Après plus de trois ans d’attente, le gouvernement a enfin lancé la nouvelle stratégie nationale pour les maladies neurodégénératives 2025-2030. Elle concerne directement les familles confrontées à la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, Parkinson, la sclérose en plaques ou encore la SLA, ainsi que les 2,5 millions d’aidants qui les accompagnent au quotidien. Ce plan national prévoit 37 mesures très concrètes : plus de soutien psychologique et de répit pour les proches, des soins mieux coordonnés à domicile comme en Ehpad[2], et un effort renforcé sur la recherche. Certaines actions démarrent dès 2025, d’autres s’échelonneront jusqu’en 2030.

Dans cet article, découvrez ce qui va réellement changer pour les malades et leurs aidants, avec un calendrier clair pour comprendre quand ces améliorations entreront en vigueur.

Une stratégie attendue par les familles depuis des années

En France, plus de 1,6 million de personnes vivent aujourd’hui avec une maladie neurodégénérative. Avec le vieillissement de la population, ce chiffre devrait bondir de 40 % dans les vingt prochaines années. Pour mieux comprendre leurs causes et leurs symptômes, découvrez notre guide sur les maladies dégénératives, leurs causes, symptômes et prévention.

Les familles, tout comme les professionnels de santé, attendaient depuis plus de trois ans un nouveau plan national pour mieux accompagner les malades et soulager les aidants. La stratégie 2025-2030 vient enfin donner un cap clair : permettre à chacun de vivre dignement, entouré et soutenu, tout en construisant une société plus inclusive.

Ce qui change dès 2025 : du concret pour les malades et leurs proches

La stratégie n’est pas seulement une promesse à long terme. Certaines actions commencent dès cette année. Plus de psychologues rejoignent les services de soins infirmiers à domicile afin d’apporter un soutien psychologique immédiat aux familles. Dans le même temps, une grande campagne nationale d’information vise à mieux faire connaître les maladies et à orienter les aidants vers les bons interlocuteurs.

Les consultations mémoire, souvent saturées, vont aussi être renforcées grâce au recrutement de nouveaux infirmiers et neuropsychologues. Autrement dit, dès 2025, les familles devraient ressentir les premiers effets positifs de ce plan.

Pour aller plus loin, découvrez les 3 tests pour détecter Alzheimer en quelques minutes.

femme âgée en atelier mémoire avec une balle sensorielle dans les mains

Aidants : un rôle enfin reconnu et soutenu

Le rôle des aidants est enfin reconnu comme un pilier central. Beaucoup s’épuisent faute de relais ou de solutions de répit. La stratégie prévoit qu’à l’horizon 2027, chaque département dispose d’une plateforme dédiée, pour un total de 6 000 solutions de répit sur tout le territoire.

Ces dispositifs permettront aux proches de souffler, de se former et de trouver des relais fiables pour accompagner leur parent malade. C’est une avancée essentielle pour ceux qui portent, souvent seuls, le poids du quotidien. Et parce que ces maladies peuvent aussi augmenter les risques cardiovasculaires, il est important de savoir reconnaître les signes d’AVC un mois avant la crise.

Rester à domicile le plus longtemps possible

Vivre dans son domicile reste le souhait de la majorité des personnes malades, et la stratégie mise fortement sur ce point. Les équipes spécialisées Alzheimer[1] vont être élargies à l’ensemble des maladies neurodégénératives, notamment pour mieux accompagner les personnes touchées par le syndrome parkinsonien et les faux Parkinson. Leur nombre devrait doubler d’ici 2030 pour atteindre plus de 500 équipes.

Les familles pourront aussi compter sur :

  • le développement d’accueils de jour accessibles partout ;
  • la mise en place d’hébergements temporaires après une hospitalisation, pour sécuriser le retour à domicile.

L’accès à l’habitat partagé et adapté sera également facilité, afin d’offrir des alternatives aux familles qui hésitent entre maintien à domicile[3] et entrée en établissement.

