Reconnaître les signes de fin de vie de la maladie de Parkinson est important pour le patient, sa famille et les soignants. Le stade final de cette pathologie neurodégénérative se caractérise par une forte aggravation des symptômes et une dépendance accrue. Il nécessite une prise en charge adaptée pour garantir la qualité de vie du malade sur toute sa durée.
La compréhension de l’évolution de la maladie, ainsi qu’un soutien adéquat à la personne et à sa famille sont essentiels. La préparation à la fin de vie, sur les plans aussi bien émotionnel que pratique, est par ailleurs une étape clé pour aborder ces instants délicats avec sérénité.
Dans la maladie de Parkinson, les signes de fin de vie peuvent être les suivants :
Néanmoins, la présence d’une partie de ces signes chez le malade de Parkinson n’est pas toujours synonyme de fin de vie. Certains patients présentent davantage de symptômes graves plus tôt au cours des 5 stades de la maladie de Parkinson. Les médicaments (lévodopa et agonistes dopaminergiques) et les traitements non médicamenteux peuvent les aider à repousser la phase terminale et leur permettent de vivre plus longtemps.
Avec la maladie de Parkinson, les signes de fin de vie sont généralement présents dans les 6 à 12 derniers mois, au stade final de la pathologie.
Ce trouble neurodégénératif progressif évolue de symptômes moteurs légers à une forte dépendance, et éventuellement la mort.
La maladie progresse néanmoins différemment d’une personne à l’autre. Certains patients à un stade avancé de Parkinson peuvent vivre plusieurs années.
Il est donc difficile de prédire à quelle vitesse les symptômes de la maladie de Parkinson vont s’aggraver et quand le patient va décéder. Pour la plupart des malades, la pathologie prend des années avant de provoquer des troubles vraiment graves. Chez d’autres, la progression est beaucoup plus rapide et le stade final de Parkinson intervient plus tôt. En général, l’espérance de vie du malade ne diminue que d’un ou deux ans par rapport à un sujet non atteint. Il est ainsi possible de vivre encore de longues années après le diagnostic.
Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson meurent en moyenne à l’âge de 83,3 ans (Santé publique France).
L’évolution de la maladie de Parkinson de la fin de vie jusqu’à la mort est due à divers symptômes augmentant les risques de complications.
Au stade final de la maladie de Parkinson, la prise en charge peut devenir plus complexe. Les traitements en fin de vie seront principalement des soins palliatifs, se concentrant sur la gestion des symptômes et le maintien du confort du malade.
Dans la mesure du possible, il est important d’impliquer la personne atteinte de la maladie Parkinson dans les discussions concernant ses soins. Collaborer avec l’équipe médicale est essentiel pour gérer la médication et arrêter tout traitement inapproprié. Le but : éviter l’acharnement thérapeutique, mais préserver le confort et la qualité de vie au maximum.
Les proches peuvent assister le malade parkinsonien en fin de vie en l’aidant à combattre les symptômes les plus inconfortables :
Le médecin leur expliquera les options existantes.
Près de 50 % des personnes atteintes de Parkinson peuvent ressentir de la douleur. Identifier la cause de cette souffrance est crucial pour la soulager au maximum.
Si la douleur s’intensifie lorsque les médicaments antiparkinsoniens perdent leur effet, il est important de surveiller le suivi du traitement. Si elle n’est pas liée aux médicaments, l’utilisation d’antalgiques adaptés sera envisagée.
Découvrez comment soulager la douleur chronique chez les personnes âgées.
La communication est souvent difficile pour une personne en fin de vie avec Parkinson. La parole et l’écriture sont généralement affectées. Les proches et les intervenants doivent donc adopter des stratégies pertinentes.
Voici quelques conseils pour améliorer vos échanges :
En intégrant ces stratégies dans votre communication, vous pouvez créer un environnement plus confortable pour la personne atteinte de Parkinson. Vous lui permettrez de s’exprimer plus facilement et de se sentir entendue et respectée.
