Le 8 avril dernier s’est déroulée la Journée Mondiale Parkinson. Malades et professionnels de santé se sont alors exprimés sans tabous par des prises de paroles fortes auprès du Ministère de la Santé et des Sports. Dans cette lancée, les premiers Etats Généraux sur Parkinson auront pour objectif de récupérer l’ensemble des témoignages de toute personne concernée. Explications. La Journée Mondiale Parkinson Dans le monde, ce sont près de 6,5 millions de personnes qui souffrent de la maladie de Parkinson, la 1ère maladie neuro-dégénérative à être traitée. En France, on compte environ 150 000 malades, soit 2% de la population. Chaque année se déroule la Journée mondiale Parkinson. A cette occasion, cette année, le Ministère de la Santé et des Sports s’est associée à l’Association France Parkinson pour organiser les manifestations dans la France entière. Le 8 avril dernier, patients, aidants, professionnels, représentants des institutions… ont pu témoigner sur le sujet pendant des conférences débats, des forums, des journées portes ouvertes ou sur des stands d’information. Lancement des premiers Etats généraux Parkinson Le 8 avril, c’était aussi la date de lancement des premiers Etats Généraux consacrés à la maladie de Parkinson. Ceux-ci se dérouleront en deux phases. La première phase aura lieu d’avril à juin 2009 : les personnes intéressées  à témoigner (malades ou proches) sont invitées à se rendre dans plus de 50 comités locaux partout en France. La seconde phase se déroulera de septembre à novembre 2009 : débats et concertations avec les professionnels et les institutionnels (médecins, personnel paramédical, professionnels du secteur social, responsables politiques…) devraient permettre d’aboutir à des propositions concrètes. Celles-ci seront alors reprises dans un Livre Blanc présenté aux autorités publiques. L’objectif des Etats Généraux Parkinson Ce Livre Blanc devrait constituer le « premier document de référence en France » sur les difficultés de la maladie, les attentes des malades et les propositions d’amélioration. Objectif : « Il s’agit d’alerter l’opinion publique sur l’urgence d’améliorer la prise en charge des malades de Parkinson pour en faire une priorité nationale », affirme le Président de l’Association France Parkinson, Bruno Favier. Pour mener à bien ce projet, les témoignages sont indispensables ! Comment témoigner ? Pendant l’année 2009, vous pouvez témoigner de façon anonyme : – soit en participant aux réunions régionales (info sur le site www.franceparkinson.fr), – soit par écrit, par l’intermédiaire d’un questionnaire, téléchargeable sur le site www.franceparkinson.fr.

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Judith Blanc,Rédactrice chez Cap Retraite

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