Moins connue qu’Alzheimer[1], la maladie à corps de Lewy est pourtant la deuxième cause de démence neurodégénérative. Elle est aussi l’une des plus souvent confondues avec d’autres pathologies : ses premiers signes évoquent tantôt Alzheimer, tantôt Parkinson, tantôt un trouble psychiatrique. Cette confusion n’est pas anodine, car certains médicaments couramment prescrits dans les troubles du comportement peuvent être dangereux pour les personnes atteintes. Voici les trois symptômes qui, au quotidien, orientent vers cette maladie plutôt que vers Alzheimer, et pourquoi seul un neurologue peut poser le diagnostic.
1. Des hallucinations visuelles précoces et détaillées
C’est le signe le plus évocateur. Dès le début de la maladie, la personne peut voir des choses qui n’existent pas : des personnages dans le salon, des animaux, des enfants, parfois des scènes entières. Ces hallucinations sont souvent précises, récurrentes et décrites avec beaucoup de détails. La personne peut en avoir conscience par moments (« je sais bien qu’il n’y a personne, mais je le vois ») ou y adhérer complètement.
Dans la maladie d’Alzheimer, les hallucinations existent aussi, mais elles surviennent généralement à un stade avancé, alors que dans la maladie à corps de Lewy elles apparaissent tôt, parfois avant même les troubles de mémoire. Face à un parent âgé qui décrit des visiteurs imaginaires alors que sa mémoire semble encore correcte, il faut penser à en parler au médecin traitant plutôt que de mettre cela sur le compte de la folie ou de l’imagination.
LIRE AUSSI : Maladie à corps de Lewy : 8 signaux d’alarme indiquant qu’il est temps d’envisager un EHPAD
2. Des fluctuations cognitives marquées d’un moment à l’autre
Deuxième signe distinctif : l’état intellectuel varie fortement, parfois dans la même journée. Le matin, votre parent tient une conversation cohérente, fait ses mots croisés, se repère parfaitement. L’après-midi, il semble absent, confus, somnolent, le regard dans le vide, incapable de suivre un échange. Puis l’épisode se dissipe.
Ces fluctuations déroutent les familles, qui oscillent entre inquiétude et soulagement, et compliquent les évaluations médicales : la personne peut réussir un test de mémoire un jour et échouer le lendemain.
- Dans Alzheimer, le déclin est plus régulier et plus progressif, centré d’abord sur la mémoire des faits récents.
- Dans la maladie à corps de Lewy, la mémoire est souvent moins touchée au début, tandis que l’attention, la vigilance et les capacités visuospatiales (juger les distances, reconnaître les formes) sont altérées de façon fluctuante.
LIRE AUSSI : Confondue avec Alzheimer ou Parkinson : pourquoi la maladie à corps de Lewy est si souvent mal diagnostiquée?
3. Des signes parkinsoniens : lenteur, raideur, chutes
Troisième indice au quotidien : des symptômes moteurs proches de la maladie de Parkinson. La marche devient lente, à petits pas, le corps se raidit, le visage perd son expressivité, l’écriture rapetisse. Les chutes sont fréquentes et précoces, parfois inaugurales. Le tremblement de repos typique de Parkinson est possible mais moins constant.
Chez une personne atteinte d’Alzheimer, ces troubles moteurs sont rares au début. Leur présence, combinée à des hallucinations et à des fluctuations, constitue un faisceau d’arguments fort en faveur d’une maladie à corps de Lewy.
LIRE AUSSI : Démence à corps de Lewy : voici pourquoi elle est confondue avec Parkinson et Alzheimer (et ce que ça change)
Un signe supplémentaire qui passe souvent inaperçu : les troubles du sommeil paradoxal
De nombreuses personnes atteintes présentent, parfois des années avant les autres symptômes, un trouble du comportement en sommeil paradoxal : elles vivent physiquement leurs rêves. La nuit, elles crient, parlent, donnent des coups, tombent du lit, comme si elles se débattaient dans leur rêve. C’est souvent le conjoint qui le signale. Ce symptôme mérite d’être rapporté au médecin, car il constitue un signal d’alerte précoce reconnu.
