Votre proche est atteint d’une maladie neurodégénérative, comme Alzheimer, Parkinson ou une autre démence ? Différentes solutions d’accompagnement existent pour répondre à ses besoins et favoriser son autonomie au quotidien. Elles doivent être ajustées en fonction des difficultés spécifiques liées à sa pathologie, mais aussi selon son évolution et la dynamique propre de votre famille. Déclin cognitif, symptômes moteurs invalidants, troubles du comportement… Chaque situation demande une réponse personnalisée et évolutive. Le but : sécuriser le maintien à domicile et soulager les aidants, puis, à un stade plus avancé, garantir une prise en charge complète en établissement.
Alzheimer, Parkinson, démence : pourquoi l’accompagnement doit-il être adapté ?
Toutes les maladies neurodégénératives ne se manifestent pas de la même manière. Certes, elles entraînent généralement une perte d’autonomie progressive, mais les difficultés diffèrent d’une pathologie à l’autre. La maladie d’Alzheimer affecte principalement la mémoire, tandis que Parkinson entraîne avant tout des troubles moteurs. Quant à la démence, il en existe plusieurs formes avec chacune son lot de défis.
Les besoins d’accompagnement changent en fonction des symptômes et des difficultés qui en résultent.
Maladie d’Alzheimer : sécuriser le quotidien et maintenir les repères
Dans la maladie d’Alzheimer, les troubles de la mémoire, la désorientation et parfois l’errance exposent la personne âgée à plusieurs risques. Votre proche peut s’égarer dans un lieu familier, oublier de s’alimenter ou se tromper lorsqu’il prend ses médicaments. Il perd peu à peu ses repères et sa capacité à réaliser des gestes simples. Des troubles du comportement, comme l’apathie ou l’agressivité, compliquent peu à peu les soins.
Il faut donc opter pour des solutions qui :
- garantissent une présence régulière auprès du senior ;
- sécurisent le logement ;
- préservent des repères stables ;
- offrent du répit aux aidants.
Maladie de Parkinson : maintenir la mobilité et prévenir les chutes
Dans la maladie de Parkinson, les troubles moteurs réduisent la mobilité et exposent à un risque de chute accru.
Tremblements, rigidité musculaire, lenteur des mouvements, blocages de la marche et perte d’équilibre… Ces symptômes rendent les déplacements difficiles. La fatigue, également fréquente, peut limiter les activités, les sorties et la participation à la vie sociale.
L’accompagnement devra alors inclure plusieurs éléments complémentaires :
- assistance régulière pour les transferts et déplacements ;
- aménagement du logement ;
- aides techniques ;
- maintien d’une activité physique adaptée pour ralentir la progression de la maladie.
Au fil de sa progression, la maladie de Parkinson peut aussi être associée à une démence, entraînant des troubles cognitifs ou de l’humeur. À ce stade, les soins devront être renforcés.
Démence : adapter l’accompagnement aux symptômes
La prise en charge d’un proche atteint de démence doit être ajustée en fonction des principaux symptômes observés.
- Certaines formes se traduisent surtout par des pertes de mémoire, une désorientation et des difficultés d’organisation.
- Dans d’autres, les troubles du comportement, du langage ou de l’humeur sont plus marqués.
- Des hallucinations, des troubles de l’attention ou des difficultés motrices peuvent aussi compliquer le quotidien dans plusieurs pathologies.
Par exemple, en cas de désorientation, comme dans certaines démences mixtes ou le syndrome de Korsakoff, il est important de sécuriser les déplacements. La personne aura souvent besoin d’être accompagnée dans ses sorties. Comme pour Alzheimer, il faudra l’aider à se repérer, en adoptant des horaires réguliers.
Dans plusieurs types de démences, comme la maladie à corps de Lewy ou la démence fronto-temporale (DFT), ce sont les changements de comportement ou d’humeur qui dominent. Il faudra alors recourir à différentes stratégies :
- si la personne fait preuve d’apathie, l’aide consiste à la stimuler sans l’agacer, par des activités courtes et plaisantes ;
- en cas d’agitation ou d’opposition, il est recommandé d’éviter les changements brusques de routine. L’aidant ou les intervenants à domicile devront communiquer calmement et éviter les situations favorisant l’anxiété.
L’idée est d’adapter l’accompagnement en fonction des difficultés et troubles spécifiques observés au fil du temps.
Maintien à domicile : quelles solutions d’accompagnement selon la maladie ?
Le maintien à domicile d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, de Parkinson ou d’une démence est possible en adaptant l’environnement et le quotidien. L’accompagnement doit couvrir les différents besoins : aménagement du cadre de vie, organisation des soins et mise en place de relais pour prévenir l’épuisement des proches. Les solutions varient en fonction de la maladie, mais aussi selon le stade d’évolution, le niveau d’autonomie et les risques identifiés.
