Pour une personne atteinte de la maladie de Parkinson, le repas n’est jamais un moment anodin. Cette maladie neurodégénérative s’accompagne fréquemment de troubles de la déglutition, appelés dysphagie, surtout aux stades avancés. Le risque principal est la fausse route, lorsque des aliments ou des liquides passent dans les voies respiratoires au lieu de l’oesophage. À cela s’ajoute un danger plus insidieux : la dénutrition[1], quand manger devient si difficile et si long que la personne finit par renoncer. En EHPAD[2], la prise en charge de ces troubles repose sur des adaptations précises que l’établissement doit mettre en place. Voici ce que la famille doit connaître et surveiller.

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Comprendre la dysphagie parkinsonienne

La dysphagie est fréquente dans la maladie de Parkinson, en particulier lorsque la maladie progresse. Elle est liée à des troubles complexes affectant la commande et la coordination de la déglutition, auxquels peuvent s’ajouter une diminution de la sensibilité et une moindre efficacité des réflexes protégeant les voies aériennes.

Concrètement, avaler devient plus lent, moins coordonné, ce qui expose aux fausses routes. Ces incidents peuvent provoquer des quintes de toux pendant les repas, mais aussi des pneumonies dites d’inhalation lorsque des aliments atteignent les poumons. 

La dysphagie favorise également la dénutrition et la déshydratation, car la personne mange et boit moins pour éviter l’inconfort. Repérer ces troubles tôt est essentiel, et c’est le rôle de l’équipe soignante en lien avec les professionnels spécialisés.

troubles de la déglutition chez un patient parkinsonien

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L’adaptation de la texture des aliments

La première réponse aux troubles de la déglutition est la modification de la texture

L’objectif est de rechercher la texture la plus sûre possible, tout en restant la moins restrictive. Selon la sévérité, l’établissement propose une alimentation hachée, puis mixée si nécessaire, avec des textures homogènes et fondantes plus faciles à avaler. 

  • Les préparations doivent rester appétissantes et nutritives : une texture modifiée ne signifie pas une bouillie sans goût. 
  • Un travail de présentation, parfois avec des textures reconstituées qui gardent l’apparence des aliments, aide à préserver l’envie de manger. 
  • Le passage d’une texture à l’autre ne se décide pas au hasard : il relève d’une évaluation par les professionnels de santé.

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Les liquides épaissis

Les liquides posent un problème particulier : leur fluidité les rend difficiles à contrôler pour une personne dysphagique, et l’eau est souvent l’une des premières causes de fausse route. 

Pour y remédier, l’établissement utilise des poudres épaississantes qui donnent aux boissons une consistance plus sirupeuse, plus lente à avaler. De l’eau gélifiée peut aussi être proposée. Cette adaptation vise à éviter que le liquide n’emprunte la trachée. 

Le degré d’épaississement se règle selon les recommandations de l’orthophoniste, en fonction de la sévérité des troubles. Il ne faut jamais improviser ces réglages, sous peine de sur-épaissir inutilement ou, au contraire, de ne pas protéger suffisamment.

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L’installation, la posture et le rythme

Bien manger commence par une bonne installation. La personne doit être assise bien droite, le tronc redressé, la tête légèrement penchée vers l’avant, ce qui protège les voies respiratoires. L’établissement doit veiller à cette posture pendant tout le repas et un moment après, avant de recoucher le résident. 

Le rythme est tout aussi important : il faut laisser le temps, ne pas presser, donner de petites quantités, s’assurer que la bouche est vide avant la bouchée suivante. Un environnement calme, sans distraction excessive, favorise la concentration nécessaire à une déglutition sûre. 

La présence d’un soignant attentif pendant le repas est indispensable pour les personnes les plus à risque.

prise de repas des résidents parkinson en ehpad

Coordonner les repas avec les phases ON et OFF

La maladie de Parkinson entraîne des fluctuations motrices, ces alternances entre les phases ON, où les médicaments agissent et où la personne bouge bien, et les phases OFF, où les blocages reviennent. 

  • La déglutition est plus sûre en phase ON. L’établissement doit donc, dans la mesure du possible, organiser les repas aux moments où le traitement est efficace. Cela suppose une coordination fine avec les horaires de prise de la lévodopa, qui doivent être respectés avec précision. 
  • Un repas servi en pleine phase OFF expose à davantage de difficultés et de fausses routes. 

Cette coordination entre horaires de repas et horaires de traitement fait partie des adaptations attendues d’un établissement accueillant des résidents parkinsoniens.

