La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) touche 25 à 30 pour cent des plus de 75 ans selon les données de l’Inserm, et reste la première cause de handicap visuel chez les seniors. En EHPAD[1], où la moyenne d’âge dépasse souvent 87 ans, sa fréquence est encore plus élevée. Pourtant, le sujet reste peu abordé lors de l’admission : les familles découvrent au fil des semaines que le résident ne lit plus son journal, ne reconnaît plus les visages, ou refuse de descendre au salon. Voici ce que les maisons de retraite proposent réellement en 2026, et ce que les familles peuvent demander.
DMLA atrophique et DMLA exsudative : deux maladies, deux prises en charge
La DMLA n’est pas une maladie unique. Elle se décline en deux formes principales aux pronostics et aux traitements très différents, ce qui change tout en EHPAD.
- La forme atrophique, dite aussi DMLA sèche, représente environ 80 pour cent des cas. Elle évolue lentement, sur plusieurs années, avec une perte progressive des cellules de la rétine centrale. Il n’existe en 2026 aucun traitement curatif autorisé en France pour cette forme. La prise en charge repose sur la surveillance régulière par un ophtalmologiste, la supplémentation en vitamines et oligoéléments (formule AREDS : zinc, cuivre, lutéine, zéaxanthine, vitamines C et E), et surtout sur la rééducation orthoptique et l’adaptation de l’environnement.
- La forme exsudative, dite humide ou néovasculaire, représente les 20 pour cent restants. Elle évolue rapidement, parfois en quelques semaines, avec apparition de néovaisseaux sous la rétine qui suintent et détruisent la vision centrale. C’est une urgence ophtalmologique. Le traitement repose sur des injections intra-vitréennes d’anti-VEGF (ranibizumab, aflibercept, brolucizumab, bévacizumab), réalisées en hôpital de jour ophtalmologique. Le protocole débute par trois injections mensuelles consécutives (phase d’induction), puis un schéma d’entretien personnalisé, avec en moyenne huit injections la première année, puis quatre à six les années suivantes.
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Organisation du suivi ophtalmologique en EHPAD
C’est l’un des points faibles du système. Très peu d’ophtalmologistes se déplacent en EHPAD : la consultation à domicile reste exceptionnelle, réservée à quelques structures associatives ou à des télémédecines pilotes. La règle générale impose donc des transferts vers le cabinet ou l’hôpital de jour, parfois mensuels pour les patients sous anti-VEGF.
L’organisation pratique repose sur trois acteurs :
- Le médecin coordonnateur de l’EHPAD et le médecin traitant assurent le repérage des troubles visuels (test de Amsler, lecture difficile, plaintes du résident), le suivi du traitement vitaminique et la coordination des transports.
- L’infirmière référente programme les rendez-vous, gère les transports VSL ou ambulance, prépare les pièces médicales (ordonnances, dernier OCT).
- Le résident ou la famille, quand ils sont mobilisables, accompagnent physiquement aux consultations, ce qui reste rassurant pour les personnes désorientées.
Les transferts pour injections anti-VEGF posent une vraie difficulté logistique chez les résidents les plus fragiles : durée du transport, attente en salle, gestion de la douleur post-injection, retour en EHPAD parfois en fin de journée. Certains établissements négocient des créneaux groupés avec un service d’ophtalmologie hospitalier proche, ce qui simplifie le parcours.
Les aménagements de l’environnement EHPAD
Au-delà des traitements médicaux, ce sont les aménagements quotidiens qui changent vraiment la vie du résident malvoyant. Les recommandations de l’Association DMLA et les bonnes pratiques en gériatrie[2] convergent sur plusieurs points.
L’éclairage
Un éclairage généreux et homogène est la première recommandation.
Les ampoules à lumière naturelle (température autour de 5000 kelvins), avec un flux lumineux élevé, réduisent la fatigue visuelle et améliorent la perception des contrastes. Les lampes de bureau à intensité réglable, dirigées vers le plan de lecture sans éblouir, sont précieuses.
À l’inverse, les reflets sur les sols brillants, les contre-jours devant les fenêtres et les zones d’ombre dans les couloirs créent des chutes par défaut de repérage.
Les contrastes
Les surfaces unies et contrastées facilitent la lecture de l’environnement. Une chambre où le sol, les murs et les meubles sont de teintes proches devient un piège. Un sol clair avec des plinthes foncées, des poignées de porte de couleur tranchée, des interrupteurs visibles, un set de table sombre sous une assiette claire, sont autant de repères qui restent perceptibles malgré le scotome central. Les EHPAD les plus à jour ont intégré ces principes dans leur rénovation.
Les aides techniques
Le téléagrandisseur électronique reste l’outil de référence pour conserver le plaisir de la lecture. Posé sur un bureau, il agrandit en temps réel un livre, un journal ou une photo sur un grand écran, avec réglage du contraste et de la luminosité. Son coût (entre 1 200 et 3 500 euros) peut être partiellement pris en charge par la MDPH dans le cadre de la prestation de compensation du handicap si le dossier est déposé avant 75 ans, ou par certaines mutuelles.
À défaut, les loupes éclairantes, les filtres jaunes ou orangés sur les lunettes, et les téléphones à grosses touches contrastées rendent de vrais services.
