La maladie de Parkinson, longtemps gérable à domicile, entre à partir des stades 4 et 5 de l’échelle de Hoehn et Yahr dans une phase où l’autonomie devient très limitée. Les fausses routes répétées, conséquences de la dysphagie neurogène, font alors basculer la prise en charge. Le maintien à domicile ou même un EHPAD[1] classique ne suffisent plus à garantir la sécurité. La question d’un accompagnement dans une structure disposant de moyens de soins plus importants peut alors se poser. Cet article fait le point sur les critères de décision, en s’appuyant sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé.
Comprendre les stades avancés de la maladie de Parkinson
L’échelle de Hoehn et Yahr classe la maladie de Parkinson en cinq stades.
Le stade 4 correspond à une atteinte bilatérale sévère, avec une marche encore possible mais très limitée et la nécessité d’aide pour les transferts. Le stade 5 désigne la perte totale de la marche autonome, la personne étant en fauteuil ou alitée. C’est à ces stades que la dysphagie s’installe en arrière-plan de tous les autres symptômes.
La dysphagie, signal d’alerte majeur
La dysphagie neurogène, ou trouble de la déglutition d’origine neurologique, touche jusqu’à 80 % des patients en phase avancée. Elle résulte d’une mauvaise coordination des muscles de la bouche, du pharynx et de l’œsophage. Le passage entre les voies aériennes et les voies digestives ne se ferme plus correctement. Les aliments solides, mais surtout les liquides, peuvent passer dans la trachée et provoquer des fausses routes.
Les signes qui doivent alerter :
- Toux pendant ou juste après le repas
- Voix mouillée ou gargouillante après avoir bu
- Restes alimentaires dans la bouche après la déglutition
- Sensation de blocage au niveau de la gorge
- Perte de poids inexpliquée
- Pneumopathies à répétition (signe le plus grave)
- Allongement du temps de repas (plus de 45 minutes)
La pneumopathie d’inhalation est la première cause de mortalité dans la maladie de Parkinson avancée. Toute fausse route répétée doit déclencher une évaluation par un médecin et un orthophoniste, parfois complétée par une vidéofluoroscopie en milieu hospitalier.
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Quand l’EHPAD classique ne suffit plus
Un EHPAD généraliste peut accompagner les premières difficultés de déglutition avec une alimentation à texture modifiée et une surveillance des repas. Lorsque les troubles de la déglutition deviennent importants ou s’accompagnent de complications répétées, une évaluation médicale permet de déterminer si l’EHPAD reste adapté ou si une structure disposant de moyens de soins plus importants est nécessaire.
Plusieurs critères convergent généralement vers la nécessité d’une structure renforcée :
- une dépendance[2] totale (GIR[3] 1),
- une alimentation entérale par sonde nasogastrique ou gastrostomie,
- une oxygénothérapie,
- des soins de trachéotomie,
- la nécessité d’une surveillance médicale rapprochée 24 heures sur 24.
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Parkinson à un stade avancé : quelle différence entre EHPAD, USLD, USP et HAD ?
| Structure | Objectif |
| EHPAD | Hébergement et accompagnement médicalisé de personnes âgées dépendantes |
| USLD | Hébergement et soins pour des personnes dont l’état nécessite une surveillance médicale constante |
| USP | Prise en charge de patients nécessitant des soins palliatifs, notamment lorsque la situation est complexe ou instable |
| HAD | Soins médicaux et paramédicaux complexes, continus et coordonnés pouvant notamment être réalisés en EHPAD |
L’alimentation adaptée et l’alimentation entérale
Avant de recourir à une alimentation entérale, plusieurs adaptations doivent être tentées sous supervision d’un orthophoniste et d’une diététicienne.
Les textures modifiées
Les recommandations IDDSI (International Dysphagia Diet Standardisation Initiative), reprises dans les protocoles HAS, définissent huit niveaux de textures allant des liquides clairs aux solides classiques. Pour Parkinson avancé, les textures les plus utilisées sont les niveaux 4 (purée lisse) et 5 (haché humidifié), avec des liquides épaissis (eau gélifiée, boissons à viscosité ajustée).
Quand passer à l’alimentation entérale
La pose d’une sonde de gastrostomie (GEP ou PEG) est envisagée lorsque l’alimentation orale ne couvre plus les besoins nutritionnels, que les fausses routes répétées exposent à des pneumopathies graves, ou que le temps de repas devient ingérable. La décision est toujours médicale, partagée avec le patient quand c’est possible et avec la famille. La HAS recommande une discussion anticipée, idéalement dès les premiers signes de dysphagie sévère.
Les démarches pour trouver une unité adaptée
Étape 1 : faire évaluer le niveau de soins nécessaire
Demandez une consultation conjointe avec le neurologue et le médecin traitant pour formaliser le niveau de dépendance (GIR), les besoins en soins techniques et la stabilité ou non de l’état médical.
Étape 2 : identifier les structures adaptées
Le portail public ViaTrajectoire permet de filtrer les EHPAD par niveau de médicalisation. Demandez aussi conseil aux assistantes sociales hospitalières et aux réseaux de gérontologie[4] locaux.
Étape 3 : visiter et poser les bonnes questions
Lors de la visite, demandez la présence médicale, le ratio infirmier de nuit, les partenariats HAD ou USP, la formation de l’équipe à la dysphagie, les protocoles de prévention des pneumopathies d’inhalation et la possibilité de prise en charge entérale.
Questions fréquentes
Quelle différence entre fausse route et toux de circonstance ?
Une toux occasionnelle pendant un repas peut être bénigne. Une fausse route est répétée, suivie d’une voix mouillée, d’une difficulté à reprendre son souffle et parfois d’une cyanose. Toute toux régulière au repas justifie une consultation.
La gastrostomie est-elle réversible ?
Oui techniquement, mais en phase avancée de Parkinson, la pose est en général définitive car les troubles de la déglutition progressent.
Peut-on continuer à donner de petites quantités par la bouche après une gastrostomie ?
Oui, c’est même recommandé pour préserver le plaisir gustatif et le lien social, sous réserve que l’orthophoniste autorise certaines textures précises.
L’APA couvre-t-elle les soins nécessaires en cas de Parkinson avancé ?
L’APA en établissement prend en charge une partie du tarif dépendance, selon le GIR et les ressources du résident. Les soins médicaux et paramédicaux relevant de l’Assurance Maladie, comme certains soins liés à une gastrostomie ou une oxygénothérapie, ne sont pas financés par l’APA.
Faut-il anticiper ces choix avant la phase avancée ?
Oui, c’est même fortement conseillé. Les directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance permettent de respecter les souhaits du malade quand il ne pourra plus s’exprimer.
✅ Article relu par l’équipe éditoriale avec le concours d’un contributeur expert médico-social chez Cap Retraite. Son expérience de terrain et sa connaissance des dispositifs d’aide et d’accompagnement permettant d’apporter un regard fiable et pertinent aux lecteurs.
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[1] EHPAD
Les EHPAD sont des établissements médicalisés qui accueillent des personnes âgées qui ont besoin de soins médicaux réguliers et d’une aide dans leur vie quotidienne.
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[2] Dépendance
La dépendance de la personne âgée désigne le besoin d’aide pour réaliser les tâches de la vie quotidienne en raison de problèmes physiques ou mentaux.
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[3] GIR
Le GIR (Groupe Iso-Ressources) est un outil qui sert à évaluer le niveau d’autonomie des personnes âgées, en les classant selon leur besoin d’aide pour les activités quotidiennes.
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[4] Gérontologie
La gérontologie est l’étude du vieillissement et des défis liés à la vie des personnes âgées.
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