Choisir un EHPAD pour un proche atteint de la maladie de Parkinson ne se résume pas à comparer des tarifs ou à regarder une décoration. La maladie évolue par paliers, avec des phases ON et OFF, des fluctuations motrices, des troubles de la déglutition et parfois des troubles cognitifs tardifs. L’établissement doit donc proposer une organisation médicale et humaine très spécifique. Voici la checklist des 10 critères à passer en revue lors de votre visite, inspirée des recommandations de France Parkinson et des retours des familles accompagnées par les neurologues.
Pourquoi un EHPAD classique ne suffit pas toujours
La maladie de Parkinson touche environ 270 000 personnes en France, dont plus de la moitié ont plus de 75 ans. Contrairement à d’autres pathologies du grand âge, Parkinson impose des horaires de traitement extrêmement rigoureux, une rééducation continue et une vigilance permanente sur les chutes.
Une organisation inadaptée peut favoriser une perte d’autonomie, davantage de complications motrices ou une augmentation du risque de chutes.
Les 10 critères de la checklist
Pour choisir un EHPAD[1] adapté à la maladie de Parkinson, il est nécessaire d’aller au-delà des critères classiques de sélection. Cette checklist permet d’identifier les éléments qui font réellement la différence dans l’accompagnement du résident.
1. Un médecin coordonnateur sensibilisé aux maladies neurodégénératives
Demandez si le médecin coordonnateur a une formation en gérontologie[2] et une expérience documentée des syndromes parkinsoniens. Vérifiez la fréquence des réunions de synthèse pluridisciplinaires sur les résidents Parkinson.
2. Un partenariat formalisé avec un neurologue référent
Un EHPAD adapté travaille soit avec un neurologue libéral qui se déplace, soit avec un centre expert Parkinson hospitalier proche. Demandez le nom du référent, la fréquence des consultations et la procédure en cas d’urgence motrice ou de blocage prolongé.
3. Le respect strict des horaires de prise de L-DOPA
C’est le critère le plus important. La L-DOPA a une demi-vie courte et, chez certaines personnes, un décalage dans la prise de L-DOPA peut entraîner une réapparition des symptômes moteurs (phase OFF). Le respect des horaires prescrits est donc essentiel. Demandez si les traitements Parkinson sont distribués à l’horaire personnalisé du résident ou au moment du tour général. La bonne réponse est la première.
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4. Une kinésithérapie spécialisée plusieurs fois par semaine
La rééducation motrice doit être adaptée à Parkinson, avec un travail sur la marche, le freezing, la posture et les transferts. Demandez la fréquence des séances, la formation du kinésithérapeute[4] aux techniques LSVT BIG ou apparentées, et la présence éventuelle d’un kinésithérapeute salarié.
5. La présence d’un ergothérapeute et d’un psychomotricien
Ces professionnels paramédicaux travaillent l’autonomie dans les gestes quotidiens, l’aménagement de la chambre, les aides techniques et la prévention des chutes. La présence d’un ergothérapeute constitue un atout pour adapter l’environnement et préserver l’autonomie du résident.
6. Un suivi orthophonique pour la voix et la déglutition
L’orthophonie est indispensable dès les premiers signes de dysarthrie ou de troubles de la déglutition. Demandez si l’établissement dispose d’un orthophoniste, à quelle fréquence, et si la méthode LSVT LOUD est pratiquée pour le travail de la voix.
7. Une alimentation à texture modifiée et fractionnée
L’EHPAD doit pouvoir proposer rapidement une alimentation mixée, hachée, à texture lisse ou enrichie selon les recommandations de la HAS pour la dysphagie. Vérifiez la formation des équipes en cuisine et la possibilité de fractionner les repas (cinq à six petites prises par jour).
8. Un environnement sécurisé contre les chutes
Observez les sols (non glissants, sans tapis), la largeur des couloirs, la présence de barres d’appui dans tous les sanitaires, l’éclairage homogène, et la disponibilité de fauteuils adaptés aux difficultés motrices du résident (assise haute, accoudoirs longs, dossier inclinable). Demandez le taux de chutes annuel et le protocole de prévention.
