Les soins palliatifs à domicile améliorent la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches aidants. Cette prise en charge va bien au-delà du traitement de la douleur : elle répond à de nombreux besoins tant sur le plan médical que social. Découvrez comment en bénéficier.
Qu’est-ce que les soins palliatifs ? Définition
Les soins palliatifs sont une forme d’accompagnement destiné aux personnes atteintes de pathologies graves, comme le cancer ou l’insuffisance cardiaque. Ils visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur entourage, généralement lorsque la maladie atteint un stade avancé ou final. Cette prise en charge, caractérisée par des soins actifs et continus, est assurée par une équipe multidisciplinaire, à domicile ou en établissement.
L’objectif principal des soins palliatifs est de soulager la douleur physique et émotionnelle, ainsi que les autres symptômes déplaisants liés à la maladie de votre proche. Ils répondent aussi à ses besoins sociaux ou spirituels, et aux vôtres.
Ces soins s’abstiennent de tout acharnement thérapeutique (aujourd’hui appelé « traitement déraisonnable »). Autrement dit, ils ne cherchent pas à rallonger la vie artificiellement, mais ils peuvent être dispensés en même temps que des soins curatifs.
Cet accompagnement peut être organisé du stade précoce jusqu’en fin de vie en maison de retraite, en unité de soins palliatifs (USP) à l’hôpital ou encore à domicile.
Qui peut bénéficier de soins palliatifs à domicile ? Conditions
Toute personne gravement malade peut bénéficier de soins palliatifs à domicile pour alléger sa souffrance physique et lui apporter un réconfort moral.
Néanmoins, la prise en charge doit être prescrite par le médecin traitant. Celui-ci et les autres professionnels de santé vous entourant vous aideront à déterminer si les soins palliatifs à domicile sont adaptés à la situation de votre proche.
Certes, la plupart des patients préfèrent recevoir ces traitements dans leur lieu de vie habituel. Cependant, le maintien à domicile d’une personne malade et son accompagnement médical nécessitent une certaine organisation.
Plusieurs conditions doivent être réunies pour permettre la mise en place efficace de soins palliatifs à domicile :
- l’accord de votre proche (dans la mesure du possible),
- votre implication ou celle d’un autre aidant familial, pour coordonner les interventions,
- la disponibilité de professionnels dispensant des soins palliatifs,
- un logement adapté à la mise en place des soins et à l’installation du matériel médical nécessaire (le cas échéant).
Parfois, certains traitements lourds liés à la maladie du patient ne sont pas adaptés à une prise en charge à la maison. Dans ce cas, les soins de confort pourront être octroyés, parallèlement aux traitements curatifs, dans un service hospitalier adapté. Votre proche pourra cependant sortir des soins palliatifs en établissement lorsque son accompagnement à domicile correspondra mieux à ses besoins.
Quelles sont les pathologies traitées en soins palliatifs à domicile ?
La majorité des personnes bénéficiant de soins palliatifs sont atteintes d’un cancer ou d’une maladie cardio-vasculaire (d’après l’OMS et la CNAM).
La médecine palliative est surtout adaptée aux maladies chroniques, qui peuvent être très diverses. Celles-ci n’ont pas besoin d’être en phase terminale pour que le patient profite de traitements de confort. Ainsi, si le médecin vous propose ce type d’accompagnement, cela ne signifie pas nécessairement que votre proche va bientôt mourir.
La principale indication pour les soins palliatifs à domicile : le cancer
Les principales pathologies entraînant la mise en place de soins palliatifs à domicile ou en établissement (d’après l’OMS) sont les suivantes :
- maladies cardio-vasculaires,
- cancers,
- pathologies respiratoires chroniques,
- sida,
- diabète.
La médecine palliative en France
Plus spécifiquement en France (IGAS, 2017), les patients hospitalisés reçoivent des traitements palliatifs pour les maladies suivantes :
- cancer,
- AVC aigu,
- insuffisance cardiaque,
- sclérose en plaques,
- démence (maladie d’Alzheimer et trouble apparenté).
Si votre proche est atteint de l’une de ces conditions ou d’une autre maladie chronique ou dégénérative, il peut souvent recevoir des soins palliatifs également à domicile. Une condition : veiller à assurer leur réalisation dans les meilleures conditions possibles.
Diverses autres maladies peuvent être efficacement accompagnées, à la maison, par une approche palliative, notamment les affections suivantes :
- maladie de Parkinson,
- maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique ou SLA),
- polyarthrite rhumatoïde.
Par ailleurs, la fin de vie peut aussi être prise en charge par des soins palliatifs à domicile, lorsque le malade préfère finir ses jours chez lui.
Qu’incluent les soins palliatifs à domicile ?
