La santé est un sujet qui nous concerne tous. Parmi les dispositifs mis en place pour soutenir les personnes atteintes de maladies graves, les Affections de Longue Durée (ALD) occupent une place centrale. Ces pathologies, nécessitant des soins prolongés et coûteux, bénéficient d’une prise en charge particulière par l’Assurance maladie. Mais savez-vous exactement quelles sont ces maladies et comment fonctionne leur remboursement ? Plongeons dans l’univers des ALD pour mieux comprendre ce système qui touche des millions de Français.

Qu’est-ce qu’une Affection de Longue Durée ?

Une Affection de Longue Durée est une maladie grave et chronique nécessitant un traitement prolongé et particulièrement onéreux. Pour alléger le fardeau financier des patients, l’Assurance maladie a mis en place un système de prise en charge à 100% pour ces affections. Concrètement, cela signifie que les frais médicaux liés à l’ALD sont remboursés intégralement, dans la limite des tarifs de la Sécurité sociale.

personne âgée atteinte d'un ALD et découvrant la prise en charge à 100%

Les 30 maladies reconnues comme ALD

L’Assurance maladie reconnaît officiellement 30 pathologies comme ALD. Voici la liste complète, présentée dans un ordre différent de la classification habituelle :

  1. Maladie de Parkinson
  2. Sclérose en plaques
  3. Diabète de type 1 et diabète de type 2 de l’adulte ou de l’enfant
  4. Tumeur maligne (cancer), affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
  5. Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves
  6. Cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
  7. Maladie coronaire : infarctus du myocarde
  8. Accident vasculaire cérébral invalidant (AVC)
  9. Insuffisance respiratoire chronique grave (exemple : asthme grave)
  10. Maladie d’Alzheimer et autres démences
  11. Polyarthrite rhumatoïde évolutive
  12. Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
  13. Mucoviscidose
  14. Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
  15. Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
  16. Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale)
  17. Paraplégie
  18. Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
  19. Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses
  20. Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le VIH
  21. Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
  22. Bilharziose compliquée
  23. Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
  24. Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
  25. Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
  26. Affections psychiatriques de longue durée (exemples : dépression[1] récurrente, troubles bipolaires)
  27. Scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne
  28. Spondylarthrite grave
  29. Suites de transplantation d’organe
  30. Tuberculose active, lèpre

Le fonctionnement de la prise en charge des ALD

La prise en charge à 100% des ALD ne se fait pas automatiquement. Elle nécessite une démarche spécifique :

  • Établissement du protocole de soins : C’est le médecin traitant qui initie la procédure en remplissant un formulaire détaillant les soins nécessaires.
  • Validation par l’Assurance maladie : Le dossier est ensuite examiné par le médecin conseil de la Sécurité sociale.
  • Mise en place de l’ordonnance bizone : Une fois validée, l’ALD donne lieu à une ordonnance spéciale divisée en deux parties :
    • La partie haute pour les soins liés à l’ALD (remboursés à 100%)
    • La partie basse pour les autres soins (remboursés aux taux habituels)

Les différents types d’ALD

On distingue les ALD selon leur niveau de prise en charge : certaines sont dites exonérantes, d’autres non exonérantes.

ALD exonérantes et non exonérantes – différences
Type d’ALD
Définition
Remboursement
ALD exonérantes
Maladies nécessitant des soins prolongés et coûteux
Soins liés à l’ALD remboursés à 100 % du tarif de la Sécurité sociale
ALD non exonérantes
Maladies pour lesquelles la personne doit s’arrêter de travailler ou bénéficier de soins pendant plus de 6 mois
  • Arrêt de travail prolongé
  • Remboursement des transports liés à l’ALD (55 % du tarif de base)
  • Pas d’exonération du ticket modérateur

Il existe en réalité trois catégories d’ALD exonérantes :

  • ALD 30 : Les 30 maladies listées précédemment
  • ALD 31 : Affections « hors liste » nécessitant des soins prolongés et coûteux
  • ALD 32 : Polypathologies invalidantes nécessitant des soins continus pendant plus de 6 mois
personne âgée en soins intensifs classée en ALD 32

Durée et renouvellement de l’ALD

L’exonération du ticket modérateur n’est pas accordée à vie. Sa durée varie selon la pathologie, généralement entre 2 et 5 ans. À l’approche de l’échéance, si les soins sont toujours nécessaires, le médecin traitant peut demander un renouvellement de l’ALD.

Ce qui reste à la charge du patient

Malgré la prise en charge à 100%, certains frais demeurent à la charge du patient :

  • Les dépassements d’honoraires
  • La participation forfaitaire de 2 € par consultation (elle est plafonnée à 8 € par jour et 50 € par an)
  • Les franchises médicales sur les médicaments (1 €), les actes paramédicaux (1 €) et les transports sanitaires  (4 €) – plafonnées à 50 € par an au total
  • Le forfait journalier hospitalier (20 € à l’hôpital ou 15 € en psychiatrie) 

Bon à savoir : une mutuelle santé peut prendre en charge tout ou partie de ces frais.

Le système des ALD joue aujourd’hui un rôle crucial dans l’accès aux soins pour les personnes atteintes de maladies chroniques graves. Il permet à des millions de Français de bénéficier de traitements essentiels sans se ruiner. Néanmoins, il est important de rester vigilant sur les évolutions de ce dispositif et de bien comprendre ses modalités pour en tirer le meilleur parti.

Si vous pensez être concerné par une ALD, n’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant. Il pourra vous guider dans les démarches à suivre pour bénéficier de cette prise en charge spécifique. Votre santé est précieuse, et le système des ALD est là pour vous aider à la préserver, même face aux pathologies les plus lourdes.

Questions fréquentes

Une ALD donne-t-elle droit à une pension d’invalidité ?

Non. L’ALD concerne uniquement la prise en charge des soins. Une pension d’invalidité dépend d’autres critères, notamment la capacité de travail.

Peut-on travailler lorsqu’on est en ALD exonérante ?

Oui. Une ALD exonérante n’empêche pas de travailler. Elle permet seulement une prise en charge renforcée des soins liés à la maladie.

Peut-on cumuler ALD et CMU ?

Oui. Une ALD peut être cumulée avec la Complémentaire santé solidaire (ex-CMU-C). L’ALD permet la prise en charge à 100 % des soins liés à la maladie, tandis que la complémentaire peut couvrir certains frais restant à charge (forfait hospitalier, dépassements, etc.).

Une maladie chronique est-elle automatiquement reconnue comme ALD ?

Non. La décision dépend de la gravité de la maladie et du besoin de soins prolongés. Le médecin conseil de l’Assurance maladie valide la demande.

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Commentaires (310)

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  1. Maryline Saliot

    Bonjour,je suis à 5 mois 1/2 d’arrêt de travail,on m’a diagnostiqué une capsulite rétractile à l’épaule gauche, à ce jour et après 3 infiltrations pas tellement d’amélioration,mon arrêt risque d’être prolongé, ai je le droit à une prise en charge en ALD non exonerant, Merci.

    Répondre
    1. Amandine

      Bonjour

      Je vous remercie pour votre commentaire.
      L’octroi d’une ALD non exonérante pour une pathologie longue durée reste à l’entière discrétion du contrôle médical, qui évalue chaque situation clinique au cas par cas.
      Bonne journée.
      Amandine

      Répondre
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