9. Une formation Parkinson de l’ensemble du personnel
Les aides-soignants et infirmiers doivent connaître les phases ON et OFF, savoir ne pas brusquer un résident en blocage, comprendre l’utilité du compteur de prise des traitements. Demandez quand a eu lieu la dernière session de formation Parkinson interne et combien de personnes y ont participé.
10. Un projet d’accompagnement personnalisé revu régulièrement
Le PAP doit intégrer les phases de la maladie, les horaires personnels, les préférences alimentaires, les activités adaptées et les objectifs de rééducation. Il doit être actualisé régulièrement en fonction de l’évolution de la maladie et des besoins du résident.
Tableau récapitulatif de la checklist
| Critère | Question à poser pendant la visite |
|---|---|
| Médecin coordonnateur | Quelle est sa formation aux pathologies neurodégénératives ? |
| Neurologue référent | Quel est le nom du neurologue partenaire et sa disponibilité ? |
| Horaires L-DOPA | Les traitements sont-ils donnés à l’horaire personnalisé ? |
| Kinésithérapie[3] | Combien de séances par semaine et quelle méthode ? |
| Ergothérapie et psychomotricité | Sont-ils salariés ou vacataires ? |
| Orthophonie | Quelle fréquence et quelles méthodes utilisées ? |
| Alimentation adaptée | Textures disponibles et possibilité de fractionnement ? |
| Sécurité anti-chutes | Taux de chutes et protocole de prévention ? |
| Formation des équipes | Date de la dernière formation Parkinson en interne ? |
| Projet personnalisé | Fréquence de réévaluation du PAP ? |
Questions fréquentes
Tous les EHPAD acceptent-ils les résidents Parkinson ?
Oui sur le papier, mais en réalité les besoins deviennent généralement plus importants aux stades avancés de la maladie, ce qui nécessite une organisation adaptée. Vérifiez systématiquement les 10 critères de cette checklist avant de signer.
Faut-il privilégier un EHPAD avec unité dédiée Parkinson ?
Les unités strictement dédiées Parkinson restent rares en France. Un EHPAD généraliste très bien organisé sur les 10 critères ci-dessus est souvent plus accessible et tout aussi efficace.
Peut-on garder son neurologue habituel après l’entrée en EHPAD ?
Oui, c’est même recommandé pour assurer la continuité du suivi. Le neurologue extérieur travaille alors en coordination avec le médecin coordonnateur de l’établissement.
Que faire si l’EHPAD ne respecte pas les horaires de traitement ?
Demandez une réunion avec le médecin coordonnateur et apportez les recommandations du neurologue traitant. Si le problème persiste, France Parkinson propose un accompagnement aux familles et il peut être nécessaire d’envisager un transfert.
Source : données Santé publique France, 2021
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[1] EHPAD
Les EHPAD sont des établissements médicalisés qui accueillent des personnes âgées qui ont besoin de soins médicaux réguliers et d’une aide dans leur vie quotidienne.
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[2] Gérontologie
La gérontologie est l’étude du vieillissement et des défis liés à la vie des personnes âgées.
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[3] Kinésithérapie
La kinésithérapie utilise des exercices et des massages pour aider à soulager les douleurs et améliorer la mobilité.
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[4] Kinésithérapeute
Le kinésithérapeute est un spécialiste qui aide les gens à récupérer leur mobilité et à soulager leurs douleurs à travers des exercices et des massages.
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[5] Dépendance
La dépendance de la personne âgée désigne le besoin d’aide pour réaliser les tâches de la vie quotidienne en raison de problèmes physiques ou mentaux.
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[6] GIR
Le GIR (Groupe Iso-Ressources) est un outil qui sert à évaluer le niveau d’autonomie des personnes âgées, en les classant selon leur besoin d’aide pour les activités quotidiennes.
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