Le danger majeur : l’hypersensibilité aux neuroleptiques
C’est le point que toute famille doit connaître. Les personnes atteintes de maladie à corps de Lewy présentent une hypersensibilité sévère aux neuroleptiques (aussi appelés antipsychotiques), des médicaments parfois prescrits face à des hallucinations ou à une agitation. Chez elles, ces traitements peuvent provoquer une aggravation brutale : rigidité intense, confusion majeure, troubles de la conscience, chutes, avec des complications potentiellement graves.
Le problème survient typiquement quand le diagnostic n’est pas encore posé : un médecin qui ignore la maladie sous-jacente peut prescrire un neuroleptique pour calmer des hallucinations, avec des effets délétères. D’où l’importance de signaler systématiquement les symptômes évocateurs (hallucinations précoces, fluctuations, signes parkinsoniens, rêves agités) à tout médecin amené à prescrire, et de faire figurer le diagnostic, une fois posé, dans le dossier médical, le dossier de liaison d’urgence et auprès de la pharmacie.
Quel impact sur la prise en charge en EHPAD ?
En établissement, un diagnostic précis change beaucoup de choses. Le médecin coordonnateur peut inscrire l’hypersensibilité aux neuroleptiques dans le dossier du résident pour éviter toute prescription à risque, notamment lors des passages aux urgences.
Les équipes peuvent adapter l’accompagnement :
- réassurance face aux hallucinations plutôt que confrontation,
- vigilance renforcée sur le risque de chute,
- aménagement des activités en fonction des fluctuations (proposer les ateliers aux moments de meilleure vigilance),
- attention particulière au sommeil.
Questions fréquentes
Qui pose le diagnostic de maladie à corps de Lewy ?
Le diagnostic relève d’un neurologue ou d’une consultation mémoire, sur la base des symptômes, d’un bilan neuropsychologique et d’examens complémentaires. Le médecin traitant est la porte d’entrée : c’est lui qui oriente vers le spécialiste. Aucun symptôme isolé ne permet à une famille de conclure par elle-même.
Peut-on confondre cette maladie avec Alzheimer ou Parkinson ?
Oui, et c’est fréquent, surtout au début. La maladie partage des troubles cognitifs avec Alzheimer et des troubles moteurs avec Parkinson. C’est la combinaison des signes et leur chronologie qui orientent le spécialiste.
Existe-t-il un traitement ?
Il n’existe pas de traitement curatif, mais certains médicaments peuvent atténuer les symptômes cognitifs ou moteurs, et une prise en charge adaptée (kinésithérapie[2], orthophonie, accompagnement psychologique, soutien de l’aidant) améliore la qualité de vie. Les choix thérapeutiques reviennent exclusivement au médecin, en raison notamment de la sensibilité médicamenteuse propre à cette maladie.
Que faire en urgence si un neuroleptique a été administré ?
Contactez immédiatement un médecin ou le 15 en cas de réaction inhabituelle (rigidité brutale, confusion sévère, troubles de la conscience). Signalez le diagnostic ou la suspicion de maladie à corps de Lewy à l’équipe soignante.
-
[1] Alzheimer
La maladie d’Alzheimer est une maladie qui affecte le cerveau, entraînant des pertes de mémoire et des difficultés à penser clairement, rendant progressivement les tâches quotidiennes plus difficiles.
-
[2] Kinésithérapie
La kinésithérapie utilise des exercices et des massages pour aider à soulager les douleurs et améliorer la mobilité.
Note de l’article (1 votes)
Cet article vous a-t-il été utile ?
Notez cet article afin de nous permettre d’améliorer nos contenus.
Réagissez, posez une question…