L’Alzheimer[1] est une maladie neurodégénérative, connue généralement pour ses pertes de la mémoire progressive. Cette pathologie se manifeste par de nombreux symptômes comme la perte de fonctionnalités cognitives. Cette dégénérescence évolue en plusieurs étapes, chacune avec ses symptômes propres. La perte d’autonomie définitive s’installe entre 10 à 20 ans après la pose du diagnostic, synonyme de signes de fin de vie[2] Alzheimer…
Pour les aidants et les proches du malade, cette épreuve est particulière et douloureuse. Car il s’agit non seulement de faire ses adieux à une personne que l’on a connu, mais aussi à un proche que l’on ne reconnaît plus… Afin de vous préparer à ce bouleversement psychologique, sachez détecter les signes d’une personne atteinte d’Alzheimer en phase terminale.
La maladie Alzheimer : une évolution en 7 étapes
Déclenchée par une accumulation anormale de protéines dans les cellules du cerveau, la maladie d’Alzheimer entraîne un dysfonctionnement progressif des fonctions cognitives. Ce processus dure plusieurs années au cours desquelles différents changements interviennent. Les troubles évoluent sur 7 stades .
1- Le stade préclinique : les protéines toxiques s’accumulent silencieusement dans le cerveau pendant 15 à 20 ans sans symptôme apparent pour l’entourage ou les médecins. De ce fait, la maladie est rarement diagnostiquée.
2-Le stade MCI (Mild Cognitive Impairment) : de légers troubles de la mémoire et de la pensée apparaissent sans vraiment perturber le quotidien ni inquiéter les proches.
3- Le stade léger : les oublis se multiplient et deviennent gênants. On constate des pertes de mémoire immédiates. Par exemple : la personne oublie ce qu’elle vient de lire ou d’entendre. Les troubles du langage se multiplient. Elle éprouve des difficultés à trouver les mots pour s’exprimer. Devant ce déclin cognitif, la démence est diagnostiquée.
4 – Le stade modéré : les symptômes d’Alzheimer s’accentuent. On relève des périodes de confusion et de troubles psycho-comportementaux comme l’agressivité. Le malade n’est plus autonome et a besoin d’une assistance au quotidien.
5- Le stade relativement grave : la personne peut se retrouver désorientée, incapable de se souvenir de son adresse, son numéro de téléphone…
6- Le stade de déclin cognitif grave : la personne à besoin d’une aide renforcée pour les tâches essentielles du quotidien : s’habiller, faire sa toilette, se nourrir. D’autres troubles viennent se cumuler et perturber le sommeil, la mémoire, la personnalité.
7- La phase terminale : complètement dépendants de leur entourage, les malades vivent dans leur démence sévère et n’interagissent plus avec les autres. Le risque de décès par infection augmente. Selon les cas, il convient de mettre en place des soins palliatifs[3], pour une meilleure prise en charge.
Quels sont les signes de fin de vie Alzheimer?
Si ces troubles comportementaux sont de plus en plus fréquents en phase terminale, ils varient selon l’individu. En fin de vie, un malade d’alzheimer peut devenir très agressif ou au contraire, totalement apathique.
Une chose est sûre au stade le plus avancé de la maladie :
- La personne perd progressivement sa mobilité, jusqu’à en devenir grabataire. Elle n’est donc plus capable de s’habiller, de faire sa toilette et il souffre souvent d’incontinence[5] urinaire et fécale.
- Le malade souffre de troubles de la déglutition et perd l’appétit comme la sensation de soif. Ce rejet de la nourriture rend les soins difficiles.
- Perdu dans son horloge biologique, le patient ne différencie plus le jour de la nuit et subit d’importants troubles du sommeil. Il peut se lever et déambuler dans son domicile alors que tout le monde dort.
- Certains symptômes cutanés sont observables, tels qu’une peau pâle, voire légèrement bleutée au niveau des lèvres et des ongles.
Autant de complications comportementales responsables du décès d’une personne Alzheimer. Ainsi, le patient peut mourir d’un arrêt cardiaque, d’une infection, d’une fausse route ou de dénutrition[6].
Comment accompagner un malade d’Alzheimer en fin de vie?
