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Le syndrome de Diogène et sa prise en charge en Ehpad

Le syndrome de Diogène est un trouble du comportement touchant les personnes âgées fragiles ou vulnérables. Il se caractérise par une grave négligence de soi et du domicile, l’accumulation d’objets un retrait social et un refus d’aide. Il peut être le résultat d’événements traumatiques, comme un deuil, ou être lié à des troubles mentaux.

Sa prise en charge est délicate : on doit jongler entre le respect des choix de la personne et la volonté de ne pas la laisser sans assistance. Elle comprend la mise en place d’un soutien quotidien et progressif. L’accueil d’une personne atteinte du syndrome de Diogène en Ehpad permet de briser l’isolement et d’offrir les soins les plus adaptés à ses besoins. Il favorise également sa réhabilitation au sein de la société.

Qu’est-ce que le syndrome de Diogène ?

Le syndrome de Diogène est un trouble du comportement, d’abord qualifié de « syndrome de décompensation sénile ». Il se caractérise par une grave négligence de l’hygiène corporelle et domestique (incurie), associée à une absence de demande, voire un refus d’aide et de soins.

L’absence de demande d’aide est le critère principal de la définition du syndrome de Diogène, proposée par le psychiatre français Jean-Claude Monfort (2010).

Trois autres critères permettent de reconnaître le syndrome de Diogène :

un rapport pathologique au corps : le corps de la personne est très négligé. La saleté et l’absence de soins peuvent entraîner des infections et d’autres pathologies. Il arrive au contraire que la personne ait une obsession pour la propreté de son corps ;
un rapport pathologique aux objets : la personne va accumuler et entasser des objets variés qui n’ont pas forcément d’utilité (syllogomanie). Son domicile sera tellement encombré qu’il en deviendra insalubre. Là aussi, un phénomène inverse peut exister : son domicile sera vide de tout objet ;
un rapport pathologique aux autres : la personne a très peu, voire aucune relation sociale, elle fait preuve de misanthropie (haine du genre humain). Les seules visites qu’elles tolèrent sont celles du « porteur de panier » (celui qui lui livre ses repas).

DIOGÈNE EN CHIFFRES :

L’incidence du syndrome de Diogène est de 1 cas pour 2 000 personnes âgées de 60 ans et plus, chaque année (Halliday et coll., 2000).

Le syndrome de Diogène chez les jeunes est rare, même s’il peut se manifester plus tôt en cas de problèmes psychiatriques.

Par ailleurs, il y a deux fois plus de femmes atteintes de ce trouble.

Plus de 4 personnes atteintes de Diogène sur 10 décèdent dans les cinq ans suivant le diagnostic (Hanon, 2006).

Bon à savoir : le syndrome de Diogène est décrit pour la première fois par la gériatre américaine Allison Clark en 1975. Elle le nomme d’après le philosophe grec du IV^e siècle, Diogène de Sinope, figure clé du cynisme. Volontairement négligé, ce disciple de Socrate vivait dans un tonneau, et dédaignait les normes de la société et de l’humanité…

Quels sont les symptômes du syndrome de Diogène ?

Les symptômes du syndrome de Diogène sont généralement les suivants :

cheveux en désordre et ongles mal entretenus,
affections cutanées causées par une mauvaise hygiène (comme la dermatite négligée)
odeur corporelle,
blessures inexpliquées,
apparence négligée et absence de honte à cet égard,
dénutrition ou régime alimentaire inadapté,
déshydratation,
mauvaise santé bucco-dentaire, y compris halitose (mauvaise haleine).

Ces symptômes physiques sont dus à l’incurie liée au syndrome de Diogène. Il existe aussi des symptômes psychologiques liés aux rapports pathologiques du patient aux autres :

paranoïa ou méfiance envers la société et les étrangers,
crainte ou méfiance envers les professionnels de santé,
hostilité et agressivité envers autrui,
conception déformée et déni de la réalité,
anxiété sociale extrême,
tendances obsessionnelles-compulsives (TOC),
réticence à accepter de l’aide ou une intervention extérieure,
distance ou détachement de la société.

Le rapport pathologique aux objets entraîne les phénomènes suivants :

accumulation et entassement excessif d’objets divers : articles ménagers, déchets, souvenirs, outils, etc.
conditions de vie insalubres ou dangereuses,
odeur intense et désagréable émanant du domicile,
infestation de rongeurs ou d’insectes,
présence de plusieurs animaux domestiques.

Les symptômes du syndrome de Diogène sont souvent difficiles à distinguer de ceux d’autres troubles mentaux ou cognitifs. Ils peuvent notamment être confondus avec ceux de la schizophrénie ou d’une démence fronto-temporale.

D’ailleurs, une démence, comme la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés, est souvent également présente chez 15 % des personnes atteintes du syndrome de Diogène.

Quelles sont les causes du syndrome de Diogène ?

