Les soins palliatifs définissent un service de soins actifs et continus, pour améliorer la qualité de vie et le confort des patients atteints de maladies évolutives souvent incurables.
Pour de nombreux malades et leur famille, cette médecine holistique est trop souvent associée à la fin de vie. Ainsi, à l’éternelle question « peut-on sortir des soins palliatifs? », Cap Retraite lève l’ambiguïté au sujet des unités de soins palliatifs (USP) et des conditions de sortie.
Les critères pour sortir des soins palliatifs
Selon la loi (article 37-2 du code de la santé publique), les patients en fin de vie ont des droits en matière de décisions sur leur traitement. Sortir des soins palliatifs est donc une option envisageable, sous certaines conditions.
Les critères médicaux
Sortir des soins palliatifs est une décision qui dépend de l’avis du médecin traitant, après concertation avec l’équipe médicale. Cette procédure prend en compte plusieurs facteurs médicaux tels que :
- la nature et la gravité de la maladie (AVC, cancer, maladie dégénérative…)
- la réponse du patient au traitement,
- son état émotionnel et mental,
- l’amélioration des symptômes,
- la stabilisation de la maladie.
Les critères de suivi des besoins
Si le patient peut communiquer, ses souhaits doivent être respectés. Autrement, la décision de sortie revient au médecin, après une procédure collégiale dans le respect des directives anticipées ou du témoignage d’une personne de confiance ou de la famille. La décision dépendra de :
- L’autonomie du patient dans la prise en charge de ses soins.
- La capacité du patient à participer à des activités et de prendre part à la vie quotidienne.
- Une décision validée par le patient et sa famille, selon leurs souhaits et leurs besoins.
Les différentes alternatives à la sortie des soins palliatifs
L’USP n’est pas la seule solution pour bénéficier de soins palliatifs. Il existe plusieurs alternatives et, selon l’évolution de l’état de santé du résident, un changement d’établissement ou un retour à domicile peut être envisagé.
Pour cela, les professionnels de la santé travaillent avec le patient et sa famille pour déterminer le plan de soins le plus adapté aux besoins spécifiques du patient.
Les soins palliatifs à domicile
Les soins palliatifs à domicile sont une alternative courante aux soins palliatifs en milieu hospitalier. Le patient est accompagné et soigné à son domicile par l’intervention de différents professionnels de la santé (infirmiers, aides-soignants, travailleurs sociaux…) afin de bénéficier d’une assistance médicale dans les meilleures conditions :
- gestion de la douleur,
- fourniture de médicaments,
- aide à la nutrition,
- soins de confort,
- soutien psychologique et émotionnel.
Les soins de réadaptation
Les soins de suite et de réadaptation (SSR) sont destinés aux patients souffrant d’une blessure ou d’une maladie grave. Ces soins comprennent des séances de physiothérapie, d’ergothérapie et de kinésithérapie… Nécessaires pour réapprendre des habitudes cognitives et fonctionnelles comme la marche, l’habillage et l’alimentation, afin de :
- regagner en autonomie,
- s’adapter à sa nouvelle condition physique,
- se réinsérer dans sa vie familiale, sociale et professionnelle.
Ces services peuvent être dispensés :
- dans un établissement de soins de longue durée,
- un centre de réadaptation,
- à domicile.
Les soins de longue durée
Les unités de soins de longue durée (USLD) sont destinées aux patients atteints de maladies chroniques ou de maladie continue complexe. Ces personnes, majoritairement âgées, sont dépendantes d’une assistance médicale avec un soutien à long terme. Ces types de services sont prodigués dans des établissements sanitaires de soins prolongés :
- des maisons de retraite médicalisées comme les Ehpad,
- des établissements de soins palliatifs.
Les enjeux liés à la sortie des soins palliatifs
Si environ 10 % des personnes gravement malades sont en mesure de quitter les soins palliatifs, poursuivre leurs traitements dans un établissement de santé ou à domicile est un nouveau défi à relever.
Sortir des soins palliatifs: avantages et inconvénients pour le patient
| Avantages | Inconvénients |
| Se sentir mieux physiquement et émotionnellement. | Un possible retour de la douleur et des symptômes de la maladie. |
| Un retour à une vie plus active et plus indépendante. | Le risque de rechute ou de progression de la maladie. |
| Plus de contrôle sur les traitements et les soins de santé. | La nécessité de gérer soi-même les soins de santé à domicile. |
| Passer plus de temps avec la famille et les amis. | Un stress émotionnel pour le patient et la famille. |
| Une réduction des coûts de soins de santé pour le patient et la famille. | Le besoin de se réadapter à une vie normale. |
Les impacts sur la famille et les proches
Pour la famille et les proches, la sortie des soins palliatifs apporte son lot d’émotions, entre :
- Le soulagement émotionnel du retour à la maison.
- La possibilité de passer plus de temps avec le patient.
- Une réduction des surcoûts de soins de santé, non pris en charge par l’assurance maladie.
- Un stress émotionnel pour gérer les soins de santé et soutenir le patient à domicile.
- Le besoin de s’adapter aux changements de situation du patient.
Sortir des soins palliatifs fait partie des options possibles pour le bien-être du patient, désireux de poursuivre son parcours de soins tout en gardant le contrôle sur sa vie.
Néanmoins, cette décision nécessite des conditions adéquates, une préparation minutieuse et l’avis du médecin traitant. En effet, toute sortie des soins palliatifs implique le suivi des soins adaptés pour maintenir la qualité de vie du patient et soulager sa détresse.
Questions Fréquentes
Soins palliatifs et soins de fin de vie : quelle différence?
Les soins palliatifs offrent du confort aux patients pendant leur maladie, sans que leur vie ne soit en danger. Les soins de fin de vie, en revanche, concernent les patients en phase terminale, lors de leurs derniers moments. Toutes les situations palliatives ne sont pas des situations de fin de vie, et vice versa.
Quelle est la durée moyenne des soins palliatifs?
Avec une durée de séjour de 18 jours en moyenne, un patient peut rester de quelques heures à plusieurs mois dans un service de soin palliatif. La durée dépend de son état de santé, le stade de la maladie et du moment de la prise en charge en soins palliatifs.
De plus, la durée du séjour signifie autant la fin de vie qu’un retour chez soi. Au CHU de Lyon, par exemple, 40% des patients admis en soins palliatifs décèdent et 60% d’entre eux rentrent chez eux.
Peut-on guérir en unité de soin palliatif?
Les unités de soins palliatifs (USP) ont pour mission de soulager les patients ayant une santé très altérée, qu’ils soient en fin de vie, atteints d’affections longue durée (ALD), ou en perte d’autonomie due à une pathologie incurable. Bien que la guérison ne soit pas l’objectif principal, une prise en charge anticipée en soins palliatifs peut améliorer la qualité de vie et, dans certains cas, prolonger l’espérance de vie de quelques mois.
Sources :
Article R.4127-37-2 du code de la santé publique
https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/les-soins-palliatifs-et-la-fin-de-vie/la-prise-en-charge-palliative-et-les-droits-des-personnes-malades-et-ou-en-fin/article/soins-palliatifs-de-quoi-parle-t-on
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-07/fpc__sp_sortiehopital__web.pdf
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