Que faire après un diagnostic de démence : 10 étapes pour aller de l’avant

1. Accepter et comprendre le diagnostic

La première étape, souvent la plus difficile, consiste à accepter pleinement le diagnostic. Il est essentiel de prendre le temps nécessaire pour assimiler cette nouvelle et comprendre ce qu’elle implique réellement.

La démence n’est pas une maladie unique, mais un ensemble de symptômes qui peuvent être causés par différentes affections. Chaque type de démence a ses particularités, ses symptômes spécifiques et son évolution propre. Comprendre ces nuances est crucial pour mieux appréhender ce qui vous attend.

N’hésitez pas à poser toutes vos questions à votre médecin. Plus vous serez informé, plus vous serez en mesure de faire face aux défis à venir. Cette compréhension vous aidera à gérer les émotions intenses qui accompagnent souvent l’annonce du diagnostic, comme la tristesse, la peur ou même la colère.

2. Évaluer le stade et la progression de la maladie

Une fois le diagnostic posé, il est important de déterminer à quel stade se trouve la maladie. Chaque personne vit la démence différemment, et la vitesse de progression peut varier considérablement d’un individu à l’autre.

Consultez un spécialiste en gériatrie^[1] ou en neurologie pour obtenir une évaluation précise. Cette consultation permettra de :

• Comprendre le stade actuel de la maladie
• Anticiper son évolution probable
• Identifier les besoins de soutien actuels et futurs
• Ajuster le traitement si nécessaire

Cette évaluation servira de base pour planifier les soins et l’accompagnement à long terme. Elle vous aidera à prendre des décisions éclairées concernant le travail, le logement et les arrangements financiers.

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3. S’informer sur la maladie et ses traitements

La connaissance est un outil puissant pour faire face à la démence. Plus vous en saurez sur la maladie, mieux vous serez préparé à gérer ses défis. Voici quelques moyens de vous informer :

• Consultez des sites web spécialisés et fiables
• Lisez des livres écrits par des experts en démence
• Participez à des conférences ou des webinaires sur le sujet
• Échangez avec d’autres familles confrontées à la même situation

Renseignez-vous particulièrement sur les traitements disponibles. Bien qu’il n’existe pas encore de remède contre la démence, certains médicaments peuvent aider à ralentir sa progression ou à soulager certains symptômes. Des thérapies non médicamenteuses, comme la stimulation cognitive ou l’art-thérapie^[2], peuvent améliorer la qualité de vie.

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4. Adapter l’environnement de vie

Un environnement adapté peut considérablement améliorer la qualité de vie d’une personne atteinte de démence. L’objectif est de créer un espace sûr, confortable et facile à naviguer. Voici quelques aménagements à envisager :

• Sécuriser les escaliers et les salles de bain pour prévenir les chutes
• Installer des détecteurs de fumée et de monoxyde de carbone
• Simplifier la décoration pour réduire la confusion visuelle
• Utiliser des étiquettes ou des pictogrammes pour faciliter l’identification des objets et des pièces
• Créer un espace de repos confortable et calme

N’hésitez pas à consulter un ergothérapeute pour des conseils personnalisés. Ces professionnels peuvent vous aider à adapter le domicile de manière optimale, en tenant compte des besoins spécifiques de la personne atteinte de démence.

5. Planifier l’avenir légal et financier

La démence peut progressivement affecter la capacité d’une personne à prendre des décisions éclairées. Il est donc crucial d’anticiper et de mettre en ordre les affaires légales et financières le plus tôt possible. Voici les points essentiels à aborder :

• Mandat en cas d’inaptitude : Ce document désigne une personne de confiance pour prendre des décisions au nom du patient lorsqu’il ne sera plus en mesure de le faire lui-même.
• Procuration : Elle permet à un tiers de gérer les affaires financières du patient.
• Testament : Il est important de le mettre à jour ou d’en rédiger un s’il n’existe pas encore.
• Directives anticipées : Elles expriment les souhaits du patient concernant les soins médicaux en fin de vie^[3].

Discutez ouvertement de ces sujets avec votre proche atteint de démence tant qu’il est encore en mesure de prendre des décisions. Cela vous évitera des complications futures et vous assurera que ses volontés seront respectées.