S’il est conseillé aux personnes âgées dépendantes d’être accompagnées et soignées le plus longtemps possible à leur domicile… Les contraintes liées aux troubles de la dernière phase d’Alzheimer nécessitent une prise en charge hospitalière.
Une présence réconfortante continue
Pour lutter contre la souffrance physique et psychique liée au stade terminal, la personne atteinte d’Alzheimer doit finir ses jours en hôpital.
En déléguant les soins aux personnels soignants, le rôle des aidants se transforme. Désormais, leur mission se résume à offrir une présence réconfortante. C’est-à-dire :
- Communiquer autrement : s’il est difficile pour le malade de parler, les échanges passent par l’écoute et le toucher. À l’affût de sens et de sensations, les malades cherchent à être rassurés par des caresses et des expressions du regard.
- Aider à l’alimentation : en général, le proche refuse de se nourrir ou de s’hydrater. Pour l’assister, l’aidant peut lui proposer de l’eau gélifiée.
Aidant: qu’est-ce qu’un deuil blanc?
Le deuil blanc est le type de deuil ressenti par l’aidant lorsqu’un proche malade de trouble cognitif n’a plus la même présence mentale et affective que par le passé. Bien qu’il soit encore présent.
Cette phase où l’on ne reconnaît plus la personne, tant physiquement que psychologiquement, reste très déstabilisante. Entre tristesse, colère, désespoir, voire soulagement en réalisant la fin d’un combat… Cette réalité n’a pas les mêmes conséquences sur tous les aidants.
Se faire accompagner durant la phase terminale
Si le patient est pris en charge par le personnel hospitalier, les familles et aidants peuvent, à leur tour, avoir besoin de soutien et de réponses. Pour cela, elles peuvent se rapprocher :
- Du personnel de la structure Ehpad[4] en charge du patient. Ces professionnels savent réconforter et apaiser les aidants.
- Des thérapeutes spécialisés dans l’accompagnement du deuil lors des démarches de fin de vie d’un prochain atteint d’Alzheimer.
- Des sites et associations Alzheimer: des lignes d’écoute sont à disposition des accompagnants souhaitant échanger sur les difficultés rencontrées et les craintes face à cette épreuve. Par exemple : Fondation Vaincre Alzheimer ou Allo Alzheimer.
Première cause de démence au monde, la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives. La France compte 1,2 million de malades (Santé Publique France), dont 225 000 nouvelles personnes diagnostiquées.
Si vous accompagnez un proche atteint d’Alzheimer, ces signes annonciateurs de fin de vie Alzheimer peuvent vous alerter et vous aider à anticiper les démarches auprès des organismes et structures compétentes.
Questions fréquentes ?
Quelle est l’espérance de vie après 85 ans avec la maladie d’Alzheimer ?
Pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, l’espérance de vie après 85 ans est d’environ 4 ans après le diagnostic.
Les femmes survivent généralement plus longtemps que les hommes. En effet, l’espérance de vie médiane d’une personne âgée diagnostiquée avec la maladie d’Alzheimer après 85 ans est de :
- 3,8 ans pour les hommes,
- 4,4 ans pour les femmes.
(Source : étude de Brookmeyer et coll. publiée en 2002 dans la revue Archives of neurology).
Quels soins palliatifs peut recevoir un malade d’Alzheimer en fin de vie ?
Les patients atteints de la maladie d’Alzheimer en fin de vie peuvent bénéficier de soins palliatifs pour soulager leur inconfort physique et émotionnel.
Le traitement comprend généralement la gestion de la douleur, l’amélioration de l’hygiène corporelle, le contrôle des symptômes physiques tels que l’essoufflement ou l’incontinence. Les gestes de soin simples, comme le toucher, peuvent apporter du confort. Des services de soutien psychologique et spirituel sont également disponibles pour les patients et leur famille.
L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie et de soutenir la famille durant cette période difficile.
Pour en savoir plus sur les soins palliatifs en Ehpad, lisez notre article sur la fin de vie en maison de retraite.
Quelle est la durée du stade final d’Alzheimer ?
