La démence à corps de Lewy est moins connue, mais tout aussi handicapante que la maladie d’Alzheimer. En raison de la dépendance physique et psychique qu’elle entraîne, l’entrée en Ehpad est souvent nécessaire. En effet, l’accueil en établissement permet un accompagnement sur le long terme, adapté à l’évolution de la maladie.
La démence à corps de Lewy (DCL) est une maladie neurodégénérative. Elle fait partie des troubles apparentés à la maladie d’Alzheimer.
La maladie à corps de Lewy se caractérise par :
La maladie à corps de Lewy est la deuxième cause de démence en fréquence chez les personnes âgées. En effet, elle représente 20 % de l’ensemble des cas de pathologies neurodégénératives de ce type.
Contrairement à la maladie d’Alzheimer au cours de laquelle les cellules du cerveau meurent définitivement, dans la démence à corps de Lewy :
La maladie à corps de Lewy peut :
Quelque 200 000 Français sont atteints de cette pathologie et près de 7 malades sur 10 ne sont pas diagnostiqués, d’après France Alzheimer. Par ailleurs, les statistiques montrent que la démence à corps de Lewy est nettement plus fréquente chez les hommes que les femmes.
Les causes de la démence à corps de Lewy demeurent encore inconnues. Néanmoins, les scientifiques en savent de plus en plus sur ses caractéristiques biologiques et génétiques.
Ils ont notamment découvert que l’accumulation des corps de Lewy est associée à la perte dans le cerveau de certains neurones. Il s’agit de neurones responsables de la production d’importants neurotransmetteurs (ces « messagers » entre les cellules cérébrales).
Ces neurotransmetteurs sont :
Les scientifiques ont également réussi à déterminer plusieurs facteurs de risque de la maladie à corps de Lewy. L’âge est considéré comme le principal facteur de risque. En effet, la maladie apparaît le plus souvent chez des personnes âgées de 50 ans et plus.
Les autres facteurs de risque de la démence à corps de Lewy sont :
Les symptômes les plus courants de la maladie de Lewy comprennent des changements des fonctions cognitives et moteurs, du sommeil et du comportement.
Les troubles moteurs apparaissent plus ou moins tôt d’une personne à l’autre. Au début de la maladie, ils peuvent être légers et passer inaperçus. Les principaux symptômes parkinsoniens sont :
Les troubles du sommeil sont fréquents chez les personnes atteintes de la démence à corps de Lewy, mais souvent sous-diagnostiqués. Le recours à un médecin spécialisé dans le domaine est important pour les reconnaître et les traiter.
Ils comprennent :
Les comportements et l’humeur de la personne atteinte de DCL changent également. On pourra notamment constater les signes suivants :
La démence à corps de Lewy touche particulièrement les zones cérébrales responsables du mouvement et de la pensée. Les signes caractéristiques de cette pathologie ressemblent donc fort aux symptômes de la maladie d’Alzheimer et à ceux du syndrome parkinsonien.
En revanche, la pathologie progresse habituellement plus rapidement et les pertes de mémoire peuvent n’apparaître que dans phases avancées de la maladie. Le diagnostic est souvent difficile à définir.
Aucun test spécifique ne permet de diagnostiquer avec certitude la démence à corps de Lewy. Les corps de Lewy ne peuvent en effet être identifiés qu’à l’aide d’une autopsie du cerveau.
Comme pour la maladie d’Alzheimer, un bilan clinique et diagnostique complet doit être effectué afin d’exclure d’autres causes possibles des difficultés éprouvées par la personne. Cela peut inclure :
Un questionnaire du patient et de ses proches permet d’arriver à la conclusion que ses symptômes correspondent davantage à ceux de la DCL. Le diagnostic de la maladie à corps de Lewy est généralement posé après que les autres pathologies possibles sont exclues.
La maladie à corps de Lewy évolue en trois grandes étapes :
Au début de la maladie, le patient fait l’expérience d’hallucinations et d’autres distorsions de la réalité (délires, agitation, trouble du sommeil paradoxal). Il commence à avoir des difficultés à effectuer certains mouvements.
Certaines personnes peuvent sembler « se figer » ou rester coincées lorsqu’elles se déplacent. D’autres vont développer une incontinence. À la différence de la maladie d’Alzheimer, la mémoire est encore intacte au début de cette forme de démence. Néanmoins, une confusion et quelques légers changements cognitifs peuvent déjà être présents.
Au fur et à mesure que la démence à corps de Lewy progresse, des symptômes se développent qui ressemblent plus fortement à ceux de la maladie de Parkinson. Il s’agit des signes suivants :
Les facultés cognitives continuent également à décliner. L’attention devient plus courte et les périodes de confusion plus longues.