Sécuriser l’environnement par l’aménagement du logement
L’adaptation du logement vise à limiter les risques d’accidents ou d’errance. Elle permet aussi de garantir le confort et l’autonomie de votre proche. En présence de troubles moteurs invalidants ou de difficultés cognitives, les espaces extérieurs doivent également être rendus accessibles.
N’hésitez pas à faire appel à des professionnels pour aménager l’environnement : ergothérapeute, psychomotricien…
En cas de troubles cognitifs (perte de mémoire, désorientation, etc.), vous chercherez à préserver les repères du senior :
- étiqueter les objets usuels et les ranger à des endroits facilement accessibles ;
- recourir à des étiquettes ou pictogrammes pour aider la personne à reconnaître les pièces, comme les toilettes ou sa chambre ;
- retirer les objets susceptibles de l’effrayer, comme un miroir ;
- sécuriser les appareils ménagers, comme le four ;
- verrouiller les placards de produits ménagers ou de médicaments ;
- verrouiller les portes donnant sur l’extérieur pour limiter l’errance…
Face aux troubles moteurs, le but est de faciliter les déplacements et de prévenir les accidents domestiques :
- aménager la salle de bain et les toilettes (douche senior, barres d’appui…) ;
- poser des mains courantes et des chemins lumineux, surtout entre le lit et les toilettes ;
- installer un éclairage permanent dans les différentes pièces ;
- adapter la hauteur des rangements ;
- éliminer tout élément augmentant le risque de chute, notamment les tapis, les revêtements de sol glissants, etc.
Organiser une aide humaine pour les actes essentiels de la vie quotidienne
L’aide à domicile permet d’assister la personne dans les gestes devenus difficiles : toilette, habillage, transferts, repas, courses, ménage, etc. Elle doit être organisée en gardant à l’esprit les particularités de chaque pathologie.
Dans la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés, la régularité des interventions et le respect des horaires sont importants pour éviter de désorienter votre proche.
Dans la maladie de Parkinson, une assistance est nécessaire pour les transferts et déplacements, en raison des troubles moteurs et de la fatigue. Il faudra aussi tenir compte de la fluctuation des symptômes. Par exemple, les symptômes moteurs peuvent être plus présents le matin au réveil, avant que le traitement agisse pleinement. Une auxiliaire de vie peut aider la personne à se lever du lit et à entamer sa journée.
Par ailleurs, une aide à l’habillage peut devenir indispensable pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson ou d’une sclérose en plaques. En effet, certains gestes (comme boutonner une chemise) sont difficiles en raison du manque de dextérité.
Du répit pour les aidants : les solutions de relais
Au-delà des soins et du soutien à la personne âgée, les besoins des proches ne doivent pas être ignorés. L’aidant principal – conjoint, enfant ou même voisin – est très sollicité. En outre, les troubles du comportement sont particulièrement difficiles à vivre. Son bien-être peut être menacé par une charge de travail et une implication émotionnelle dépassant ses capacités.
Plusieurs solutions de répit existent pour le soulager tout en garantissant la prise en charge du senior :
- accueil de jour : la plupart des structures sont spécialisées dans l’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une démence. Des activités y sont proposées pour stimuler les facultés restantes et favoriser les relations sociales ;
- garde de nuit à domicile : la présence d’un tiers permet à l’aidant de récupérer, surtout quand la personne souffre de troubles du sommeil ;
- hébergement temporaire en EHPAD ou résidence senior : un accueil de quelques semaines en maison de retraite permet de remplacer l’aidant, en cas d’hospitalisation ou de congés.
Maladie | Principales difficultés | Accompagnement recommandé |
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Alzheimer |
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Parkinson |
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Comment savoir quand l’accompagnement à domicile ne suffit plus ?
Les besoins de la personne atteinte d’une maladie neurodégénérative évoluent dans le temps. Le maintien à domicile peut atteindre ses limites, tant pour la personne malade que pour ses aidants. Cette situation ne doit pas être vécue comme un échec. Lorsque les difficultés et les risques augmentent, un accueil en établissement permet d’offrir une prise en charge plus intense et continue.
Certains signes suggèrent que l’accompagnement à domicile ne répond plus aux besoins du senior :
- chutes répétées, malgré une habitation bien aménagée et accessible. Votre proche ne parvient plus à se déplacer sans déambulateur ou sans l’aide constante d’un tiers ;
- surveillance nécessaire jour et nuit : la personne a tendance à « fuguer » ou à se perdre plus souvent, avec les risques que cela engendre. Elle doit être surveillée pour éviter un accident lié à l’utilisation du gaz ou d’autres appareils ménagers ;
- refus de soins : le senior ne comprend plus l’intérêt des soins, s’oppose à l’aide proposée ou oublie de s’alimenter. Si cette situation perdure, elle peut le mettre en danger ou fortement peser sur l’aidant ;
- troubles du comportement difficiles à gérer pour les proches, comme l’agitation, l’anxiété, l’agressivité verbale ou physique, etc. ;
- épuisement de l’aidant principal : une surveillance permanente, des nuits perturbées et une assistance constante dans la plupart des gestes du quotidien peuvent mener l’aidant au burn-out. Même si un sentiment de culpabilité l’empêche de reconnaître ses limites, ce dernier doit parfois lâcher prise et accepter une prise en charge renforcée de son proche ;
- isolement social croissant : si la personne ne sort plus, refuse les visites et perd tout intérêt pour ses activités habituelles, son moral et son autonomie risquent de se dégrader rapidement.
