Et si vos derniers instants, ou ceux d’un proche, pouvaient se vivre dans un lieu chaleureux, entouré d’amour et de soins ? C’est la vision portée par la proposition de loi Vidal (n°1102), débattue à l’Assemblée nationale jusqu’au 27 mai 2025. Inscrite dans une stratégie décennale pour renforcer les soins palliatifs[1], elle promet des maisons d’accompagnement, des refuges dignes pour la fin de vie[2] pour tous. En parallèle, une autre proposition de loi relance le débat sur l’aide active à mourir. Voici ce qu’il faut savoir sur les deux propositions de loi de fin de vie “soins palliatifs et d’accompagnement”.
Fin de vie : quelles sont les deux propositions de la loi Vidal 2025 ?
Après avoir été interrompue par la dissolution du 9 juin 2024, la proposition de loi sur les soins palliatifs et d’accompagnement et les droits des malades fait suite au projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, présenté en avril 2024 par la ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités, Catherine Vautrin.
Les soins palliatifs et d’accompagnement
En vue de révolutionner les soins palliatifs à domicile ou en établissement, voici les grands axes pensés pour les seniors et leurs familles :
- Un droit opposable aux soins palliatifs : la loi instaure un droit légal, permettant à toute personne, quel que soit son âge ou sa situation, d’exiger un accès à des soins palliatifs. Ainsi, personne ne sera laissé sans soutien face à une maladie grave.
- Création des maisons d’accompagnement : une centaine de structures, distinctes des hôpitaux, vont compléter les unités de soins palliatifs et les soins à domicile dans un cadre chaleureux et humain. Le déploiement complet est prévu d’ici à 2034 sur tous les départements.
- Formation et sensibilisation des soignants en intégrant l’accompagnement en fin de vie dans les cursus médicaux et paramédicaux, pour mieux répondre aux besoins émotionnels et physiques des patients.
Pour briser le tabou et informer le public, une campagne nationale annuelle sera également lancée pour sensibiliser au deuil et aux soins palliatifs.
L’aide active à mourir
Débattue en parallèle, un autre texte relance le débat sur la fin de vie en France avec l’aide active à mourir. Il autoriserait les adultes de plus de 18 ans atteints et souffrant d’une maladie incurable, en phase avancée ou terminale, à recevoir ou s’administrer une substance létale eux-mêmes ou avec une assistance médicale.
Ces derniers doivent être capables d’exprimer librement et clairement leur volonté de mettre fin à leur vie… Sous ces conditions, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer[3] ou plongés dans un coma irréversible ne peuvent être considérés comme éligibles.
Pour de nombreux opposants à ce projet de loi, la première cause du désir de mettre fin à sa vie est justement l’absence de soins palliatifs appropriés… Selon les estimations de la Cour des comptes, près de la moitié des personnes qui pourraient bénéficier de soins palliatifs n’en reçoivent pas. Soit environ 180 000 patients par an.
Les maisons d’accompagnement : les nouveaux soins palliatifs ?
Les maisons d’accompagnement, soutenues par la stratégie décennale, répondent aux lacunes actuelles, notamment dans les 19 départements sans unités de soins palliatifs.
Des établissements d’accueil multiservices
Selon l’article 10 de la proposition de loi, les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs seraient une nouvelle catégorie d’établissement social ou médico-social. Une structure intermédiaire entre le domicile et l’hôpital pour accueillir les personnes en fin de vie et leur entourage.
Pensées comme des maisons de famille, ces petites unités de vie proposeront :
- Une prise en charge globale et pluridisciplinaire, loin de l’ambiance souvent plus froide et impersonnelle des hôpitaux.
- Du confort et de la dignité, pour que patients et proches vivent ces moments avec plus de sérénité.
- Des soins palliatifs spécialisés pour soulager la douleur et améliorer la qualité de vie, dispensés par des équipes médicales formées.
- Un soutien psychologique aux patients et à leurs familles,.
- Un accompagnement spirituel si souhaité, respectant les croyances de chacun.
L’environnement se veut convivial : chambres personnalisées, espaces communs accueillants et parfois jardins.
Un accès universel
Selon le texte de loi, ces structures pourront être gérées « par des établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif ». Elles pourront aussi « être rattachées à un établissement public de santé ou à un établissement de santé privé à but non lucratif ».
Ainsi, toute personne en fin de vie, pas seulement les seniors et dès lors que des soins palliatifs sont nécessaires, peut en bénéficier.
La localisation des maisons sera précisée après le vote, mais l’objectif est une couverture nationale pour une accessibilité équitable.
En termes de coût, la gratuité ou la prise en charge par la Sécurité sociale est envisagée, mais reste à confirmer.
Les avantages pour les patients et leurs proches
Pour les patients, ces maisons répondent à un besoin crucial : vivre leurs derniers instants avec dignité dans un cadre respectueux, entourés de leurs proches.
Quant aux familles, ces structures allègent le poids émotionnel et logistique, en offrant un lieu pour être ensemble et un accompagnement psychologique pour ne plus se sentir seul face à la maladie.
Avec un investissement de 1,1 milliard d’euros sur 10 ans prévu pour développer ces initiatives, assurer l’accessibilité des maisons d’accompagnement et renforcer les structures existantes… Ces deux propositions de loi sur la fin de vie, s’inscrit dans un débat sociétal plus large pour offrir des choix respectueux à chacun.
Après des débats intenses, marqués par plus de 750 amendements, le texte sera soumis à un vote final avant de passer au Sénat pour une seconde lecture.
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[1] Soins palliatifs
Les soins palliatifs sont des soins qui visent à soulager la douleur et à apporter du confort aux personnes atteintes de maladies graves, en les soutenant, ainsi que leur famille.
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[2] Fin de vie
La fin de vie est la phase où une personne se prépare à la mort, avec un accompagnement pour soulager la douleur et offrir du confort.
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[3] Alzheimer
La maladie d’Alzheimer est une maladie qui affecte le cerveau, entraînant des pertes de mémoire et des difficultés à penser clairement, rendant progressivement les tâches quotidiennes plus difficiles.
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