6. Mettre en place un réseau de soutien

Face à la démence, personne ne devrait rester isolé. Un réseau de soutien solide est essentiel pour traverser cette épreuve. Voici comment le construire :

• Informez famille et amis de la situation et expliquez-leur comment ils peuvent aider
• Contactez les services sociaux de votre commune pour connaître les aides disponibles
• Rejoignez des associations spécialisées dans l’accompagnement des personnes atteintes de démence
• Participez à des groupes de parole pour échanger avec d’autres aidants
• Collaborez étroitement avec les professionnels de santé : médecin traitant, neurologue, infirmiers, etc.

N’hésitez pas à déléguer certaines tâches. Accepter l’aide proposée n’est pas un signe de faiblesse, mais de sagesse.

7. Favoriser l’autonomie et la stimulation cognitive

Malgré la progression de la maladie, il est crucial de maintenir autant que possible l’autonomie de la personne atteinte de démence. Cela préserve sa dignité et peut ralentir le déclin cognitif. Voici quelques stratégies :

• Encouragez l’activité physique régulière, adaptée aux capacités de la personne
• Maintenez une vie sociale active : visites d’amis, sorties culturelles, etc.
• Proposez des activités stimulantes : jeux de mémoire, puzzles, lecture
• Établissez des routines quotidiennes pour créer des repères rassurants
• Impliquez la personne dans les tâches quotidiennes qu’elle peut encore accomplir

La stimulation cognitive peut prendre de nombreuses formes. L’important est de trouver des activités que la personne apprécie et qui lui donnent un sentiment d’accomplissement. N’hésitez pas à consulter un ergothérapeute ou un neuropsychologue pour des conseils personnalisés.

8. Prendre soin de soi en tant qu’aidant

Prendre soin d’un proche atteint de démence peut être physiquement et émotionnellement épuisant. Il est crucial de ne pas négliger votre propre bien-être.

• Accordez-vous des moments de répit réguliers
• Maintenez une alimentation équilibrée et un sommeil suffisant
• Pratiquez une activité physique régulière
• Participez à des groupes de soutien pour aidants
• N’hésitez pas à demander de l’aide quand vous vous sentez dépassé

Rappelez-vous que prendre soin de vous n’est pas égoïste. Au contraire, c’est essentiel pour pouvoir continuer à accompagner efficacement votre proche. Si vous vous sentez submergé, n’hésitez pas à consulter un psychologue ou un thérapeute spécialisé dans l’accompagnement des aidants.

9. Se préparer aux étapes ultérieures de la démence

La démence est une maladie évolutive, et il est important d’anticiper les besoins futurs. Cela vous permettra de prendre des décisions réfléchies plutôt que dans l’urgence. Voici quelques points à considérer :

• Envisagez différentes options d’hébergement : maintien à domicile^[4] avec aide, résidence spécialisée, etc.
• Renseignez-vous sur les services de soins palliatifs^[5] disponibles
• Discutez des souhaits de fin de vie avec votre proche tant que c’est possible
• Préparez-vous émotionnellement à l’évolution de la maladie

Ces discussions peuvent être difficiles, mais elles sont nécessaires. Elles vous permettront de respecter au mieux les volontés de votre proche et de vous sentir plus serein face à l’avenir.

10. Utiliser les ressources disponibles

De nombreuses ressources existent pour soutenir les personnes atteintes de démence et leurs aidants. Ne restez pas isolé face à cette épreuve. Voici quelques pistes à explorer :

• Contactez les associations spécialisées dans la démence pour obtenir des informations et du soutien
• Renseignez-vous sur les aides financières auxquelles vous pouvez prétendre
• Explorez les options de répit : accueil de jour, hébergement temporaire, etc.
• Participez à des formations pour les aidants
• Utilisez les lignes d’écoute téléphonique spécialisées en cas de besoin

N’hésitez pas à solliciter ces ressources. Elles sont là pour vous aider et peuvent faire une réelle différence dans votre parcours d’accompagnement.

Faire face à un diagnostic de démence est un défi de taille, mais il n’est pas insurmontable. En suivant ces dix étapes, vous pouvez construire un cadre de vie sécurisant et épanouissant, tant pour la personne atteinte que pour ses proches. Rappelez-vous que chaque situation est unique et qu’il n’y a pas de solution miracle. L’important est de rester à l’écoute des besoins de votre proche et de vous adapter au fur et à mesure. Avec patience, compassion et le soutien adéquat, il est possible de traverser cette épreuve et de préserver des moments de joie et de connexion, malgré la maladie.