Les soins palliatifs à domicile peuvent comprendre une variété d’interventions pour votre proche et vous.
1. Gestion de la douleur et des symptômes
- Soulagement de la douleur : médicaments, thérapies alternatives et techniques non pharmacologiques.
- Contrôle des symptômes : traitement des nausées, de l’essoufflement, de la fatigue, et des autres phénomènes inconfortables.
- Soins infirmiers : prévention et traitement des escarres, pansements complexes, etc.
3. Assistance sociale
- Aide à la coordination des soins : organisation des rendez-vous et coordination avec différents prestataires de soins.
- Réponse au questionnement du malade et de son entourage : prise en charge des difficultés sociales liées à l’état de santé du patient.
- Support pour les questions administratives et légales : conseil pour la planification anticipée des soins, directives anticipées et aide dans la gestion des aspects financiers et légaux.
5. Soins d’hygiène et de nursing
- Assistance aux activités de la vie quotidienne : hygiène, lever, habillage, alimentation complexe et autres besoins personnels.
6. Soutien au malade et à la famille
- Accompagnement psychologique : aide pour gérer l’anxiété, la dépression, la peur, et l’incertitude liée à la maladie.
- Soutien émotionnel : dialogue ouvert sur les préoccupations, les craintes et les souhaits. Conseils pour gérer le deuil et la perte.
- Accompagnement spirituel : espace pour exprimer ses inquiétudes spirituelles ou existentielles.
7. Coordination des soins
- Équipe pluriprofessionnelle – Plusieurs professionnels travaillent ensemble pour fournir une prise en charge holistique :
- médecins,
- infirmières,
- travailleurs sociaux,
- aides-soignants,
- psychologues,
- intervenants paramédicaux (ergothérapeute, kinésithérapeute…),
- auxiliaires de vie,
- conseillers spirituels,
- bénévoles.
- Éducation des proches : formation sur la manière de prendre soin du patient, gestion des médicaments et reconnaissance des signes nécessitant une intervention médicale.
Les soins palliatifs à domicile sont personnalisés pour répondre aux besoins spécifiques de chaque patient et de sa famille.
Comment organiser des soins palliatifs à domicile ?
Le médecin traitant vous aidera à mettre en place les services nécessaires à votre proche en matière de soins palliatifs à domicile. Il commencera par élaborer un plan de soins tenant compte des souhaits de votre parent, ainsi que de ses besoins médicaux et psychiques.
Les soins palliatifs simples peuvent être délivrés par les professionnels de santé et les prestataires d’aide à domicile (SAAD) travaillant déjà chez votre proche. En outre, d’autres acteurs du domaine médical peuvent être amenés à intervenir pour améliorer l’accompagnement et effectuer des actes plus spécialisés.
Le SSIAD (service de soins infirmiers à domicile)
Les SSIAD jouent un rôle crucial dans la délivrance des soins palliatifs à domicile.
Ces services sont destinés aux personnes âgées dépendantes, aux adultes handicapés ou aux personnes atteintes de maladies chroniques. Les équipes de SSIAD, composées d’infirmiers et d’aides-soignants, interviennent sur prescription médicale pour :
- assurer les soins d’hygiène et de confort,
- réaliser des soins infirmiers courants (gestion des médicaments, pansements, surveillance de l’état de santé),
- prévenir les complications des pathologies.
Le SSIAD s’adresse aux patients ayant besoin d’un suivi régulier, mais ne nécessitant pas une prise en charge médicale lourde ou continue.
Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
Les EMSP réunissent des professionnels de santé spécialisés dans les soins palliatifs. Elles interviennent à la demande des intervenants s’occupant déjà du patient à domicile.
Leur mission est de fournir une expertise spécialisée pour :
- évaluer et prendre en charge la douleur et les symptômes complexes,
- apporter un soutien et des conseils aux professionnels de santé et aux aidants,
- offrir un soutien psychologique au patient et à sa famille.
Les EMSP interviennent en complément des soins déjà en place, pour des situations nécessitant une expertise palliative pointue, sans remplacer l’équipe soignante habituelle.
Hospitalisation à domicile (HAD) avec soins palliatifs
L’hospitalisation à domicile (HAD) avec soins palliatifs est une alternative à l’accueil dans un établissement sanitaire. Elle permet de dispenser à domicile des soins médicaux et paramédicaux intensifs et coordonnés, similaires à ceux proposés en milieu hospitalier.
Elle s’adresse aux malades ayant des besoins de soins complexes qui ne peuvent être couverts par les SSIAD ou nécessitant une surveillance médicale continue.