En présence de ces différents indices, il peut être temps d’envisager un accueil en établissement. Il permettra au malade et à ses proches aidants de conserver une meilleure qualité de vie.
Quel établissement choisir pour une personne atteinte de maladie neurodégénérative ?
Différents établissements peuvent convenir à un senior atteint d’Alzheimer, de Parkinson ou d’une autre forme de démence. Le type de structure dépend du stade de progression de la maladie et des difficultés rencontrées au quotidien.
Résidence senior : une solution pour faciliter la vie à un stade encore modéré
Aux stades légers à modérés de la maladie d’Alzheimer et des autres pathologies neurodégénératives, la personne peut vivre en résidence senior. Les logements et l’environnement sont aménagés pour satisfaire aux besoins et attentes des personnes âgées. Ils offrent ainsi une réponse adaptée à diverses difficultés, notamment motrices.
Ces résidences proposent des services facilitant le quotidien et permettent la mise en place d’une aide à domicile dans les meilleures conditions.
Mais là aussi, il peut arriver un stade de la maladie où le senior aura besoin d’un accompagnement plus intensif.
EHPAD : pour une prise en charge globale et renforcée
Les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) sont spécialisés dans la prise en charge de résidents dont l’autonomie est fortement diminuée. La majorité accepte les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, souvent jusqu’à des stades avancés.
- Le personnel est formé spécifiquement à des techniques de soin et à des pratiques d’accompagnement adaptées aux différents troubles rencontrés.
- Ces maisons de retraite médicalisées assurent une assistance dans les gestes du quotidien et des soins médicaux.
- Les activités diverses proposées chaque jour favorisent également le lien social et stimulent les facultés des résidents. Elles sont précisément adaptées à leurs capacités.
Unité de vie protégée Alzheimer et maladies apparentées
Par ailleurs, de nombreux EHPAD disposent d’une unité de vie protégée Alzheimer, permettant une prise en soins encore plus spécifique.
Outre les infirmiers et aides-soignants, plusieurs professionnels spécialisés y interviennent :
- psychomotricien ;
- orthophoniste ;
- ergothérapeute ;
- kinésithérapeute ;
- aide médico-psychologique (AMP) ;
- assistant de soins en gérontologie (ASG) ;
- animateurs et thérapeutes ;
- psychologue…
Ces unités accueillent un très petit nombre de résidents : d’une dizaine à maximum 25 personnes, bénéficiant chacune d’une attention particulière.
Par ailleurs, l’architecture est adaptée aux spécificités des démences :
- dispositifs de sécurité ;
- parcours de déambulation ;
- design et signalétique favorisant le repérage…
Il existe également des unités de vie dédiées aux personnes présentant des troubles du comportement : PASA et UHR. Elles reposent sur une prise en charge spécialisée, mais leur fonctionnement diffère selon la sévérité des troubles et le niveau de surveillance nécessaire.
Solution | Dans quels cas | Atouts et spécificités |
|---|---|---|
Perte d’autonomie importante physique ou cognitive |
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Bon à savoir : lorsque l’état de santé de la personne impose une surveillance étroite ou des soins médicaux spécialisés, elle peut être accueillie dans une unité de soins de longue durée (USLD).
Questions fréquentes
Parkinson nécessite-t-il forcément une entrée en EHPAD ?
Une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut rester longtemps à domicile, tant que le logement est aménagé et qu’elle bénéficie d’une assistance adéquate. Lorsque les déplacements deviennent trop difficiles et que le besoin d’aide augmente, une entrée en EHPAD peut améliorer la qualité de vie.
Un EHPAD peut-il refuser une personne atteinte de maladie neurodégénérative ?
Oui. Certains EHPAD refusent l’admission de personnes âgées désorientées ou présentant des troubles du comportement, comme l’agressivité. Tous les établissements n’ont pas les mêmes capacités de prise en charge. Il est recommandé de se renseigner en précisant bien les difficultés du senior.
Y a-t-il une unité de vie protégée Alzheimer dans chaque EHPAD ?
Non. La moitié des EHPAD disposent d’une unité de vie protégée Alzheimer, pouvant prendre en charge des personnes atteintes de différentes maladies neurodégénératives. Plus d’un quart des EHPAD sont dotés d’un PASA, tandis que les UHR sont plus rares : moins de 300 résidences en ont une. Renseignez-vous auprès des conseillers Cap Retraite pour savoir si une résidence en a une.
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