Près de 200 000 personnes souffrent de la maladie de Parkinson, selon l’association France Parkinson. Cette maladie neurodégénérative est mise en avant par les organismes de santé internationaux pendant ce mois. En effet, la maladie de Parkinson est la deuxième cause de handicap moteur chez l’adulte, après la maladie d’Alzheimer et plus de 25 000 nouveaux cas sont découverts chaque année.
Vivre avec un proche atteint de la maladie de Parkinson peut s’avérer difficile, à un stade avancé de cette pathologie. La famille envisage souvent une entrée en EHPAD. Cette solution permet une prise en charge plus ciblée, qui correspond davantage aux besoins de la personne malade.
Le bien-être de la personne en perte d’autonomie est au cœur de cette démarche, tant sur le plan physique que sur le plan émotionnel. Cela est développé dans le projet d’établissement, à lire avant de décider toute entrée.
Les avantages d’une vie en EHPAD pour un patient Parkinson
Il est évident que la vie avec une personne souffrant de la maladie de Parkinson a un impact profond et durable. Celle-ci peut entrer en résidence médicalisée, de façon provisoire ou définitive. Cette démarche, réalisée avec l’accord de la personne âgée, représente une solution rassurante pour tous.
1/ Quel est le protocole thérapeutique ?
Il s’agit du premier pilier de la prise en charge. En effet, celle-ci est avant tout médicamenteuse.
Dans le traitement contre la maladie de Parkinson, les médicaments doivent être pris à heures fixes.
- Du personnel est-il présent pour les distribuer et assurer ce service avant le coucher ?
- L’entourage professionnel peut-il répondre pendant la nuit en cas de troubles du sommeil ?
- De même, le personnel soignant a-t-il une communication fluide avec les intervenants extérieurs, comme le neurologue ?
- L’ensemble du dossier médical est-il transmis dans les délais, dans le respect du secret professionnel ?
- Si le protocole médicamenteux du malade est modifié, le changement est-il appliqué rapidement ?
2/ Quel est le protocole en cas d’accident ?
Malgré du matériel adapté, comme un lit médicalisé, la personne peut chuter lors d’une crise.
- Le personnel soignant est-il formé ?
- Sait-il réagir de façon adaptée ?
- Existe-il un protocole de prévention des accidents ?
Cela peut être une formation dispensée par un kinésithérapeute ou un ergothérapeute au sein de l’établissement.
La prise en charge rejoint la problématique précédente : en cas d’accident, le protocole thérapeutique doit-il être revu ? La douleur est-elle prise en considération ? Comment ?
3/ Quel personnel autour de la personne âgée ?
A son domicile, la personne atteinte de la maladie de Parkinson a bénéficié d’aides. Les proches ont donné de leur temps et aussi de leur énergie pour une prise en charge adaptée. Celle-ci s’articule autour de trois piliers :
- le médical
- la rééducation
- l’activité physique
Cela se poursuit naturellement après l’entrée en EHPAD.
La kinésithérapie
La présence d’un kinésithérapeute dans l’établissement permet de travailler avec le patient les points spécifiques comme l’équilibre et la posture. Il veille à une activité physique adaptée et intervient sur les aspects mécaniques de la pathologie. Il met en place des séances pour travailler l’endurance, la vitesse d’exécution…
L’ergothérapeute
Ce professionnel cherche à faciliter l’intégration du patient Parkinson en perte d’autonomie dans son nouvel environnement. Par exemple, des bandes de couleurs au sol ou aux murs indiquent les chemins à emprunter au sein de l’établissement, dans un souci de stimulation visuelle. L’ergothérapeute apprend ces nouveaux repères à la personne.
Le psychologue
La prise en charge par un psychologue diminue également le sentiment d’insécurité provoqué par l’entrée en EHPAD. Ce professionnel aide la personne âgée à apaiser les tensions. Il est important de préserver le “savoir-être” du nouveau résident. La personne atteinte de la maladie de Parkinson, tout comme ses proches, ne doivent pas être en souffrance et doivent envisager l’avenir avec confiance.
L’orthophoniste
Enfin, un orthophoniste peut compléter l’entourage soignant. Il exerce en première ligne pour ralentir les troubles liés à l’élocution et la déglutition de la personne. Ces deux problèmes sont omniprésents pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et entravent leur vie en société. La prise en charge orthophonique permet de créer des liens sociaux avec les autres résidents de l’établissement.
Pour toutes ces prises en charge, il convient de demander au directeur de l’EHPAD comment elles sont organisées. Un emploi du temps de la personne doit pouvoir être établi dans les meilleurs délais. En effet, il est important de s’assurer que la personne a accès facilement aux différents soins.
4/ Quels sont les équipements de la résidence ?
L’établissement médicalisé peut avoir une unité spécifique pour les malades de Parkinson.
- Si tel est le cas, quels sont les moyens mis en place ?
La maison de retraite peut aussi offrir des équipements dans une salle spécifique, un plateau technique avec du matériel ergonomique.
- Les proches peuvent-ils assister à une séance de soin de la personne âgée ?
5/ La résidence a-t-elle des partenaires spécifiques ?
La prise en charge d’une personne atteinte de Parkinson demeure assez souvent une prise en charge de proximité, en collaboration avec les réseaux de santé, les milieux associatifs.
Les spécialistes reconnaissent qu’il est important que le malade soit le plus possible autonome. Il doit pouvoir demeurer indépendant pour l’accomplissement des tâches du quotidien.
Afin d’assurer un rôle de soutien, l’entourage doit aussi être entouré face à cette pathologie. Cela peut prendre la forme de participation à des groupes de parole pour l’aidant, à des thérapies spécifiques pour le malade (danse-thérapie par le biais de France Parkinson)….
Cette prise en charge peut se poursuivre après l’entrée en établissement médicalisé.
- La maison de retraite a-t-elle noué des partenariats avec des associations?
- Fait-elle partie d’un réseau avec un cadre d’un programme autorisé?
- Des ateliers sont-ils organisés au sein de l’EHPAD?
L’entrée en EHPAD apparaît comme un prolongement de la prise en charge d’une personne atteinte de Parkinson. Cela n’est pas un renoncement ou un abandon de la part des proches. La maladie demande des soins adaptés, d’après son évolution qui peuvent être prodigués en EHPAD. Les proches veillent au projet de vie de la personne âgée et sa réalisation par le personnel soignant.
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