Vous pensiez qu’être en ALD voulait dire 100 % gratuit ? Détrompez-vous

ALD exonérante, non exonérante : deux mondes, deux logiques

Ces deux types d’ALD déterminent ce qui sera réellement remboursé et ce qui restera à votre charge, mieux comprendre la différence permet d’éviter les surprises financières. 

Comprendre les différences entre ALD exonérante et non exonérante

Tout commence par une distinction mal connue : 

• L’ALD exonérante concerne les pathologies lourdes, nécessitant un traitement coûteux sur plus de six mois. 
• L’ALD non exonérante s’applique aux affections qui imposent un arrêt de travail ou des soins prolongés, mais sans dépenses médicales majeures. 

Seul l’ALD exonérante ouvre droit à la fameuse « prise en charge à 100 % ». Ce pourcentage, pourtant, cache une limite claire : il ne s’applique qu’aux soins directement liés à la maladie, dans la limite des tarifs fixés par la Sécurité sociale.

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Les grandes familles d’ALD reconnues

• ALD 30 : 30 maladies listées par décret, dont le cancer, le diabète, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, l’insuffisance cardiaque grave, la mucoviscidose, les formes sévères d’épilepsie, les affections psychiatriques de longue durée (troubles bipolaires, dépression^[1] récurrente), etc.
• ALD 31 : affections graves hors liste, répondant à des critères de gravité, de durée et de coût.
• ALD 32 : polypathologies invalidantes nécessitant des soins lourds, prolongés, avec au moins deux affections chroniques majeures.

Au total, plus de 12 millions de Français bénéficient d’un statut ALD. Les critères évoluent, la liste aussi. Par exemple, l’hypertension artérielle sévère a disparu de la liste ALD 30 en 2011, sauf pour les patients déjà reconnus.

Comment s’obtient le statut ALD ?

Le point de départ : le médecin traitant. Il rédige un protocole de soins détaillé, le transmet à la caisse d’Assurance maladie. Un médecin-conseil étudie le dossier, valide ou non l’ALD, puis indique la durée d’exonération (souvent entre deux et cinq ans). À renouveler, si besoin, en fonction de l’évolution de la maladie.

Un document clé accompagne ensuite chaque ordonnance : la bizone. Partie haute, les soins relatifs à l’ALD, remboursés à 100 % du tarif Sécu. Partie basse, les autres soins courants, soumis au régime habituel.

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100 % du tarif Sécu : ce qui reste à payer

Le diable se loge dans les détails. Prise en charge à 100 % signifie remboursé sur la base du tarif conventionné, et pas au-delà. Or, médecins, spécialistes, cliniques, laboratoires appliquent souvent des dépassements d’honoraires. Ces montants supplémentaires, parfois conséquents, restent à la charge du patient, sauf si la complémentaire santé les prend en charge.

Voici les frais non couverts par l’ALD :

• Dépassements d’honoraires : fréquents chez les spécialistes (secteur 2), totalement à la charge du patient sans bonne mutuelle.
• Participation forfaitaire : 1 € (ou parfois 2 €) par consultation ou acte paramédical, systématique, non pris en charge.
• Franchises médicales : sur les médicaments (0,50 €/boîte), actes paramédicaux (0,50 €/acte), transports sanitaires (2 €/trajet), plafonnées annuellement mais non annulées par l’ALD.
• Forfait journalier hospitalier : 20 € par jour d’hospitalisation (15 € en psychiatrie), non remboursé par la Sécurité sociale, sauf cas très particuliers.
• Prestations de confort : chambre individuelle, télévision, repas accompagnant, etc. Aucun remboursement public.
• Soins sans rapport avec l’ALD : ophtalmologie, dentisterie, soins courants, actes de prévention, non couverts à 100 %.

En clinique ou à l’hôpital, le reste à charge grimpe vite. Chambre individuelle, par exemple : entre 60 et 150 € par nuit dans certains établissements franciliens. Les actes hors protocole ALD, même chez un spécialiste, sont soumis au ticket modérateur habituel, sauf exceptions.

Exemple concret : où s’arrête la gratuité ?

Une personne reconnue en ALD pour un diabète de type 2 verra ses consultations de suivi, son insuline, ses examens biologiques spécifiques remboursés intégralement, mais uniquement dans le cadre du protocole. Un contrôle chez l’ophtalmologue pour la rétinopathie diabétique : pris en charge. Une visite de routine chez le dentiste ou l’allergologue : non. Les dépassements d’honoraires chez le cardiologue : à payer soi-même, sauf mutuelle adaptée.

En cas d’hospitalisation, le forfait journalier s’applique dès la première nuit. Certains frais annexes (téléphone, lit accompagnant, etc.) s’ajoutent. Pour les médicaments, la franchise médicale reste due, même pour ceux essentiels au traitement de l’ALD.

Pourquoi la complémentaire santé reste indispensable

Le système ALD protège des dérives financières majeures, mais il ne supprime pas tout reste à charge. D’où l’importance d’une bonne mutuelle. Les contrats responsables couvrent le forfait hospitalier, parfois les dépassements d’honoraires, certains actes de prévention, les soins non liés à l’ALD, l’optique, le dentaire, l’audiologie dans le cadre du « 100 % Santé ».

Sans complémentaire, la facture peut rapidement grimper, surtout si la pathologie implique des spécialistes pratiquant des tarifs libres, des hospitalisations répétées ou des besoins de confort non remboursés.

Durée et renouvellement ALD : rester vigilant

L’exonération du ticket modérateur n’est jamais acquise à vie. Sa durée, fixée par le médecin-conseil, dépend de l’évolution de la maladie, des protocoles thérapeutiques. Souvent, deux à cinq ans. À échéance, une nouvelle évaluation s’impose. L’oubli du renouvellement peut entraîner la perte de droits, des frais inattendus.

Les règles changent, la liste des ALD évolue, des projets de réforme sont régulièrement discutés. Rester informé, contacter sa caisse d’Assurance maladie, solliciter les associations de patients : autant de réflexes à adopter pour éviter les mauvaises découvertes.