Certains médicaments couramment utilisés en soins palliatifs ne peuvent pas être administrés aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, car ils affectent les niveaux de dopamine et peuvent aggraver les symptômes.
Il s’agit généralement des classes de médicaments suivantes :
Les médicaments habituels de Parkinson sont généralement maintenus, sauf avis contraire d’un spécialiste. En cas de difficulté à avaler, ils peuvent être administrés différemment, par exemple à l’aide d’une pompe à apomorphine.
Il est important de se préparer dès que possible à la fin de vie avec la maladie de Parkinson. En effet, au stade final, il sera beaucoup plus difficile de faire connaître sa volonté et d’agir seul.
Il est conseillé de rédiger un testament pour que vos biens soient répartis selon vos volontés après votre décès. Les conseils d’un avocat peuvent être utiles pour vous guider à travers ce processus.
Vous pouvez aider vos proches à vous accompagner plus facilement, en organisant vos documents importants. Listez vos contacts financiers, les coordonnées de vos amis et de votre famille. En outre, indiquez l’emplacement de documents essentiels comme votre carte d’identité, votre livret de famille ou vos certificats de mariage.
En fin de vie, la personne atteinte de Parkinson n’est généralement plus en mesure de gérer ses affaires elle-même. Il est donc utile d’anticiper cette perte d’autonomie. Pour ce faire, choisissez une personne qui vous représentera financièrement et administrativement.
Vous pouvez y veiller à l’aide d’une procuration ou d’un mandat de protection future.
Une procuration est un document par lequel vous autorisez une personne à agir en votre nom pour des tâches spécifiques, comme gérer vos comptes bancaires ou prendre des décisions administratives.
Cette autorisation peut être générale ou limitée à certaines actions et est souvent utilisée pour une durée ou une situation spécifique.
La procuration peut être rédigée sur papier libre, signée et datée, mais doit être claire quant aux pouvoirs donnés et à leur durée. Toutefois, certaines administrations exigent des formulaires plus formels.
Le mandat de protection future permet de désigner en amont une ou plusieurs personnes qui géreront vos intérêts si vous ne pouvez plus le faire vous-même. Il est utile en fin de vie avec la maladie de Parkinson et aura plus de poids qu’une procuration.
Ce mandat concerne la gestion des affaires financières et patrimoniales, mais peut aussi inclure des décisions relatives à la personne.
Il doit être rédigé en respectant certaines formalités, notamment être établi par écrit (par un notaire ou sur un formulaire Cerfa).
Ces deux outils juridiques offrent une tranquillité d’esprit : vous savez qu’au stade final de Parkinson, vos affaires seront gérées selon vos souhaits. Il est recommandé de discuter de ces options avec un professionnel du droit pour choisir la solution la plus adaptée à votre situation.
Rédigez des directives anticipées. Elles vous permettent d’exprimer vos volontés quant à votre prise en charge médicale en fin de vie. Autrement dit, vous pouvez préciser les soins et traitements médicaux que vous souhaitez ou ne souhaitez pas recevoir :
En France, les directives anticipées sont encadrées par la loi Claeys-Leonetti de 2016. Cette loi renforce les droits des patients en fin de vie, avec Parkinson ou une autre maladie. Elle reconnaît explicitement le droit de refuser ou de demander l’arrêt des traitements.
Les directives anticipées sont essentielles pour s’assurer que vos souhaits soient respectés, même si vous n’êtes plus en mesure de les communiquer.
C’est l’occasion également de nommer une personne de confiance, qui vous accompagnera et vous soutiendra dans les démarches liées à votre santé. Il peut s’agir de toute personne capable de 18 ans ou plus : membre de la famille, ami ou voisin…
En situation d’urgence, les directives anticipées seront consultées par l’équipe médicale pour guider les décisions de soins. Elles sont obligatoirement prises en compte par les médecins.