La durée du stade final d’Alzheimer peut varier considérablement d’une personne à l’autre en raison de divers facteurs tels que :
- l’âge au moment du diagnostic,
- l’état de santé général,
- l’efficacité des traitements,
- la rapidité de progression de la maladie.
Selon certaines sources, la durée moyenne du stade final d’Alzheimer est généralement de 1 à 3 ans. Cependant, chaque cas est unique et il est difficile de prédire avec précision l’espérance de vie pour un individu spécifique.
-
[1] Alzheimer
La maladie d’Alzheimer est une maladie qui affecte le cerveau, entraînant des pertes de mémoire et des difficultés à penser clairement, rendant progressivement les tâches quotidiennes plus difficiles.
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[2] Fin de vie
La fin de vie est la phase où une personne se prépare à la mort, avec un accompagnement pour soulager la douleur et offrir du confort.
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[3] Soins palliatifs
Les soins palliatifs sont des soins qui visent à soulager la douleur et à apporter du confort aux personnes atteintes de maladies graves, en les soutenant, ainsi que leur famille.
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[4] EHPAD
Les EHPAD sont des établissements médicalisés qui accueillent des personnes âgées qui ont besoin de soins médicaux réguliers et d’une aide dans leur vie quotidienne.
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[5] Incontinence
L’incontinence est la difficulté à contrôler l’urine ou les selles, entraînant des fuites involontaires.
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[6] Dénutrition
La dénutrition est un manque de nutriments dans leur alimentation, ce qui peut entraîner une perte de poids, une faiblesse physique et des problèmes de santé chez la personne âgée.
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Mon conjoint est en CHSLD il a eu 57 ans le 1 janvier le diagnostique est en fin de vie et mort éminente
il le réveil quand il dort il pleure et a beaucoup de narcotique et autres pour soin de confort il a démence mixte et Alzheimer précauce très avancé ainsi que la maladie du capgras
ça commencé en 2016 et il était suivi pour déficit d’attention mais au fond c’était alzheimer
la il ne parle plus un petit mot oui ou non ou répond pas il pleure et a de la douleur très fatiguer et avance a très petit pas il est incontinent , ne mange pas de lui même ne se lève pas du lit de lui même il ne fait rien de lui même a moins que je le guide sinon il renverse son verre le personnelle ne connaisse pas tous cette maladie sauf en gros lui il a plus de coumadin et rien d’avant
il a fentonyl,dilodil halopérodol tylénol aldool et …. il jase avec lau-dela et voit son monde combien de tems ceci peut duré Merci et moi que puis-je faire d’autre pour l’aider sa fait 25 ans qu’ont est ensemble Merci et bonne journée à vous
Bonjour,
Merci de votre commentaire.
Il est difficile de prévoir la durée, chaque personne évolue différemment. Votre présence et votre soutien sont essentiels. N’hésitez pas à demander de l’aide aux soignants.
Bonne journée,
Amandine.
Bonjour ma maman 81 et atteinte de la maladie diagnostiquée depuis 3 ans son état de détériore rapidement en mois d6 mois ne tient plus la tête droite tombe souvent mange et boit très peut que faire
Bonjour,
Merci de votre commentaire.
Je vous conseille de consulter rapidement son médecin pour adapter sa prise en charge et envisager un accompagnement adapté à son état.
Bonne journée,
Amandine.
Bonjour, ma grand mère a cette maladie depuis 10 ans elle est en ephad et a tremble et pleure parfois c est dur de la voir ainsi elle doit souffrir ?Pourquoi tremble -t- elle comme ça ? ( pls fois par jours 2 min) je ne trouve pas…
En tout cas l espérance de vie que vous indiquez ne correspond pas à celle de ma grand mère malade depuis de 10 ans. ( elle a 93 ans là). Mais c est bien triste de la voir ainsi surtout qu on a l impression qu elle souffre vu qu elle pleure … elle dort énormément sinon.
Merci d avance pour votre réponse .
Bonjour
Je vous remercie pour votre commentaire.
Les tremblements et pleurs de votre grand-mère peuvent être liés à sa maladie neurologique ou à un inconfort ; consultez son médecin pour évaluer et soulager ses symptômes.
Bonne journée.
Amandine