécessaire, pour améliorer cette fonction.
- La fragilité accrue au stade final de Parkinson rend les personnes plus vulnérables aux infections en général. Même un problème mineur, comme une infection urinaire, peut dégénérer et entraîner des complications graves, voire mortelles. Prévention : la gestion attentive de ces problèmes de santé est cruciale pour les personnes atteintes de Parkinson en phase avancée.
Comment accompagner un proche au stade final de Parkinson ?
Au stade final de la maladie de Parkinson, la prise en charge peut devenir plus complexe. Les traitements en fin de vie seront principalement des soins palliatifs, se concentrant sur la gestion des symptômes et le maintien du confort du malade.
Impliquer le patient dans les décisions concernant sa santé
Dans la mesure du possible, il est important d’impliquer la personne atteinte de la maladie Parkinson dans les discussions concernant ses soins. Collaborer avec l’équipe médicale est essentiel pour gérer la médication et arrêter tout traitement inapproprié. Le but : éviter l’acharnement thérapeutique, mais préserver le confort et la qualité de vie au maximum.
Gestion des symptômes
Les proches peuvent assister le malade parkinsonien en fin de vie en l’aidant à combattre les symptômes les plus inconfortables :
- Difficultés respiratoires,
- Constipation,
- Dépression ou détresse émotionnelle,
- Problèmes de sommeil,
- Nausées et vomissements,
- Sécrétions pulmonaires bruyantes,
- Douleur,
- Escarres…
Le médecin leur expliquera les options existantes.
La gestion de la douleur
Près de 50 % des personnes atteintes de Parkinson peuvent ressentir de la douleur. Identifier la cause de cette souffrance est crucial pour la soulager au maximum.
Si la douleur s’intensifie lorsque les médicaments antiparkinsoniens perdent leur effet, il est important de surveiller le suivi du traitement. Si elle n’est pas liée aux médicaments, l’utilisation d’antalgiques adaptés sera envisagée.
Découvrez comment soulager la douleur chronique chez les personnes âgées.
Communication
La communication est souvent difficile pour une personne en fin de vie avec Parkinson. La parole et l’écriture sont généralement affectées. Les proches et les intervenants doivent donc adopter des stratégies pertinentes.
Voici quelques conseils pour améliorer vos échanges :
- Demandez à votre proche de quelle manière il préfère communiquer. Soyez attentif aux changements éventuels de ses préférences.
- Assurez-vous de pouvoir vous entendre et vous voir l’un et l’autre. Positionnez-vous face au patient lorsque vous lui parlez.
- Vérifiez si la personne utilise des appareils auditifs et s’ils fonctionnent correctement, en contrôlant par exemple les réglages et les piles.
- Assurez-vous que les lunettes de votre parent sont adaptées. Pensez aussi à d’autres équipements nécessaires, comme des loupes.
- Utilisez des cartes ou des aides visuelles pour faciliter la communication.
- Soyez patient, car votre interlocuteur peut avoir besoin de plus de temps pour répondre.
- Diminuez les bruits de fond, comme ceux de la radio ou de la télévision, pour faciliter la concentration.
- Si vous n’avez pas compris ce que la personne a dit, n’hésitez pas à demander des précisions.
- Ne coupez pas la parole à votre interlocuteur et ne terminez pas ses phrases à sa place.
- Évitez de parler pour lui, à moins qu’il ne vous le demande.
En intégrant ces stratégies dans votre communication, vous pouvez créer un environnement plus confortable pour la personne atteinte de Parkinson. Vous lui permettrez de s’exprimer plus facilement et de se sentir entendue et respectée.
Médicaments en fin de vie
Certains médicaments couramment utilisés en soins palliatifs ne peuvent pas être administrés aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, car ils affectent les niveaux de dopamine et peuvent aggraver les symptômes.
Il s’agit généralement des classes de médicaments suivantes :
- certains antiémétiques (médicaments contre la nausée et les vomissements),
- certains antipsychotiques (prescrits pour traiter la psychose et gérer la confusion aiguë).
