Les soins palliatifs à domicile améliorent la qualité de vie des personnes gravement malades et de leurs proches aidants. Cette prise en charge va bien au-delà du traitement de la douleur : elle répond à de nombreux besoins tant sur le plan médical que social. Découvrez comment en bénéficier.
Les soins palliatifs sont une forme d’accompagnement destiné aux personnes atteintes de pathologies graves, comme le cancer ou l’insuffisance cardiaque. Ils visent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur entourage, généralement lorsque la maladie atteint un stade avancé ou final. Cette prise en charge, caractérisée par des soins actifs et continus, est assurée par une équipe multidisciplinaire, à domicile ou en établissement.
L’objectif principal des soins palliatifs est de soulager la douleur physique et émotionnelle, ainsi que les autres symptômes déplaisants liés à la maladie de votre proche. Ils répondent aussi à ses besoins sociaux ou spirituels, et aux vôtres.
Ces soins s’abstiennent de tout acharnement thérapeutique (aujourd’hui appelé « traitement déraisonnable »). Autrement dit, ils ne cherchent pas à rallonger la vie artificiellement, mais ils peuvent être dispensés en même temps que des soins curatifs.
Cet accompagnement peut être organisé du stade précoce jusqu’en fin de vie en maison de retraite, en unité de soins palliatifs (USP) à l’hôpital ou encore à domicile.
Toute personne gravement malade peut bénéficier de soins palliatifs à domicile pour alléger sa souffrance physique et lui apporter un réconfort moral.
Néanmoins, la prise en charge doit être prescrite par le médecin traitant. Celui-ci et les autres professionnels de santé vous entourant vous aideront à déterminer si les soins palliatifs à domicile sont adaptés à la situation de votre proche.
Certes, la plupart des patients préfèrent recevoir ces traitements dans leur lieu de vie habituel. Cependant, le maintien à domicile d’une personne malade et son accompagnement médical nécessitent une certaine organisation.
Plusieurs conditions doivent être réunies pour permettre la mise en place efficace de soins palliatifs à domicile :
Parfois, certains traitements lourds liés à la maladie du patient ne sont pas adaptés à une prise en charge à la maison. Dans ce cas, les soins de confort pourront être octroyés, parallèlement aux traitements curatifs, dans un service hospitalier adapté. Votre proche pourra cependant sortir des soins palliatifs en établissement lorsque son accompagnement à domicile correspondra mieux à ses besoins.
La majorité des personnes bénéficiant de soins palliatifs sont atteintes d’un cancer ou d’une maladie cardio-vasculaire (d’après l’OMS et la CNAM).
La médecine palliative est surtout adaptée aux maladies chroniques, qui peuvent être très diverses. Celles-ci n’ont pas besoin d’être en phase terminale pour que le patient profite de traitements de confort. Ainsi, si le médecin vous propose ce type d’accompagnement, cela ne signifie pas nécessairement que votre proche va bientôt mourir.
Les principales pathologies entraînant la mise en place de soins palliatifs à domicile ou en établissement (d’après l’OMS) sont les suivantes :
Plus spécifiquement en France (IGAS, 2017), les patients hospitalisés reçoivent des traitements palliatifs pour les maladies suivantes :
Si votre proche est atteint de l’une de ces conditions ou d’une autre maladie chronique ou dégénérative, il peut souvent recevoir des soins palliatifs également à domicile. Une condition : veiller à assurer leur réalisation dans les meilleures conditions possibles.
Diverses autres maladies peuvent être efficacement accompagnées, à la maison, par une approche palliative, notamment les affections suivantes :
Par ailleurs, la fin de vie peut aussi être prise en charge par des soins palliatifs à domicile, lorsque le malade préfère finir ses jours chez lui.
Les soins palliatifs à domicile peuvent comprendre une variété d’interventions pour votre proche et vous.