Le syndrome de Diogène peut être primaire ou secondaire :

syndrome de Diogène primaire : aucune pathologie ne semble avoir provoqué le trouble. Il n’y a pas d’origine médicale connue. Il représente environ la moitié des cas.
syndrome de Diogène secondaire : le trouble a été engendré par d’autres problèmes de santé mentale.

Le syndrome de Diogène secondaire peut avoir pour cause des problèmes médicaux ou des troubles psychiques tels que :

antécédents de fragilité psychiatrique ou de dépendance,
troubles cognitifs (démence…),
troubles de l’humeur,
troubles paranoïaques,
anxiété ou dépression,
syndrome de Korsakoff (maladie neurodégénérative, associée à une dépendance à l’alcool),
AVC,
perte de mobilité due à l’arthrose ou à des fractures,
insuffisance cardiaque,
troubles de la vision…

Le syndrome de Diogène primaire est souvent lié à un événement déclencheur dans la vie de la personne. Les facteurs de risque sont les suivants :

un deuil récent ou ancien : perte de l’aidant ou d’un proche, pouvant remonter à un passé plus ou moins éloigné, si elle a été traumatique,
une maltraitance passée,
des traits de caractère ou de personnalité, comme l’introversion, l’autorité, la suspicion à l’égard d’autrui…
l’isolement social,
un changement mal vécu, comme le retrait du permis de conduire ou le départ à la retraite,
des chutes à répétition.

Sur ce plan, le syndrome de Diogène se développe dans des conditions assez similaires au syndrome de glissement des personnes âgées.

Comment le syndrome de Diogène est-il diagnostiqué ?

Le diagnostic du syndrome de Diogène est clinique.

Le médecin va observer le comportement et les antécédents médicaux et sociaux de la personne. Il s’appuiera sur les critères définis par Monfort pour reconnaître ce trouble et le distinguer d’autres situations comme la schizophrénie et la démence.

Un examen physique et des examens d’imagerie cérébrale (IRM ou TEP) permettent au médecin de rechercher des causes susceptibles d’être soignées.

Le diagnostic du syndrome de Diogène est souvent tardif. La personne ne va pas demander d’aide et même refuser toutes formes de soins.

Le trouble est souvent détecté après une hospitalisation d’urgence (pour chute, infection, troubles du comportement…) ou un signalement par un médecin généraliste ou les services sociaux. Les enfants peuvent aussi être à l’origine du signalement. Toutefois, les patients sont souvent des personnes isolées, soit sans famille soit qui ont coupé les ponts avec celle-ci.

Que faire face au syndrome de Diogène ?

La prise en charge du syndrome de Diogène n’est pas facile. Premièrement, il est souvent diagnostiqué très tard. En outre, la personne ne veut pas d’aide. Elle se méfie d’autrui et plus particulièrement des professionnels médico-sociaux.

Devant le refus de soins, la famille et les services sociaux se trouvent face à un dilemme. Ils doivent jongler entre le respect des libertés individuelles et le problème de la non-assistance à personne en danger.

Lorsque l’équilibre entre le libre choix et les risques pour la santé de personne bascule, il devient nécessaire d’agir. Il va falloir tenter de remplacer petit à petit le rapport pathologique aux objets par une relation humaine sans dépendance.

Bonnes pratiques :

prenez le temps de créer une relation de confiance,
respectez le rythme de la personne, tout en essayant de faire avancer les choses, mais sans céder à la pression de l’entourage,
fixez des rendez-vous là où vous le pouvez, même si la personne n’ouvre pas la porte, vous pouvez parler par la fenêtre…
venez à deux au début, par exemple avec le porteur de panier,
exprimez votre inquiétude et votre désir d’aider, mais sans juger : adoptez l’écoute active,
apprenez à comprendre la personne et son histoire,
échangez avec elle sur les standards d’hygiène,
privilégiez la négociation : tentez de la faire participer et décider ce qu’elle peut changer, les objets dont elle va se séparer, les pièces qui seront nettoyées, etc.

Lorsque la personne atteinte du syndrome de Diogène ne coopère pas du tout, il est parfois nécessaire d’être un peu plus ferme. Il est important de se faire accompagner par un psychologue ou autre professionnel pour éviter d’atteindre une réaction inverse et de braquer la personne.

La mise sous protection juridique (curatelle ou tutelle) est souvent nécessaire pour assurer les intérêts de la personne vulnérable.

Il n’existe pas de traitement spécifique pour le syndrome de Diogène. Néanmoins, s’il est secondaire à un autre trouble, celui-ci doit être traité avant de pouvoir faire quelque chose pour la personne.

Quelle est la prise en charge du syndrome de Diogène en Ehpad ?

Prendre en charge une personne atteinte du syndrome de Diogène à domicile est très difficile. La personne est dans le déni de son trouble. Pour un aidant, le processus de réhabilitation du proche âgé peut être très long et épuisant.

