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    La maladie de Parkinson affecte chaque personne d’une manière différente. Les symptômes peuvent être ressentis différemment d’un patient à l’autre. Leur intensité et l’ordre dans lequel ils se manifestent varient. L’évolution de cette maladie neurodégénérative suit néanmoins un modèle typique. On distingue ainsi cinq stades de la maladie de Parkinson. 

    Quelle est l’évolution de la maladie de Parkinson ?

    La maladie de Parkinson est une pathologie neurodégénérative : les facultés motrices et cognitives du patient se dégradent progressivement. Au fil des ans, les symptômes évoluent et la perte d’autonomie s’installe, entraînant la dépendance. Pour plus d’informations sur les causes de la maladie de Parkinson.

    On distingue différentes étapes de Parkinson, décrivant la progression de la pathologie et de ses conséquences sur la vie du malade.  

    L’évolution de la maladie de Parkinson se fait en trois grandes phases, elles-mêmes divisées en stades plus spécifiques. Les trois principales phases de Parkinson sont les suivantes :  

    • phase précoce de la maladie de Parkinson — symptômes légers d’abord unilatéraux, puis bilatéraux ;
    • phase intermédiaire de la pathologie — symptômes modérés, ayant un impact croissant sur la vie de la personne malade ;
    • phase avancée ou tardive — symptômes sévères et handicapants, évoluant vers une dépendance totale. 

    L’échelle d’évaluation unifiée de la maladie de Parkinson, UPDRS (Unified Parkinson Disease Rating Scale), définit les différents stades de Parkinson, dans sa 5e section (Hoehn and Yahr Staging).

    Cette classification en phases progressives sert à évaluer l’efficacité des traitements et adapter la prise en charge. Elle permet en effet de constater l’étendue de l’incapacité du patient et d’évaluer la progression de la maladie de Parkinson avant et après le traitement.

    Quels sont les cinq stades de Parkinson ?

    Les cinq stades de Parkinson sont les suivants, d’après le système de classification Hoehn-Yahr (inclus dans l’échelle UPDRS) :

    • Stade 1 : atteinte unilatérale (les symptômes se manifestent d’un seul côté du corps), entraînant une incapacité fonctionnelle minime, voire nulle ;
    • Stade 2 : atteinte bilatérale ou médiane, sans trouble de l’équilibre ;
    • Stade 3 : maladie bilatérale, entraînant une incapacité légère à modérée avec altération des réflexes posturaux (le malade reste autonome) ; 
    • Stade 4 : maladie gravement invalidante ; le patient est encore capable de marcher ou de se tenir debout sans aide ;
    • Stade 5 : dépendance totale : la personne est alitée ou assise en fauteuil roulant, à moins d’avoir de l’aide pour se déplacer.

    À noter : l’échelle de Hoehn et Yahr a été légèrement modifiée en 1983, par Larsen et coll. Quelques changements mineurs ont été introduits, mais ils ne changent pas sérieusement la classification en 5 stades de la maladie de Parkinson.

    Premier stade : apparition de légers symptômes unilatéraux

    Au premier stade de la maladie de Parkinson, les symptômes sont légers et n’interfèrent pas encore avec les activités quotidiennes. Ils touchent un seul côté du corps (atteinte unilatérale) et les facultés de la personne ne sont presque pas affectées. 

    Les symptômes sont si discrets que la personne ne consultera pas toujours un médecin à ce stade. D’ailleurs, même si le malade va voir un docteur, celui-ci ne sera pas toujours capable de poser un diagnostic à ce stade.

    Les symptômes sont alors généralement les suivants : 

    • tremblement de repos, rigidité des muscles ou lenteur des mouvements du bras ou de la jambe d’un côté du corps ;
    • léger changement de posture ;
    • légère atteinte d’un côté du visage, modifiant un peu l’expression.

    Durée : de quelques mois à plusieurs années.

    Le stade 1,5 (ajouté par Larsen et coll.) 

    Il diffère peu du premier stade de la maladie de Parkinson. L’atteinte devient également axiale : les symptômes touchent la nuque et la colonne vertébrale.

    Le patient éprouve une raideur ou une rigidité dans les muscles du tronc, pouvant entraîner des douleurs dans le cou ou le dos. 

    Deuxième stade : les symptômes deviennent bilatéraux

    Le deuxième stade de la maladie de Parkinson s’inscrit dans la phase précoce de la pathologie. Il se caractérise par l’étendue des symptômes parkinsoniens des deux côtés du corps (atteinte bilatérale). 