1. Gestion de la douleur et des symptômes
3. Assistance sociale
5. Soins d’hygiène et de nursing
6. Soutien au malade et à la famille
7. Coordination des soins
Les soins palliatifs à domicile sont personnalisés pour répondre aux besoins spécifiques de chaque patient et de sa famille.
Le médecin traitant vous aidera à mettre en place les services nécessaires à votre proche en matière de soins palliatifs à domicile. Il commencera par élaborer un plan de soins tenant compte des souhaits de votre parent, ainsi que de ses besoins médicaux et psychiques.
Les soins palliatifs simples peuvent être délivrés par les professionnels de santé et les prestataires d’aide à domicile (SAAD) travaillant déjà chez votre proche. En outre, d’autres acteurs du domaine médical peuvent être amenés à intervenir pour améliorer l’accompagnement et effectuer des actes plus spécialisés.
Les SSIAD jouent un rôle crucial dans la délivrance des soins palliatifs à domicile.
Ces services sont destinés aux personnes âgées dépendantes, aux adultes handicapés ou aux personnes atteintes de maladies chroniques. Les équipes de SSIAD, composées d’infirmiers et d’aides-soignants, interviennent sur prescription médicale pour :
Le SSIAD s’adresse aux patients ayant besoin d’un suivi régulier, mais ne nécessitant pas une prise en charge médicale lourde ou continue.
Les EMSP réunissent des professionnels de santé spécialisés dans les soins palliatifs. Elles interviennent à la demande des intervenants s’occupant déjà du patient à domicile.
Leur mission est de fournir une expertise spécialisée pour :
Les EMSP interviennent en complément des soins déjà en place, pour des situations nécessitant une expertise palliative pointue, sans remplacer l’équipe soignante habituelle.
L’hospitalisation à domicile (HAD) avec soins palliatifs est une alternative à l’accueil dans un établissement sanitaire. Elle permet de dispenser à domicile des soins médicaux et paramédicaux intensifs et coordonnés, similaires à ceux proposés en milieu hospitalier.
Elle s’adresse aux malades ayant des besoins de soins complexes qui ne peuvent être couverts par les SSIAD ou nécessitant une surveillance médicale continue.
L’HAD permet :
Chacune de ces structures joue un rôle complémentaire dans l’offre de soins palliatifs à domicile. La prise en charge peut ainsi être adaptée aux besoins spécifiques et évolutifs de votre proche.
La durée des soins palliatifs à domicile est très variable et peut aller de quelques jours à plusieurs mois. Elle dépend de la pathologie, de l’état de santé de votre proche et du stade auquel ils sont mis en place.
La durée moyenne d’un séjour d’HAD de soins palliatifs est d’environ 30 jours (ATIH, 2016).
Le matériel et les interventions relevant des soins palliatifs à domicile sont remboursés par la Sécurité sociale à hauteur de 90 %. Le reste à charge est souvent pris en charge par la mutuelle du patient.
Les soins palliatifs dispensés dans le cadre d’une affection de longue durée (ALD), comme le cancer, sont remboursés à 100 %.
Les interventions supplémentaires, comme l’aménagement du domicile ou l’aide-ménagère, ne sont pas remboursées par l’Assurance maladie. De même, certains équipements de confort (fauteuil, etc.) peuvent ne pas être couverts.
Plusieurs aides financières peuvent être mobilisées pour vous soutenir, vous et votre proche bénéficiant de soins palliatifs à domicile. Ces aides visent à alléger le coût des soins non remboursés et à garantir une prise en charge adaptée.
Voici un aperçu des principales aides disponibles :
En savoir plus sur le congé de proche aidant (AJPA) : conditions et avantages
Pour vous aider à choisir la meilleure option pour votre proche, voici une comparaison des différentes options.
Domicile | Hôpital | EHPAD | |
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Environnement |
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Environnement |
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Accès aux soins |
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Charge pour la famille |
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Coût |
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Chaque cadre a ses propres avantages et inconvénients. Le choix dépendra des besoins spécifiques de votre proche, de ses préférences, ainsi que des ressources locales et du soutien disponibles pour vous.
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