La maladie à corps de Lewy en phase terminale se manifeste par une rigidité musculaire extrême et une sensibilité au toucher. Le patient a besoin d’aide pour presque toutes les activités de la vie quotidienne. Il a du mal à s’exprimer et chuchote. Certaines personnes arrêtent complétement de parler.
À ce stade, le malade est très exposé à la pneumonie et à d’autres infections en raison de sa faiblesse accrue. Sa santée est ainsi beaucoup plus fragile.
L’agressivité est un trouble du comportement assez fréquent chez la personne atteinte de la maladie à corps de Lewy. Sa prise en charge n’est pas toujours aisée, car de nombreuses techniques, efficaces avec les autres types de démences, ne marchent chez le malade souffrant de MCL.
Il est souvent difficile de modifier le comportement d’un proche atteint de la démence à corps de Lewy devenant agité ou agressif. En outre, le facteur déclenchant ces crises change sans arrêt. Il peut s’agir d’une musique trop forte, d’un sentiment d’insécurité provoqué par un commentaire, etc.
Les causes de l’agressivité dans la MCL peuvent être la crainte, la fatigue due aux troubles du sommeil, les difficultés à communiquer, les effets indésirables des traitements médicamenteux et autres. Les réactions de défense à ces événements peuvent aussi varier : cris, coups, crachats, etc.
Si votre proche réagit avec agressivité, essayez la méthode des 5 R :
Conseils :
Si l’agressivité devient ingérable, il peut être temps de penser à un accueil en maison de retraite.
Aujourd’hui, aucun traitement curatif n’existe pour soigner la démence à corps de Lewy. Quant au traitement des symptômes, il est également délicat. La raison principale de l’impuissance des professionnels de santé est la complexité à mettre en place un traitement global.
Il est par exemple possible d’améliorer soit les troubles cognitifs, soit les troubles moteurs, soit les hallucinations, mais il est quasiment impossible d’améliorer les trois en même temps. Traiter un type de troubles aggrave souvent l’autre type. Par exemple, les médicaments traitant les symptômes parkinsoniens peuvent donner des hallucinations…
C’est pourquoi on choisit de traiter les symptômes selon leur niveau de gravité. De plus, si l’usage de neuroleptiques peut atténuer les symptômes d’agitation, il est contre-indiqué dans le traitement de la démence à corps de Lewy.
Rechercher un hébergement adapté à votre proche n’a jamais été aussi simple !
SERVICE GRATUIT ET SANS ENGAGEMENT
L’accompagnement d’un malade atteint de cette pathologie reste très lourd à assurer pour les aidants familiaux, en raison de son caractère évolutif. Il nécessitera une forte présence de personnel d’aide à domicile pour permettre au malade de rester chez lui. La prise en charge de la démence à corps de Lewy en Ehpad est souvent nécessaire, elle permet d’assurer un accompagnement médicalisé et adapté aux besoins du résident.
L’accueil dans une unité spécifique, destinée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de maladies apparentées, permet de renforcer les soins aux malades souffrant de la démence à corps de Lewy.
Grâce à un ratio de personnel soignant important et un équipement adapté, les personnes sont hébergées dans un cadre sécurisé. Elles bénéficient d’activités stimulantes, convenant au handicap de chacun.
Les conseillers de Cap Retraite vous aideront à chercher un établissement adapté. Vous pouvez également consulter le moteur de recherche intelligent de l’annuaire Cap Retraite pour vérifier si une maison de retraite dispose d’une unité Alzheimer.
Les complications liées au déclin fonctionnel progressif (manque d’appétit, perte de poids, escarres) sont la première cause de décès des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy (65 %).
Les autres causes sont la pneumonie et les difficultés à déglutir (23 %), suivies par les complications de chutes (10 %).
L’espérance de vie médiane des personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy est de 3-4 ans. La plupart des malades décéderont dans les 5 ans à compter du diagnostic. Il existe des cas de personnes qui ont survécu une vingtaine d’années après le diagnostic, mais ils sont extrêmement rares. Les traitements ne permettent guère de rallonger l’espérance de vie des patients, mais seulement de soulager certains symptômes.
Source : Armstrong, M. J., Alliance, S., Corsentino, P., DeKosky, S. T. et Taylor, A. (2019). Cause de décès et expériences de fin de vie chez les personnes atteintes de la démence à corps de Lewy. Journal of the American Geriatrics Society, 67(1), 67-73.
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