    Les symptômes peuvent alors être les suivants : 

    • rigidité ou lenteur des mouvements des deux côtés du corps ;
    • expression faciale réduite des deux côtés du visage. Le clignement des yeux disparaît ;
    • anomalies de la parole : la voix est plus douce ou monotone, le volume de la parole décroît alors que le patient a commencé à parler fort, troubles de l’élocution (les mots se mélangent) ;
    • posture voûtée et lenteur dans toutes les activités de la vie quotidienne.

    Le diagnostic de la maladie de Parkinson est encore difficile à ce stade, sauf quand le patient présente tous les symptômes y compris des tremblements. Lorsque les seuls symptômes sont une lenteur des mouvements ou l’absence de mouvements spontanés, ces derniers peuvent être interprétés comme un signe de vieillissement.

    À ce stade, le malade de Parkinson peut encore vivre seul, mais les activités du quotidien peuvent être plus difficiles à réaliser ou prendre plus longtemps.

    Le stade 2,5 (échelle Hoehn et Yahr modifiée)

    À ce stade de la maladie de Parkinson, l’équilibre commence à être légèrement altéré, on parle d’instabilité posturale. Il ne s’agit pas d’une perte d’équilibre à proprement parler. 

    Le test de rétropulsion (pull test) de l’échelle UPDRS est généralement effectué à ce stade. Le but : vérifier si la personne est capable d’adapter sa posture après une perturbation externe. 

    Le professionnel de santé se tient derrière le patient et le tire vers l’arrière, lui demandant de rétablir son équilibre. Faire trois pas ou plus vers l’arrière (ou n’en faire aucun) pour se redresser est un signe d’instabilité de la posture. 

    Stade 3 : phase intermédiaire de la maladie de Parkinson 

    Le troisième stade de la maladie de Parkinson est considéré comme une étape intermédiaire dans la progression de la pathologie. Celle-ci a déjà bien évolué, pendant 3 à 7 ans, et commence à avoir une répercussion plus sérieuse sur le quotidien du malade. 

    Le stade intermédiaire se caractérise par une perte de l’équilibre et la lenteur des mouvements (bradykinésie). La personne devient incapable d’effectuer les ajustements rapides, automatiques et involontaires nécessaires pour éviter de tomber. Résultat : son équilibre est compromis et les chutes se multiplient.

    La plupart des autres symptômes de la maladie de Parkinson sont présents à ce stade. Le diagnostic ne fait plus de doute à ce moment-là. 

    À ce stade, la personne atteinte de Parkinson est encore totalement autonome dans les activités de la vie quotidienne (AVQ), comme la toilette, l’habillage et l’alimentation. Même s’il n’y a pas perte d’autonomie à proprement parler, la réalisation de ces actes devient de plus en plus difficile. Le patient peut néanmoins continuer ses activités sans aide extérieure. 

    Si son emploi ne requiert pas une dextérité physique particulière, il peut continuer à travailler à ce stade de la maladie de Parkinson.

    Exemple d'un exercice de rééducation des mains pour un patient atteint de Parkinson

    Stade 4 : des symptômes de plus en plus invalidants

    Au quatrième stade de la maladie de Parkinson, les symptômes deviennent de plus en plus graves et handicapants. La lenteur des mouvements s’accroît. 

    Le patient peut encore se tenir debout ou marcher seul, mais avec difficultés. L’aide d’un déambulateur sera précieuse pour prévenir les chutes et faciliter la marche. 

    La personne atteinte de Parkinson à ce stade est incapable d’effectuer seule de nombreux actes de la vie quotidienne. La perte d’autonomie est plus prononcée et le maintien à domicile se complique. L’adaptation du domicile sera nécessaire, ainsi que la mise en place d’une aide à domicile. 

    Il sera souvent plus simple d’opter pour un accueil en Ehpad. Le cadre sécurisé permettra d’éviter les accidents. En outre, le personnel spécialisé pourra aider le résident dans les tâches du quotidien et stimuler les facultés restantes. 

    Stade 5 : le stade avancé de la maladie de Parkinson

    Le stade final de la maladie de Parkinson se caractérise par une incapacité à se déplacer sans aide. La personne est alitée ou ne peut se déplacer qu’en fauteuil roulant. 

    Le patient ne peut pas se lever d’une chaise ou sortir du lit sans aide. Il a tendance à tomber lorsqu’il se tient debout ou tente de se retourner. La personne qui marche encore, avec de l’aide, peut s’arrêter brusquement ou trébucher.  

    Une surveillance permanente est nécessaire à ce stade de Parkinson pour éviter les chutes. En outre, la personne a besoin d’assistance dans toutes les activités de la vie quotidienne. Elle ne peut pas assurer son hygiène ou s’alimenter seule. 