Les supports audio
Quand la lecture devient impossible, le passage à l’audio préserve la vie intellectuelle. Les podcasts, les journaux audio (La Croix, Le Monde, France Culture), et les radios offrent des heures de stimulation cognitive. Plusieurs EHPAD ont intégré ces ressources dans leur projet d’animation, avec des séances d’écoute collective.
Comparatif des aménagements et accompagnements proposés
| Domaine | EHPAD standard | EHPAD avec démarche basse vision |
|---|---|---|
| Éclairage des espaces communs | Éclairage de base sans réglage | Éclairage 5000 K, lampes d’appoint à demande, suppression des contre-jours |
| Signalétique des chambres | Numéro de chambre standard | Numéros agrandis, contrastes forts, repères tactiles sur les poignées |
| Suivi ophtalmologique | Sur demande de la famille | Bilan systématique à l’admission, suivi annuel programmé |
| Accès aux aides techniques | Apport personnel du résident | Téléagrandisseur partagé, loupes éclairantes en prêt |
| Activités adaptées | Activités collectives standard | Ateliers basse vision, lecture audio, écoute musicale, ateliers tactiles |
| Formation du personnel | Aucune formation spécifique | Soignants formés à l’accompagnement basse vision (orientation, repas, déplacements) |
L’accompagnement humain au quotidien
Le résident malvoyant a besoin de gestes spécifiques que les soignants formés intègrent naturellement. À table, l’aide-soignante annonce ce qui est dans l’assiette en utilisant la convention de l’horloge (le poisson à 12 heures, les légumes à 4 heures, le pain à 8 heures), évite de remplir les verres au ras bord, et coupe au besoin la viande. Dans les couloirs, elle propose son coude et marche un demi-pas en avant, plutôt que de tirer le résident par le bras. Dans la chambre, elle annonce sa présence en entrant, prévient avant de toucher, et range les objets toujours au même endroit.
Ces gestes simples sont enseignés dans les formations basse vision destinées aux soignants, et changent profondément l’expérience du résident. Une famille qui visite plusieurs EHPAD avant l’admission peut poser quelques questions concrètes : avez-vous formé votre personnel à l’accompagnement des résidents malvoyants, comment organisez-vous les rendez-vous ophtalmologiques, disposez-vous d’aides techniques pour la lecture ? Les réponses dessinent assez vite le niveau d’engagement de l’établissement.
La rééducation orthoptique basse vision
La rééducation par un orthoptiste spécialisé en basse vision permet d’apprendre à utiliser la vision périphérique préservée, à fixer un objet à côté plutôt qu’au centre, à balayer un texte selon une nouvelle stratégie. Ces séances, prescrites par l’ophtalmologiste et remboursées par l’Assurance maladie, sont possibles en EHPAD quand un orthoptiste se déplace, ou par des séries de séances en cabinet quand la mobilité le permet. Elles donnent les meilleurs résultats quand elles débutent tôt après le diagnostic, avant l’installation des stratégies de fuite ou de renoncement.
Questions fréquentes
Les injections anti-VEGF sont-elles douloureuses pour une personne âgée ?
L’injection elle-même dure quelques secondes et se fait sous anesthésie locale par collyre. La sensation est inconfortable mais brève. Les heures qui suivent peuvent occasionner une rougeur de l’œil et une sensation de grain de sable, qui disparaissent en 24 à 48 heures. La gêne principale reste le transport et l’attente, plus que l’acte médical.
Un résident dément peut-il continuer son traitement par injection ?
La décision se prend au cas par cas. Si le résident accepte calmement les transferts et l’examen, le traitement est maintenu. S’il devient anxieux, agité ou refusant, l’équipe gériatrique et l’ophtalmologiste évaluent ensemble le rapport bénéfice-risque. La cécité d’une seule forme exsudative s’installe en quelques semaines en l’absence de traitement, ce qui pousse souvent à poursuivre tant que c’est tolérable.
La MDPH peut-elle financer un téléagrandisseur après l’entrée en EHPAD ?
La prestation de compensation du handicap est en principe ouverte aux personnes dont le handicap est survenu avant 60 ans. Après 60 ans et a fortiori en EHPAD, le financement passe par d’autres canaux : aides exceptionnelles de la caisse de retraite, mutuelle, fondations spécialisées (Association Valentin Haüy, Fondation des Aveugles), ou apport familial. La demande à la MDPH reste possible si la malvoyance était documentée avant 60 ans.
Existe-t-il des EHPAD spécialisés dans la basse vision ?
Quelques structures gérées par des associations historiques (Valentin Haüy, Voir Ensemble, FAF-LR) accueillent en priorité des personnes malvoyantes ou non-voyantes, avec un projet d’établissement entièrement adapté. Elles restent rares et concentrées dans les grandes agglomérations. Pour la plupart des familles, le choix porte sur un EHPAD généraliste qui démontre une vraie démarche d’adaptation.
Quels signes doivent alerter en EHPAD sur l’aggravation d’une DMLA ?
Un résident qui rapproche brutalement le journal, qui ne reconnaît plus les visages familiers, qui se cogne aux meubles, qui refuse les repas en disant ne plus voir son assiette, ou qui décrit une déformation soudaine des lignes droites (les murs penchent, les visages se tordent), doit bénéficier d’un avis ophtalmologique rapide. La déformation des lignes est particulièrement évocatrice d’un passage à la forme exsudative, qui constitue une urgence.
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