Le rôle de l’orthophoniste et du diététicien

Deux professionnels sont au coeur de la prise en charge. 

  • L’orthophoniste est le référent des troubles de la déglutition : il évalue la dysphagie, propose des exercices pour renforcer et coordonner les muscles concernés, et détermine les textures et les niveaux d’épaississement adaptés. Un suivi orthophonique précoce est recommandé, car il est plus facile de prévenir l’aggravation des troubles que de les traiter une fois installés. 
  • Le diététicien, de son côté, veille à ce que l’alimentation adaptée reste équilibrée et suffisante sur le plan nutritionnel, afin de prévenir la dénutrition. L’établissement doit faciliter l’accès à ces professionnels et appliquer leurs préconisations.

Tableau des adaptations attendues

Problème lié à la dysphagieAdaptation attendue de l’EHPAD
Difficulté à mastiquer et avaler les solidesAlimentation à texture modifiée (hachée, mixée), textures homogènes et fondantes
Fausse route avec les liquidesLiquides épaissis, eau gélifiée, degré réglé par l’orthophoniste
Risque de fausse route lié à la postureInstallation assise droite, tête légèrement penchée en avant, surveillance
Repas trop rapides ou non surveillésRythme lent, petites quantités, présence d’un soignant
Blocages moteurs pendant le repasRepas planifiés en phase ON, coordination avec la prise de lévodopa
Perte de poids et dénutritionSuivi diététique, plats équilibrés et appétissants, surveillance du poids

Les signaux d’alerte que la famille peut repérer

Les proches sont souvent les premiers à remarquer une évolution. Plusieurs signes doivent conduire à en parler à l’équipe soignante : 

  • une toux systématique pendant ou après les repas, 
  • une voix qui devient humide ou gargouillante après avoir bu, 
  • des repas de plus en plus longs, 
  • un refus progressif de s’alimenter, 
  • une perte de poids, 
  • des infections pulmonaires répétées. 

Questions fréquentes

Qu’est-ce qu’une fausse route et pourquoi est-elle dangereuse ?

Une fausse route survient quand des aliments ou des liquides passent dans les voies respiratoires au lieu de l’oesophage. Chez une personne parkinsonienne, ce risque augmente avec la dysphagie. Une fausse route peut provoquer une quinte de toux, mais aussi une pneumonie d’inhalation si des aliments atteignent les poumons. C’est pourquoi la prévention par des textures adaptées et une bonne surveillance est essentielle.

Pourquoi épaissir les liquides d’un parent parkinsonien ?

Les liquides fluides comme l’eau sont difficiles à contrôler pour une personne dysphagique et représentent une cause fréquente de fausse route. L’épaississement ralentit leur passage et facilite une déglutition sûre. Le degré d’épaississement doit être déterminé par l’orthophoniste selon la sévérité des troubles, jamais improvisé par l’entourage.

Faut-il forcément mixer les repas ?

Non, pas systématiquement. L’adaptation de la texture dépend de la sévérité de la dysphagie. On commence souvent par une alimentation hachée ou à texture tendre avant de passer au mixé si nécessaire. L’objectif est de trouver la texture la plus sûre tout en préservant le plaisir de manger. Cette décision revient aux professionnels de santé, orthophoniste et médecin.

Pourquoi les horaires des repas comptent-ils dans la maladie de Parkinson ?

La maladie entraîne des fluctuations motrices entre phases ON et OFF. La déglutition est plus sûre en phase ON, quand le traitement agit. L’établissement doit donc coordonner les repas avec les horaires de prise de la lévodopa, qui doivent être respectés avec précision. Un repas servi en phase OFF expose à davantage de difficultés.

Quels signes doivent alerter la famille pendant les repas ?

Plusieurs signes doivent conduire à prévenir l’équipe soignante : une toux à chaque prise, une voix humide après avoir bu, des repas qui s’allongent, un refus de s’alimenter, une perte de poids ou des infections pulmonaires répétées. Face à ces signaux, une réévaluation par le médecin et l’orthophoniste est nécessaire. Ne jamais banaliser ces observations.

Article relu par l’équipe éditoriale avec le concours d’un contributeur expert médico-social chez Cap Retraite. Son expérience de terrain et sa connaissance des dispositifs d’aide et d’accompagnement permettant d’apporter un regard fiable et pertinent aux lecteurs.

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Augustin,Rédacteur chez Cap Retraite et expert digital. Il crée des contenus à impact social dédiés au grand âge et aux familles aidantes.

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