La mise en place d’aides à domicile peut être coûteuse et se heurter à de nombreux obstacles. Il y a souvent refus de la part de la personne, mais aussi des professionnels découragés par l’insalubrité du logement.

L’accueil de la personne atteinte de Diogène en Ehpad est souvent la solution la plus efficace. Bien sûr, faire comprendre à la personne qu’elle a besoin d’être accueillie dans un établissement ne sera pas simple. Il faudra faire preuve de beaucoup de patience et de persuasion ! Les services sociaux peuvent vous aider dans ce processus.

Si le syndrome de Diogène est secondaire à une maladie neurodégénérative, l’accueil en Ehpad est indiqué. En revanche, en cas de trouble mental, le médecin recommandera un séjour en service psychiatrique.

En Ehpad, la personne âgée bénéficiera d’une prise en charge quotidienne et d’une surveillance médicale, qu’elle ne peut avoir si elle est isolée à domicile. L’équipe de soins est formée pour faire face à de nombreux défis et troubles du comportement.

La plupart des maisons de retraite laissent les résidents emménager avec leurs meubles et effets personnels. Le défi sera d’apprendre à mettre une limite à l’accumulation d’objets dans la chambre, en créant une relation de confiance entre le personnel et le résident.

Un atout de l’accueil en maison de retraite est de permettre à la personne atteinte de Diogène de créer des liens sociaux qui vont peu à peu remplacer son rapport pathologique aux objets. Le psychologue de l’Ehpad aura un rôle clé dans l’intégration et l’adaptation de la personne au sein de l’établissement.

Pour trouver un Ehpad prêt à relever le défi et ayant déjà une expérience dans l’accueil de résidents avec Diogène, n’hésitez pas à contacter les conseillers Cap Retraite. Ils vous aideront dans toutes ces démarches et vous soulageront des difficultés à trouver la maison de retraite adaptée !

Yaël A.

Rédactrice chez Cap Retraite

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Voir les commentaires

Pierre dit:

août 1, 2023 à 16:36

Vous avez à présent une association basée à Paris qui s'occupe des personnes victimes du syndrome de Diogène, c'est la seule en Francce d’ailleurs.
Nathalie Laurens dit:

mai 2, 2023 à 14:47

Bonjour,
merci pour cet article intéressant. Qui peut m’aider à savoir si ma mère, qui présente depuis longtemps des symptômes identiques à ceux du syndrome, peut aller en résidence services? Elle est d’accord car comprend qu’elle ne peut plus vivre seule, mais ses comportements pourraient faire obstacle à son maintien en résidence.
Merci de votre écoute.
- Marine/amandine dit:
  
  mai 8, 2023 à 07:30
  
  Bonjour,
  
  Pourriez vous nous recontacter au 01-86-65-82-00 et nous vous mettrons en relation avec un conseiller qui va étudier vos critères de recherches et vous orienter vers une résidence adaptée au profil de votre maman.
  
  Belle journée
Danielle Douceau dit:

avril 11, 2023 à 16:15

Le commentaire sur les souffrances des jambes m a questionné. Ex attachée de presse, j avais des idées d expositions autour de la santé insatiables et brillantes. J ai été passionnée par ce métier à y laisser ma vie. Opérée d une prothèse de genou, devenue invalide par cette prothèse, je crois avoir ce syndrome de diogene. Cela me fait très peur.
- Andrea Benisti dit:
  
  avril 13, 2023 à 10:03
  
  Bonjour,
  
  Merci pour votre témoignage. Nous insistons toujours pour que nos lecteurs, en cas de doute sur une pathologie, se rapprochent du corps médical pour un diagnostic. Si avoir développé le syndrome de Diogène vous fait peur, peut être que de clarifier votre état de santé et de poser des mots sur une pathologie (si elle existe) peut-être parfois être un soulagement. L'ignorance d'un syndrome laisse très souvent la place à des dérives et des facteurs aggravants. Un bon suivi peut peut-être vous tranquiliser et vous permettre d'obtenir des solutions pour améliorer vos conditions de vie.
  
  Nous vous souhaitons beaucoup de courage et sommes de tout coeur avec vous.
Elisabeth ZAJAC dit:

septembre 5, 2022 à 11:02

Cette maladie, le syndrome de Diogène qui commence à être bien connue présentement, est le cas d'une personne de ma famille proche, et je peux signifier que c'est hyper difficile de voir comment il vit dans son quotidien chez lui, tout en étant suivi et surveillé par un parent qui doit avoir une extrême patience pour avoir une relation assez saine et humaine dans la façon de vouloir approcher et expliquer des choses à ce malade. Oui la vie n'a jamais été facile, mais avec de tels malades elle l'est encore moins, car la patience est très importante pour parvenir à s'occuper du quotidien de ce personnage qui malheureusement est un grand malade mais ne le reconnait pas.