L’Alzheimer est une maladie neurodégénérative, connue généralement pour ses pertes de la mémoire progressive. Cette pathologie se manifeste par de nombreux symptômes comme la perte de fonctionnalités cognitives. Cette dégénérescence évolue en plusieurs étapes, chacune avec ses symptômes propres. La perte d’autonomie définitive s’installe entre 10 à 20 ans après la pose du diagnostic, synonyme de signes de fin de vie Alzheimer…
Pour les aidants et les proches du malade, cette épreuve est particulière et douloureuse. Car il s’agit non seulement de faire ses adieux à une personne que l’on a connu, mais aussi à un proche que l’on ne reconnaît plus… Afin de vous préparer à ce bouleversement psychologique, sachez détecter les signes d’une personne atteinte d’Alzheimer en phase terminale.
La maladie Alzheimer : une évolution en 7 étapes
Déclenchée par une accumulation anormale de protéines dans les cellules du cerveau, la maladie d’Alzheimer entraîne un dysfonctionnement progressif des fonctions cognitives. Ce processus dure plusieurs années au cours desquelles différents changements interviennent. Les troubles évoluent sur 7 stades .
1- Le stade préclinique : les protéines toxiques s’accumulent silencieusement dans le cerveau pendant 15 à 20 ans sans symptôme apparent pour l’entourage ou les médecins. De ce fait, la maladie est rarement diagnostiquée.
2-Le stade MCI (Mild Cognitive Impairment) : de légers troubles de la mémoire et de la pensée apparaissent sans vraiment perturber le quotidien ni inquiéter les proches.
3- Le stade léger : les oublis se multiplient et deviennent gênants. On constate des pertes de mémoire immédiates. Par exemple : la personne oublie ce qu’elle vient de lire ou d’entendre. Les troubles du langage se multiplient. Elle éprouve des difficultés à trouver les mots pour s’exprimer. Devant ce déclin cognitif, la démence est diagnostiquée.
4 – Le stade modéré : les symptômes d’Alzheimer s’accentuent. On relève des périodes de confusion et de troubles psycho-comportementaux comme l’agressivité. Le malade n’est plus autonome et a besoin d’une assistance au quotidien.
5- Le stade relativement grave : la personne peut se retrouver désorientée, incapable de se souvenir de son adresse, son numéro de téléphone…
6- Le stade de déclin cognitif grave : la personne à besoin d’une aide renforcée pour les tâches essentielles du quotidien : s’habiller, faire sa toilette, se nourrir. D’autres troubles viennent se cumuler et perturber le sommeil, la mémoire, la personnalité.
7- La phase terminale : complètement dépendants de leur entourage, les malades vivent dans leur démence sévère et n’interagissent plus avec les autres. Le risque de décès par infection augmente. Selon les cas, il convient de mettre en place des soins palliatifs, pour une meilleure prise en charge.
Quels sont les signes de fin de vie Alzheimer?
Si ces troubles comportementaux sont de plus en plus fréquents en phase terminale, ils varient selon l’individu. En fin de vie, un malade d’alzheimer peut devenir très agressif ou au contraire, totalement apathique.
Une chose est sûre au stade le plus avancé de la maladie :
- La personne perd progressivement sa mobilité, jusqu’à en devenir grabataire. Elle n’est donc plus capable de s’habiller, de faire sa toilette et il souffre souvent d’incontinence urinaire et fécale.
- Le malade souffre de troubles de la déglutition et perd l’appétit comme la sensation de soif. Ce rejet de la nourriture rend les soins difficiles.
- Perdu dans son horloge biologique, le patient ne différencie plus le jour de la nuit et subit d’importants troubles du sommeil. Il peut se lever et déambuler dans son domicile alors que tout le monde dort.
- Certains symptômes cutanés sont observables, tels qu’une peau pâle, voire légèrement bleutée au niveau des lèvres et des ongles.
Autant de complications comportementales responsables du décès d’une personne Alzheimer. Ainsi, le patient peut mourir d’un arrêt cardiaque, d’une infection, d’une fausse route ou de dénutrition.
Comment accompagner un malade d’Alzheimer en fin de vie?
S’il est conseillé aux personnes âgées dépendantes d’être accompagnées et soignées le plus longtemps possible à leur domicile… Les contraintes liées aux troubles de la dernière phase d’Alzheimer nécessitent une prise en charge hospitalière.
Une présence réconfortante continue
Pour lutter contre la souffrance physique et psychique liée au stade terminal, la personne atteinte d’Alzheimer doit finir ses jours en hôpital.
En déléguant les soins aux personnels soignants, le rôle des aidants se transforme. Désormais, leur mission se résume à offrir une présence réconfortante. C’est-à-dire :
- Communiquer autrement : s’il est difficile pour le malade de parler, les échanges passent par l’écoute et le toucher. À l’affût de sens et de sensations, les malades cherchent à être rassurés par des caresses et des expressions du regard.