L’HAD permet :
- une prise en charge globale du patient par une équipe multidisciplinaire (médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues, etc.),
- la gestion de situations médicales complexes nécessitant des équipements spécifiques ou une coordination étroite entre différents professionnels de santé,
- une coordination des soins avec les professionnels libéraux de votre proche,
- le maintien du patient dans son environnement familial, tout en assurant une qualité de soins équivalente à celle de l’hôpital.
Chacune de ces structures joue un rôle complémentaire dans l’offre de soins palliatifs à domicile. La prise en charge peut ainsi être adaptée aux besoins spécifiques et évolutifs de votre proche.
Combien de temps durent les soins palliatifs à domicile ?
La durée des soins palliatifs à domicile est très variable et peut aller de quelques jours à plusieurs mois. Elle dépend de la pathologie, de l’état de santé de votre proche et du stade auquel ils sont mis en place.
La durée moyenne d’un séjour d’HAD de soins palliatifs est d’environ 30 jours (ATIH, 2016).
Quel est le coût des soins palliatifs à domicile ?
Le matériel et les interventions relevant des soins palliatifs à domicile sont remboursés par la Sécurité sociale à hauteur de 90 %. Le reste à charge est souvent pris en charge par la mutuelle du patient.
Les soins palliatifs dispensés dans le cadre d’une affection de longue durée (ALD), comme le cancer, sont remboursés à 100 %.
Les interventions supplémentaires, comme l’aménagement du domicile ou l’aide-ménagère, ne sont pas remboursées par l’Assurance maladie. De même, certains équipements de confort (fauteuil, etc.) peuvent ne pas être couverts.
Quelles aides financières pour les soins palliatifs à domicile ?
Plusieurs aides financières peuvent être mobilisées pour vous soutenir, vous et votre proche bénéficiant de soins palliatifs à domicile. Ces aides visent à alléger le coût des soins non remboursés et à garantir une prise en charge adaptée.
Voici un aperçu des principales aides disponibles :
APA (Allocation personnalisée d’autonomie)
- Public cible : destinée aux personnes âgées de 60 ans et plus en situation de perte d’autonomie (GIR 1 à 4 sur la grille AGGIR).
- Objectif : l’APA permet au bénéficiaire de rester à domicile malgré la dépendance.
- Couverture : elle finance une partie des coûts liés à l’aide à domicile, l’adaptation du logement, la location de matériel spécifique et d’autres dépenses liées au maintien à domicile.
- Modalités : le montant de l’APA dépend du degré de dépendance du bénéficiaire et de ses ressources. L’aide est versée par le conseil départemental.
Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP)
- Public cible : salariés, travailleurs indépendants et demandeurs d’emploi accompagnant un proche en fin de vie.
- Objectif : offrir un soutien financier permettant de prendre un congé de solidarité familiale pour être auprès du malade.
- Couverture : indemnité journalière pour une période maximale de 21 jours, pouvant être fractionnée. Le montant de l’allocation s’élève à 60,55 euros brut par jour (ou 30,28 en temps partiel) depuis le 1er avril 2023.
- Modalités : pour en bénéficier, vous devez fournir un certificat médical attestant de la gravité de l’état de santé du proche et de la nécessité d’un accompagnement.
Allocation journalière du proche aidant (AJPA)
- Public cible : proches aidants de personnes en situation de dépendance ou de handicap, quel que soit leur âge.
- Objectif : prendre un congé de proche aidant tout en bénéficiant d’un soutien financier.
- Couverture : indemnité journalière pendant au plus 22 jours par an (fractionnable). Le montant de l’allocation s’élève à 64,54 euros brut par jour (ou 32,27 euros en temps partiel) depuis le 1er avril 2023.
- Modalités : l’allocation est versée par la Caisse d’allocations familiales (CAF) ou la Mutualité sociale agricole (MSA), selon le régime d’affiliation.
- Conditions : l’allocation ne requiert pas que le proche soit en fin de vie, ce qui la distingue de la précédente (AJAP).
En savoir plus sur le congé de proche aidant (AJPA) : conditions et avantages
Autres aides
- Prestation de compensation du handicap (PCH) : pour les personnes en situation de handicap, cette aide peut financer des besoins spécifiques liés aux soins palliatifs à domicile.
- Aides locales : des aides peuvent être disponibles au niveau local, notamment via les CCAS (Centres communaux d’action sociale) et certaines associations.
Comment choisir entre les soins palliatifs à domicile et en établissement ?
Pour vous aider à choisir la meilleure option pour votre proche, voici une comparaison des différentes options.
Domicile | Hôpital | EHPAD | |
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Environnement |
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Accès aux soins |
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Charge pour la famille |
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Coût |
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Chaque cadre a ses propres avantages et inconvénients. Le choix dépendra des besoins spécifiques de votre proche, de ses préférences, ainsi que des ressources locales et du soutien disponibles pour vous.
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