Les médicaments habituels de Parkinson sont généralement maintenus, sauf avis contraire d’un spécialiste. En cas de difficulté à avaler, ils peuvent être administrés différemment, par exemple à l’aide d’une pompe à apomorphine.
Comment se préparer à la fin de vie avec la maladie de Parkinson ?
Il est important de se préparer dès que possible à la fin de vie avec la maladie de Parkinson. En effet, au stade final, il sera beaucoup plus difficile de faire connaître sa volonté et d’agir seul.
Faire un testament
Il est conseillé de rédiger un testament pour que vos biens soient répartis selon vos volontés après votre décès. Les conseils d’un avocat peuvent être utiles pour vous guider à travers ce processus.
Mettre de l’ordre dans vos affaires
Vous pouvez aider vos proches à vous accompagner plus facilement, en organisant vos documents importants. Listez vos contacts financiers, les coordonnées de vos amis et de votre famille. En outre, indiquez l’emplacement de documents essentiels comme votre carte d’identité, votre livret de famille ou vos certificats de mariage.
Donner une procuration
En fin de vie, la personne atteinte de Parkinson n’est généralement plus en mesure de gérer ses affaires elle-même. Il est donc utile d’anticiper cette perte d’autonomie. Pour ce faire, choisissez une personne qui vous représentera financièrement et administrativement.
Vous pouvez y veiller à l’aide d’une procuration ou d’un mandat de protection future.
Procuration
Une procuration est un document par lequel vous autorisez une personne à agir en votre nom pour des tâches spécifiques, comme gérer vos comptes bancaires ou prendre des décisions administratives.
Cette autorisation peut être générale ou limitée à certaines actions et est souvent utilisée pour une durée ou une situation spécifique.
La procuration peut être rédigée sur papier libre, signée et datée, mais doit être claire quant aux pouvoirs donnés et à leur durée. Toutefois, certaines administrations exigent des formulaires plus formels.
Mandat de protection future
Le mandat de protection future permet de désigner en amont une ou plusieurs personnes qui géreront vos intérêts si vous ne pouvez plus le faire vous-même. Il est utile en fin de vie avec la maladie de Parkinson et aura plus de poids qu’une procuration.
Ce mandat concerne la gestion des affaires financières et patrimoniales, mais peut aussi inclure des décisions relatives à la personne.
Il doit être rédigé en respectant certaines formalités, notamment être établi par écrit (par un notaire ou sur un formulaire Cerfa).
Ces deux outils juridiques offrent une tranquillité d’esprit : vous savez qu’au stade final de Parkinson, vos affaires seront gérées selon vos souhaits. Il est recommandé de discuter de ces options avec un professionnel du droit pour choisir la solution la plus adaptée à votre situation.
Directives anticipées
Rédigez des directives anticipées. Elles vous permettent d’exprimer vos volontés quant à votre prise en charge médicale en fin de vie. Autrement dit, vous pouvez préciser les soins et traitements médicaux que vous souhaitez ou ne souhaitez pas recevoir :
- réanimation cardiaque,
- utilisation de machines pour respirer,
- nutrition et hydratation artificielles,
- soins palliatifs,
- sédation au stade final de Parkinson…
En France, les directives anticipées sont encadrées par la loi Claeys-Leonetti de 2016. Cette loi renforce les droits des patients en fin de vie, avec Parkinson ou une autre maladie. Elle reconnaît explicitement le droit de refuser ou de demander l’arrêt des traitements.
Les directives anticipées sont essentielles pour s’assurer que vos souhaits soient respectés, même si vous n’êtes plus en mesure de les communiquer.
C’est l’occasion également de nommer une personne de confiance, qui vous accompagnera et vous soutiendra dans les démarches liées à votre santé. Il peut s’agir de toute personne capable de 18 ans ou plus : membre de la famille, ami ou voisin…
En situation d’urgence, les directives anticipées seront consultées par l’équipe médicale pour guider les décisions de soins. Elles sont obligatoirement prises en compte par les médecins.