- Aider à l’alimentation : en général, le proche refuse de se nourrir ou de s’hydrater. Pour l’assister, l’aidant peut lui proposer de l’eau gélifiée.
Aidant: qu’est-ce qu’un deuil blanc?
Le deuil blanc est le type de deuil ressenti par l’aidant lorsqu’un proche malade de trouble cognitif n’a plus la même présence mentale et affective que par le passé. Bien qu’il soit encore présent.
Cette phase où l’on ne reconnaît plus la personne, tant physiquement que psychologiquement, reste très déstabilisante. Entre tristesse, colère, désespoir, voire soulagement en réalisant la fin d’un combat… Cette réalité n’a pas les mêmes conséquences sur tous les aidants.
Se faire accompagner durant la phase terminale
Si le patient est pris en charge par le personnel hospitalier, les familles et aidants peuvent, à leur tour, avoir besoin de soutien et de réponses. Pour cela, elles peuvent se rapprocher :
- Du personnel de la structure Ehpad en charge du patient. Ces professionnels savent réconforter et apaiser les aidants.
- Des thérapeutes spécialisés dans l’accompagnement du deuil lors des démarches de fin de vie d’un prochain atteint d’Alzheimer.
- Des sites et associations Alzheimer: des lignes d’écoute sont à disposition des accompagnants souhaitant échanger sur les difficultés rencontrées et les craintes face à cette épreuve. Par exemple : Fondation Vaincre Alzheimer ou Allo Alzheimer.
Première cause de démence au monde, la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives. La France compte 1,2 million de malades (Santé Publique France), dont 225 000 nouvelles personnes diagnostiquées.
Si vous accompagnez un proche atteint d’Alzheimer, ces signes annonciateurs de fin de vie Alzheimer peuvent vous alerter et vous aider à anticiper les démarches auprès des organismes et structures compétentes.
Questions fréquentes ?
Quelle est l’espérance de vie après 85 ans avec la maladie d’Alzheimer ?
Pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, l’espérance de vie après 85 ans est d’environ 4 ans après le diagnostic.
Les femmes survivent généralement plus longtemps que les hommes. En effet, l’espérance de vie médiane d’une personne âgée diagnostiquée avec la maladie d’Alzheimer après 85 ans est de :
- 3,8 ans pour les hommes,
- 4,4 ans pour les femmes.
(Source : étude de Brookmeyer et coll. publiée en 2002 dans la revue Archives of neurology).
Quels soins palliatifs peut recevoir un malade d’Alzheimer en fin de vie ?
Les patients atteints de la maladie d’Alzheimer en fin de vie peuvent bénéficier de soins palliatifs pour soulager leur inconfort physique et émotionnel.
Le traitement comprend généralement la gestion de la douleur, l’amélioration de l’hygiène corporelle, le contrôle des symptômes physiques tels que l’essoufflement ou l’incontinence. Les gestes de soin simples, comme le toucher, peuvent apporter du confort. Des services de soutien psychologique et spirituel sont également disponibles pour les patients et leur famille.
L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie et de soutenir la famille durant cette période difficile.
Pour en savoir plus sur les soins palliatifs en Ehpad, lisez notre article sur la fin de vie en maison de retraite.
Quelle est la durée du stade final d’Alzheimer ?
La durée du stade final d’Alzheimer peut varier considérablement d’une personne à l’autre en raison de divers facteurs tels que :
- l’âge au moment du diagnostic,
- l’état de santé général,
- l’efficacité des traitements,
- la rapidité de progression de la maladie.
Selon certaines sources, la durée moyenne du stade final d’Alzheimer est généralement de 1 à 3 ans. Cependant, chaque cas est unique et il est difficile de prédire avec précision l’espérance de vie pour un individu spécifique.
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Commentaires (25)
Réagissez, posez une question…
Mon épouse est GIR1 depuis 20 mois. Une mutuelle est-elle nécessaire? Si oui, quelles protections faut-il?
Merci;
Bonjour
Je vous remercie pour votre commentaire.
Une mutuelle peut être utile pour couvrir les frais non remboursés malgré le statut GIR 1 ; privilégiez une couverture adaptée aux besoins médicaux spécifiques et aux dépenses liées à la dépendance.
Bonne journée.
Amandine
Bonjour,
Ma maman est atteinte de cette maladie plus une démence , depuis 3 semaines elle à était mise sous médicament car elle était agressive et vulgaire et elle dormait pas du tout et parler toute la journée, mais depuis ça son état c’est dégradé elle a du mal à marcher et à se tenir debout et sa bouche et plus un peu paralysé et a du mal à dire une phrase est ce le traitement qui la rendue comme ça ou la maladie qui a évolué je ne sais plus quoi penser et j’ai l’impression quelle soufre de son état .
Bonjour
Je vous remercie pour votre commentaire.
Il est essentiel de consulter rapidement le médecin pour évaluer si les symptômes de votre maman sont dus au traitement ou à une évolution de la maladie, afin d’ajuster la prise en charge médicale.
Bonne journée.
Amandine