Ehpad : une transformation profonde pour mieux accueillir

Les Ehpad sont directement concernés puisque 70 à 80 % de leurs résidents présentent un syndrome démentiel. Le plan prévoit une transformation profonde : tous les établissements devront être adaptés aux besoins spécifiques des malades, avec des professionnels mieux formés. L’objectif est de former 100 000 personnes d’ici 2030.

Parallèlement, de nouvelles unités cognitivo-comportementales seront créées pour couvrir l’ensemble du territoire et les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA) seront généralisés. Cela signifie que les familles pourront espérer trouver, dans chaque établissement, un environnement réellement préparé aux troubles neurodégénératifs.

Miser sur la recherche et préparer l’avenir

Pour préparer l’avenir, la stratégie mise également sur la recherche. Les centres d’excellence recevront de nouvelles missions et un grand programme national sera lancé pour accélérer la recherche clinique et préclinique. L’objectif est simple : mieux comprendre les maladies, obtenir des données fiables et favoriser l’émergence de nouvelles solutions thérapeutiques. C’est un investissement nécessaire pour espérer, à terme, des avancées significatives dans la prévention et la prise en charge.

Une stratégie de long terme, mais des effets dès aujourd’hui

Cette stratégie 2025-2030 répond à une attente forte des familles. Elle combine des mesures immédiates, comme l’arrivée de psychologues dans les services de soins infirmiers et le renforcement des consultations mémoire, avec des transformations structurelles prévues d’ici 2030, notamment dans les Ehpad et les dispositifs de maintien à domicile.

👉 Pour les aidants, le message est clair : ils ne sont plus seuls. Une organisation nationale se met en place pour mieux accompagner les malades et leur entourage, dès aujourd’hui et pour les années à venir.

FAQ : les réponses aux questions des familles

Qu’est-ce qu’une plateforme de répit ?

Il s’agit d’un lieu ou d’un service qui propose aux aidants des solutions concrètes pour souffler : accueil temporaire de la personne malade, séjours adaptés, soutien psychologique et formations. L’objectif est d’éviter l’épuisement des proches. La stratégie prévoit qu’il y en ait une dans chaque département d’ici 2027.

Qu’est-ce qu’une UCC (unité cognitivo-comportementale) ?

Une UCC est un service spécialisé, intégré dans un établissement hospitalier ou médico-social, qui accueille temporairement les personnes atteintes de troubles du comportement sévères liés à une maladie neurodégénérative. L’objectif est de stabiliser la situation et de permettre ensuite un retour à domicile ou en établissement dans de meilleures conditions.

Comment savoir si mon proche peut bénéficier d’un accueil de jour ?

Les accueils de jour permettent à une personne malade de passer une ou plusieurs journées par semaine dans une structure spécialisée. C’est une alternative intéressante pour maintenir la vie sociale, stimuler les capacités cognitives et offrir du répit à l’aidant. Le médecin traitant ou les services sociaux locaux peuvent orienter vers les structures disponibles.

Qui contacter pour obtenir une aide à domicile adaptée aux maladies neurodégénératives ?

Les services d’aide et de soins à domicile (SAD, SSIAD[4]) seront progressivement renforcés et spécialisés pour mieux accompagner les personnes atteintes de maladies neurodégénératives comme Alzheimer ou Parkinson. Votre mairie, le CCAS[5] (centre communal d’action sociale) ou les plateformes d’information locales (MAIA[6], CLIC[7]) sont les interlocuteurs à contacter pour trouver un service agréé près de chez vous.

Quand ces changements seront-ils visibles pour les familles ?

Certaines mesures sont déjà en cours en 2025, comme l’arrivée de psychologues à domicile ou la campagne d’information nationale. D’autres prendront plus de temps, avec des jalons importants en 2027 (plateformes de répit, données épidémiologiques renforcées) et un objectif global à 2030 pour les Ehpad, les équipes spécialisées et la couverture en UCC.

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