L’accompagnement à domicile de la personne atteinte de Parkinson peut être particulièrement épuisant pour les aidants. Un accueil en EHPAD permettra une prise en charge globale du patient. Le personnel soignant saura s’assurer qu’il reçoit ses médicaments à temps et s’adaptera aux besoins évolutifs du résident.
En EHPAD, des activités thérapeutiques spécifiques sont souvent proposées pour maintenir l’autonomie du patient le plus longtemps possible. De plus, l’environnement sécurisé et adapté d’un EHPAD offre une tranquillité d’esprit aux familles. Elles savent que leur proche est constamment entouré de professionnels compétents.
Cette solution d’accueil soulage ainsi les aidants de la pression quotidienne du soutien à leur parent. En outre, elle garantit un suivi médical adapté à la personne atteinte de Parkinson. D’ailleurs, des soins palliatifs peuvent être mis en place en maison de retraite.
Rechercher un EHPAD adapté à votre proche n’a jamais été aussi simple !
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Il est naturel de chercher de l’aide pour gérer les émotions complexes liées à la fin de vie. Que vous soyez vous-même atteint de la maladie de Parkinson, un aidant, ou un proche, ce soutien est important pour conserver une bonne qualité de vie.
Les psychologues sont formés pour aider les personnes confrontées à des situations difficiles. Ils offrent une écoute attentive et aident à trouver des solutions pour surmonter les défis émotionnels. Parfois, parler à quelqu’un en dehors de votre cercle familial peut vous permettre d’être plus ouvert et de partager vos pensées en toute confiance.
Votre médecin pourra vous orienter vers des services de conseil ou un psychothérapeute.
Bon à savoir : l’association France Parkinson propose une aide financière pour accéder à un tel soutien auprès du psychologue de votre choix. Le malade comme l’aidant ont droit à un nombre de consultations variant de une à cinq, selon leur situation respective.
De nombreuses personnes trouvent force et réconfort dans leurs croyances religieuses ou spirituelles. Quelle que soit votre foi, discuter avec un leader religieux ou spirituel peut vous aider à gérer vos inquiétudes et vos peurs.
Se séparer correctement de ses proches est une étape importante et réconfortante pour de nombreuses personnes confrontées à la fin de vie. Tout comme il est essentiel d’organiser ses affaires sur le plan administratif, il est utile d’exprimer ses émotions et de mettre de côté les désaccords. C’est l’occasion de réaffirmer son amour et de dire des choses qui, autrement, pourraient rester inexprimées. Cette étape permet d’aborder le deuil futur avec plus de sérénité.
Les adieux impliquent souvent un processus progressif de « lâcher prise », qui peut prendre un certain temps. Il est toutefois recommandé de le faire avant que les difficultés de communication ne soient trop prononcées.
Il est naturel de ressentir diverses émotions comme la tristesse, la confusion ou la colère. En outre, il est parfois difficile de verbaliser ses pensées ou de savoir quoi dire. Dans ces moments, la proximité physique et le contact peuvent être extrêmement réconfortants, aidant à renforcer les liens et la confiance partagés.
Il est particulièrement important pour les enfants de se préparer à la perte d’un être cher. Discuter avec eux de la maladie de Parkinson et de ce que cela implique peut les aider à comprendre et à accepter la situation. Ces conversations, menées avec sensibilité et honnêteté, sont essentielles pour aider toute la famille à naviguer ensemble à travers cette période difficile.
Même si le sujet est particulièrement sensible, parler avec vos proches de vos souhaits concernant vos funérailles peut les aider. Que ce soit un choix entre l’inhumation ou la crémation, le type de cérémonie ou les lectures, partagez vos préférences pour alléger leur charge émotionnelle et organisationnelle.
Une fois ces démarches accomplies, il est généralement plus aisé d’affronter la fin de vie avec la maladie de Parkinson.
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Merci pour cet article .
Mon papa est atteint de la maladie de Parkinson et il est au stade terminal.