    D’autres symptômes neurologiques et psychologiques se manifestent à ce stade : 

    • idées délirantes,
    • hallucinations,
    • confusion,
    • démence…

    Bon à savoir : la maladie de Parkinson évolue de façon très individuelle chez chacun. Les symptômes parkinsoniens peuvent se manifester de manière variée et à un moment différent chez chacun. 

    Certains patients n’atteignent jamais le stade final de Parkinson. Leurs symptômes peuvent être graves et invalidants, mais restreints à un seul côté du corps. Certains malades n’ont qu’une partie des symptômes connus et sont épargnés par certaines manifestations de la pathologie. 

    À quel stade de Parkinson les symptômes non moteurs de la maladie apparaissent-ils ?

    L’échelle de Hoehn et Yahr fait référence uniquement aux symptômes moteurs observés à chaque stade de la maladie de Parkinson. 

    Comme les autres maladies neurodégénératives, à l’exemple d’Alzheimer, la maladie de Parkinson entraîne également de nombreux symptômes non moteurs. Ces symptômes peuvent apparaître à n’importe quel stade de Parkinson, souvent même avant les manifestations motrices de la pathologie. Il s’agira alors de signes avant-coureurs de Parkinson.

    Les premiers symptômes non moteurs de Parkinson sont les suivants : 

    • constipation,
    • troubles de l’odorat,
    • troubles du sommeil (notamment le trouble du comportement en sommeil paradoxal ou TCSP),
    • dépression,
    • hypotension (faible tension artérielle) de lever,
    • douleurs.

    Des troubles cognitifs peuvent également apparaître au stade précoce de la maladie de Parkinson :

    • difficultés à réfléchir et planifier,
    • perte de mémoire et oublis,
    • troubles de l’attention,
    • désorganisation… 

    À un stade plus avancé de la maladie de Parkinson, des troubles mentaux peuvent se manifester, notamment : 

    • psychose (hallucinations),
    • démence.

    Comment l’efficacité du traitement de la maladie de Parkinson évolue-t-elle ?

    Les traitements existant aujourd’hui jouent un rôle décisif sur la façon dont chaque stade de la maladie de Parkinson est vécu par la personne. 

    La phase d’équilibre thérapeutique 

    Au stade précoce de la maladie de Parkinson, les symptômes sont encore limités et le patient peut souvent se passer de traitement. Lorsque les symptômes deviennent gênants, un traitement dopaminergique (L-dopa) est instauré. Malheureusement, le traitement ne permet pas de stopper la progression de la maladie. 

    La prise en charge médicamenteuse va permettre de soulager les symptômes du patient pendant plusieurs années. Résultat : la personne peut continuer à mener une vie normale tant que le traitement reste efficace et les effets secondaires limités. D’aucuns parlent de « lune de miel », même si le terme banalise la maladie, d’après France Parkinson.

    La phase des complications motrices

    Au bout de 5 à 6 ans de traitement, des complications motrices se manifestent. Il s’agit d’effets indésirables liés au traitement et se distinguant des symptômes mêmes de la maladie.

    Le patient va souffrir des fluctuations de l’efficacité du traitement, qui se manifestent par des « phases on-off » se succédant au cours de la journée

    • Pendant les phases on, il garde sa mobilité et peut rester actif. 
    • Pendant les phases off, il souffre d’akinésie (difficulté à initier des mouvements) et de dyskinésie secondaire au traitement (mouvements anormaux involontaires). 

    Le traitement doit être ajusté, en adaptant les horaires d’administration et la posologie. Il peut être associé à d’autres options thérapeutiques. Une pompe à dopamine est parfois utilisée pour administrer de la L-dopa de façon continue. 

    Le neurologue peut aussi préconiser la stimulation cérébrale profonde pour améliorer la continuité de l’efficacité du traitement.

    Femme atteinte de la maladie de Parkinson ayant des difficultés à marcher. Une aide soignante l'assiste pour avancer.

    Le stade final de la maladie de Parkinson

    Au stade le plus avancé de la maladie de Parkinson, des symptômes cognitifs non moteurs se manifestent également. Le traitement dopaminergique ne peut pas les réduire. 

    À ce stade terminal de la maladie de Parkinson, les symptômes moteurs deviennent de plus en plus sévères malgré le traitement. La dyskinésie secondaire aux médicaments est de plus en plus handicapante.

    Aujourd’hui, la plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson vivront aussi longtemps, ou presque, que les autres. L’espérance de vie peut être réduite d’un ou deux ans par les complications de la pathologie.

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    Yaël A.,Rédactrice chez Cap Retraite

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