Envisager un accueil en EHPAD
L’accompagnement à domicile de la personne atteinte de Parkinson peut être particulièrement épuisant pour les aidants. Un accueil en EHPAD permettra une prise en charge globale du patient. Le personnel soignant saura s’assurer qu’il reçoit ses médicaments à temps et s’adaptera aux besoins évolutifs du résident.
En EHPAD, des activités thérapeutiques spécifiques sont souvent proposées pour maintenir l’autonomie du patient le plus longtemps possible. De plus, l’environnement sécurisé et adapté d’un EHPAD offre une tranquillité d’esprit aux familles. Elles savent que leur proche est constamment entouré de professionnels compétents.
Cette solution d’accueil soulage ainsi les aidants de la pression quotidienne du soutien à leur parent. En outre, elle garantit un suivi médical adapté à la personne atteinte de Parkinson. D’ailleurs, des soins palliatifs peuvent être mis en place en maison de retraite.
Rechercher un EHPAD adapté à votre proche n’a jamais été aussi simple !
SERVICE GRATUIT & SANS ENGAGEMENT
Trouver du soutien émotionnel
Il est naturel de chercher de l’aide pour gérer les émotions complexes liées à la fin de vie. Que vous soyez vous-même atteint de la maladie de Parkinson, un aidant, ou un proche, ce soutien est important pour conserver une bonne qualité de vie.
Accompagnement psychologique
Les psychologues sont formés pour aider les personnes confrontées à des situations difficiles. Ils offrent une écoute attentive et aident à trouver des solutions pour surmonter les défis émotionnels. Parfois, parler à quelqu’un en dehors de votre cercle familial peut vous permettre d’être plus ouvert et de partager vos pensées en toute confiance.
Votre médecin pourra vous orienter vers des services de conseil ou un psychothérapeute.
Bon à savoir : l’association France Parkinson propose une aide financière pour accéder à un tel soutien auprès du psychologue de votre choix. Le malade comme l’aidant ont droit à un nombre de consultations variant de une à cinq, selon leur situation respective.
Soutien religieux et spirituel
De nombreuses personnes trouvent force et réconfort dans leurs croyances religieuses ou spirituelles. Quelle que soit votre foi, discuter avec un leader religieux ou spirituel peut vous aider à gérer vos inquiétudes et vos peurs.
Se préparer à faire ses adieux
Se séparer correctement de ses proches est une étape importante et réconfortante pour de nombreuses personnes confrontées à la fin de vie. Tout comme il est essentiel d’organiser ses affaires sur le plan administratif, il est utile d’exprimer ses émotions et de mettre de côté les désaccords. C’est l’occasion de réaffirmer son amour et de dire des choses qui, autrement, pourraient rester inexprimées. Cette étape permet d’aborder le deuil futur avec plus de sérénité.
Les adieux impliquent souvent un processus progressif de « lâcher prise », qui peut prendre un certain temps. Il est toutefois recommandé de le faire avant que les difficultés de communication ne soient trop prononcées.
Il est naturel de ressentir diverses émotions comme la tristesse, la confusion ou la colère. En outre, il est parfois difficile de verbaliser ses pensées ou de savoir quoi dire. Dans ces moments, la proximité physique et le contact peuvent être extrêmement réconfortants, aidant à renforcer les liens et la confiance partagés.
Il est particulièrement important pour les enfants de se préparer à la perte d’un être cher. Discuter avec eux de la maladie de Parkinson et de ce que cela implique peut les aider à comprendre et à accepter la situation. Ces conversations, menées avec sensibilité et honnêteté, sont essentielles pour aider toute la famille à naviguer ensemble à travers cette période difficile.
Planifier vos funérailles
Même si le sujet est particulièrement sensible, parler avec vos proches de vos souhaits concernant vos funérailles peut les aider. Que ce soit un choix entre l’inhumation ou la crémation, le type de cérémonie ou les lectures, partagez vos préférences pour alléger leur charge émotionnelle et organisationnelle.
Une fois ces démarches accomplies, il est généralement plus aisé d’affronter la fin de vie avec la maladie de Parkinson.
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1 Commentaire
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Mon papa est atteint de la maladie de Parkinson et il est au stade terminal.