Quand un proche atteint de la maladie de Parkinson entre en EHPAD[1], la question des activités devient centrale. La maladie de Parkinson est une pathologie neurodégénérative qui touche la motricité, l’équilibre, la parole et la déglutition. Les recommandations médicales sont claires sur ce qui aide à ralentir la perte de mobilité. Mais sur le terrain, l’offre réelle varie beaucoup d’un établissement à l’autre. Comprendre l’écart entre les deux permet de poser les bonnes questions avant de choisir.
Ce que recommandent les gériatres et les kinésithérapeutes
Les professionnels sont unanimes : l’activité physique adaptée (APA) fait partie intégrante de la prise en charge. Elle vise à ralentir l’évolution des troubles moteurs, à entretenir l’équilibre et à réduire le risque de chutes. La kinésithérapie[2] travaille la posture, la marche et la motricité. L’orthophonie, souvent oubliée, joue un rôle majeur sur les troubles de la parole, la déglutition (essentielle pour éviter les fausses routes) et la micrographie.
Les recommandations insistent sur une prise en charge pluridisciplinaire : kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie et activité physique adaptée, dispensées selon le stade de la maladie, les capacités restantes, la présence de troubles cognitifs et l’état de fatigue du résident. Rien n’est standard : chaque programme doit être individualisé.
Un point technique compte énormément : les phases ON et OFF. Sous traitement, le patient alterne des périodes où les mouvements sont fluides (ON) et des périodes de blocage ou de raideur (OFF). Les exercices physiques sont bien plus efficaces et sécurisés en phase ON, souvent après la prise du traitement. Un établissement qui connaît la maladie planifie les activités motrices en fonction de ces fluctuations, pas au hasard de l’emploi du temps.
La réalité du terrain
Dans les faits, l’offre dépend des moyens humains :
- Beaucoup d’EHPAD proposent une gym douce collective et des animations générales (mémoire, chant, jeux), utiles mais non spécifiques à Parkinson.
- La présence d’un kinésithérapeute salarié ou conventionné, d’un ergothérapeute et surtout d’un accès régulier à l’orthophonie n’est pas garantie partout.
- L’orthophonie est fréquemment le maillon manquant, alors qu’elle est déterminante pour la sécurité alimentaire.
Autre écart courant : les activités motrices programmées sans tenir compte des phases ON et OFF, ce qui les rend inefficaces ou décourageantes pour le résident. Un exercice imposé en phase OFF génère fatigue et frustration.
LIRE AUSSI : Parkinson en EHPAD : les 5 aménagements que l’établissement doit proposer (et ceux qu’il facture en plus)
Recommandé vs proposé : le tableau des attentes
| Domaine | Ce qui est recommandé | Ce que l’on trouve souvent |
|---|---|---|
| Activité physique | APA individualisée, équilibre, endurance en phase ON | Gym douce collective générale |
| Kinésithérapie | Séances régulières sur marche et posture | Variable, selon disponibilité du kiné |
| Orthophonie | Suivi déglutition et parole | Souvent absente ou espacée |
| Adaptation ON/OFF | Activités calées sur les phases motrices | Créneaux fixes sans ajustement |
| Ergothérapie | Adaptation des gestes du quotidien | Ponctuelle selon l’établissement |
Comment vérifier l’offre réelle d’un EHPAD
Ne vous fiez pas au dépliant. Demandez à voir le planning d’activités de la semaine et interrogez précisément l’équipe soignante. Vous pouvez aussi consulter les résultats d’évaluation qualité de l’établissement sur Qualiscope, la plateforme publique de la Haute Autorité de santé (HAS), qui publie depuis septembre 2025 les résultats des évaluations des établissements médico-sociaux.
Voici les questions à poser lors de la visite :
- Y a-t-il un kinésithérapeute[3], un ergothérapeute et un accès à l’orthophonie pour les résidents ?
- Comment adaptez-vous les activités aux phases ON et OFF d’un résident Parkinson ?
- Le résident bénéficie-t-il d’un programme individualisé, ou seulement des animations collectives ?
- Comment gérez-vous les troubles de la déglutition au moment des repas ?
- Le médecin coordonnateur suit-il l’évolution de la maladie et l’ajustement des soins ?
L’essentiel à retenir
Pour un résident Parkinson, l’important n’est pas la quantité d’animations, mais leur adaptation à la maladie : activité physique en phase ON, kinésithérapie régulière, orthophonie pour la déglutition et coordination par le médecin coordonnateur. Posez des questions précises, consultez Qualiscope, et fiez-vous à ce que vous observez plus qu’aux brochures. Pour toute décision concernant les soins et le programme de rééducation, le neurologue ou le gériatre du résident reste l’interlocuteur de référence. L’association France Parkinson est aussi une ressource utile pour les familles.
Questions fréquentes
L’activité physique est-elle vraiment utile à un stade avancé ?
Oui, mais adaptée. Même à un stade avancé, entretenir la mobilité et l’équilibre reste bénéfique. L’intensité et la nature des exercices doivent être ajustées par les professionnels selon les capacités restantes.
Pourquoi l’orthophonie est-elle si importante ?
Parce qu’elle agit sur la déglutition et la parole. Les troubles de déglutition exposent aux fausses routes, un risque sérieux. L’orthophonie aide à sécuriser les repas et à préserver la communication.
Que faire si l’EHPAD ne propose pas de suivi adapté ?
Parlez-en au médecin coordonnateur et au médecin traitant. Des interventions extérieures (kiné, orthophoniste libéral) peuvent parfois être organisées. Documentez vos demandes par écrit.
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[1] EHPAD
Les EHPAD sont des établissements médicalisés qui accueillent des personnes âgées qui ont besoin de soins médicaux réguliers et d’une aide dans leur vie quotidienne.
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[2] Kinésithérapie
La kinésithérapie utilise des exercices et des massages pour aider à soulager les douleurs et améliorer la mobilité.
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[3] Kinésithérapeute
Le kinésithérapeute est un spécialiste qui aide les gens à récupérer leur mobilité et à soulager leurs douleurs à travers des exercices et des massages.
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