CAPNEWS PRO Mai 2009

: Alzheimer - envisager l’entrée en maison de retraite

La vulnérabilité des aidants est double. D'une part ils assument le fardeau des conséquences de la maladie de leur proche. D'autre part, lorsqu'il s'agit du conjoint, lui-même âgé, parfois malade, sa santé peut être fragilisée par l'effort. Une fragilité à prendre en compte pour mesurer l'importance de la recherche de solutions de répit.


Les aidants : un héroïsme au quotidien
Les aidants familiaux sont en grande majorité des femmes, à plus de 75%. Il s'agit en majorité des enfants ou des conjoints des malades. Ils ont la plupart du temps plus de 45 ans. S'occuper de leur proche atteint de la maladie d'Alzheimer est une  lutte permanente, un véritable héroïsme au quotidien.  En effet, hormis l'aspect sentimental (la douleur de voir son proche de plus en plus atteint), l'aspect matériel et financier est pesant. Les aidants assument de lourdes responsabilités. L'aide informelle de l'entourage familial des malades représente plus des trois quarts de l'aide totale. Etre aidant familial n'est pas simple. En effet, l'aidant familial apporte une aide sur la durée, parfois très importante. Ils ne s'autorisent pas toujours à souffler ou s'accorder du temps pour eux-mêmes. De plus, malgré les aides disponibles, il faut souvent se débrouiller seul.


La détérioration de la qualité de vie des aidants
Les aidants qui s'occupent au quotidien d'un malade Alzheimer se plaignent de fatigue, pour près de 50% d'entre eux, mais aussi de troubles du sommeil (près de 40%), de maux de tête (environ 25%), de maux de dos (20 %), sans compter la prise de poids (19 %) et parfois la détérioration de leurs problèmes de santé existants (15 %). Plus de 70% des aidants ressentent un lourd fardeau, tandis que près de 85% d'entre eux sont angoissés pour l'avenir. Enfin, plusieurs études médicales ont montré la fragilité de cette population, plus fréquemment sujette à des épisodes dépressifs que la moyenne des Français.

Quelles solutions de répit avant l'entrée en maison de retraite ?
Les aidants ont besoin de solutions de répit temporaires, bien avant d'envisager l'entrée en institution. Néanmoins, l'offre semble encore peu adaptée aux besoins. Ainsi, l'hébergement temporaire, idéal en soi, offre trop peu de places. On estime en effet que 80% de celles-ci sont occupées à plein temps.  Par ailleurs, beaucoup de familles hésitent à faire appel à l'hôpital de jour ou à l'accueil de jour. En effet, les aidants estiment souvent, à tord, que ces solutions engendrent plus de stress que de soulagement. Par exemple, ils estiment que le temps passé à accompagner leur proche au centre d'accueil de jour est trop important par rapport à la contrepartie obtenue. De fait, il est dommage de constater que les familles sollicitent ces solutions de répit assez tard dans l'évolution de la maladie.